Lidiando con el cáncer oral
Y mientras ocurren todos estos desafíos emocionales, físicos y sociales, los asuntos prácticos que van desde la cobertura del seguro, el trabajo, las finanzas y las responsabilidades familiares deben encajar en un programa ya sobrecargado. ¿Qué puede hacer para controlar y enfrentar su cáncer para que pueda vivir lo mejor posible durante el tratamiento??
Afortunadamente, la supervivencia, o "vivir su mejor vida con y después del cáncer" se ha reconocido mucho en los últimos años. A medida que las tasas de supervivencia, especialmente con los cánceres de cabeza y cuello relacionados con el VPH, han mejorado rápidamente, han surgido preocupaciones sobre las necesidades a largo plazo. Si te sientes desanimado donde sea que te encuentres en tu viaje, especialmente teniendo en cuenta estas necesidades, ten en cuenta que también hay buenas noticias. Ahora tenemos evidencia de que (como se señaló anteriormente en otros tipos de cáncer), la experiencia con el cáncer también cambia a los que tienen cáncer de boca de manera positiva..
Emocional
No necesitamos decirle a nadie que el cáncer tiene un impacto tremendo en nosotros emocional y psicológicamente. El cáncer pone de manifiesto nuestros temores más profundos, al mismo tiempo que tenemos que elegir clara y objetivamente la mejor ruta de tratamiento posible; todo sin un título en oncología. Vamos a echar un vistazo a algunas de las emociones comunes, pero tenga en cuenta que no tiene que ser valiente. No tienes que tener una actitud positiva. No necesitas ser nada, nadie más dice que debes ser.Todos lidiamos con el cáncer de manera diferente, y lo más importante que puedes hacer es honrarte y ser real. El cáncer no es justo, y a veces, como dicen los adolescentes, apesta.
Emociones desiguales
Es un cliché desgastado, pero es muy adecuado comparar un diagnóstico de cáncer con una montaña rusa. Tus emociones pueden ir de muy alto a más bajo en cuestión de días o incluso minutos. La frustración es común, ya que la mayoría de nosotros vivimos vidas demasiado ocupadas, incluso sin agregar cáncer a la mezcla. Por supuesto, llevamos estas emociones a nuestro contacto con otras personas (que a menudo están traumatizadas de manera similar por el diagnóstico), y las tensiones pueden aumentar. Primero, necesitamos disipar un mito..
No siempre tienes que ser positivo
Vale la pena repetir que no siempre es necesario tener una actitud positiva. A diferencia del "consejo" que puede escuchar de personas a menudo bien intencionadas, simplemente no es cierto que todo lo que necesita para sobrevivir al cáncer es una actitud positiva. De hecho, no tenemos ningún estudio que nos diga que la supervivencia sea mejor si las personas caminan sonriendo todo el tiempo. En cambio, es importante que las personas honren las verdaderas emociones que sienten. Si alguna vez se ha abstenido de expresar emociones negativas en el pasado, probablemente haya visto lo que puede suceder..
Fuimos diseñados para compartir nuestras vidas en comunidad como personas genuinas, no como maniquíes con una sonrisa falsa. Por supuesto, no todos se sienten cómodos permitiendo que un amigo se desahogue. Pero es muy útil para el cáncer encontrar un amigo sin prejuicios con quien compartir todo en tu corazón. Un amigo que simplemente puede escuchar y no siente la necesidad de arreglar algo que no se puede arreglar. En lugar de llenar tus sentimientos de ira, frustración, resentimiento y más, habla con ese amigo. Estar abierto es el primer paso para aprender a dejar de lado las partes que no puede controlar..
Cuando la vida se pone dificil
La mayoría de las personas que han vivido con cáncer le dirán que a veces parece imposible. Estos tiempos pueden aparecer casi al azar, y pueden ocurrir cuando sus pruebas se ven bien y mal.
Hemos aprendido que aproximadamente un tercio de las personas con cáncer oral experimentan un malestar psicológico significativo mientras pasan por el tratamiento de la enfermedad..
A veces, la asesoría puede ser muy útil, y se ha argumentado que cualquier persona con cáncer podría beneficiarse de al menos una sesión o dos. A diferencia de muchas áreas de la vida, no hay un campo de entrenamiento para vivir con cáncer. Es instantáneo en la capacitación laboral, a menudo en un idioma extranjero conocido como medicalese. Su centro de cáncer puede tener un consejero de oncología que esté familiarizado con el impacto psicológico del cáncer. Al trabajar con otras personas con cáncer, estos terapeutas a menudo tienen sugerencias e ideas que pueden ayudarlo a sobrellevar la situación, sin sentir que está empezando desde cero y reinventando la rueda..
En los últimos años, la tecnología ha facilitado aún más la asesoría para las personas con cáncer. Muchos asesores de oncología ahora ofrecen asesoramiento a través de Skype, teléfono o en línea, para que ni siquiera tenga que salir de casa..
No todos encuentran consuelo en hablar con un consejero, pero todavía hay estrategias de afrontamiento que pueden ayudarlo a enfrentar estos tiempos difíciles. Es posible que desee comenzar a registrar su viaje de cáncer y usar lápiz y papel para expresar lo que hay en su corazón y causar el mayor desánimo y angustia. A través del registro en el diario, muchas personas también se han vuelto más conscientes de los revestimientos plateados del cáncer y comienzan a buscar más. Si no puede pensar en algo positivo que haya surgido de su viaje hacia el cáncer hasta el momento, trate de pensar en alguien que disfrute y que no hubiera conocido si no hubiera tenido cáncer..
Algunas personas encuentran que perseguir una nueva pasión o nutrir su espiritualidad ayuda; cualquier cosa que pueda distraerlo del día a día viviendo como una persona con cáncer, aunque sea por un momento.
Físico
Los cánceres orales son uno de los cánceres más difíciles de enfrentar físicamente, ya sea que sus tratamientos incluyan cirugía, quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos. Compartiremos algunos consejos para sobrellevar los problemas físicos más comunes, pero una de las mejores maneras de asegurarse de que sus síntomas físicos se controlen de manera óptima es seleccionar cuidadosamente un equipo de atención del cáncer que cuente con su espalda..Elegir un equipo de atención del cáncer
Si le diagnosticaron recientemente, uno de los pasos más importantes es encontrar un equipo de cáncer en el que pueda confiar. Así como los plomeros varían en su experiencia, los médicos también varían. Incluso los especialistas en un campo como el oído, la nariz y la garganta (ENT) a menudo tienen intereses y fortalezas especiales.
Encontrar un cirujano con experiencia es especialmente crítico con los cánceres orales, como el cáncer de lengua, ya que la experiencia y las recomendaciones pueden variar ampliamente. Un cirujano con más experiencia puede preservar mejor la función en la región del cáncer, reduciendo las dificultades a largo plazo que pueden ocurrir con actividades como hablar y comer..
Al elegir un cirujano, está bien preguntar cuántos de los procedimientos que ha realizado él o ella.
Guía de discusión del médico sobre el cáncer oral
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Dado que a muchas personas les va bien y sobreviven durante años y décadas, es imperativo hablar con sus médicos no solo sobre los efectos secundarios a corto plazo, sino también sobre los posibles efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer..
Abogando por ti mismo
Incluso si es una persona tímida o callada, aprender a abogar por sí mismo en su atención del cáncer puede marcar una gran diferencia tanto en el control que siente sobre su tratamiento como en los resultados. Si tiene dificultades para defenderse y hacer preguntas, busque un amigo o familiar que esté dispuesto a abogar por usted. Tener a alguien con usted que puede tomar notas y hacer preguntas no tiene precio, ya que en medio de la ansiedad del cáncer es fácil olvidar incluso sus preocupaciones más apremiantes.
Tomarse el tiempo para aprender sobre su cáncer es igualmente importante. Si no está seguro de cómo comenzar a encontrar buena información sobre el cáncer en línea, pregúntele a su oncólogo o cirujano qué recomendaciones le recomendaría para que pueda obtener más información..
Comiendo y bebiendo
Dependiendo de su cáncer en particular y de los tratamientos específicos a los que se someta, hay una serie de problemas que pueden surgir. Algunas personas requieren un tubo nasogástrico (tubo NG) o tubo gástrico (tubo G) para la nutrición durante el tratamiento y durante la curación. Incluso si puede comer, puede experimentar dificultad para tragar (especialmente si tiene radiación) y una boca muy seca. Hablar con un nutricionista oncológico en su centro oncológico puede ser invaluable para guiarlo a través de estos síntomas. Puede tener algunos consejos para ayudarte si sientes que puedes ahogarte, y puede hablarte sobre cómo sobrellevar los sentimientos a veces de pánico que pueden causar esas sensaciones..
Su médico puede recomendar una dieta suave, así como saliva artificial para mantener su boca húmeda y cómoda.
Debido a la sequedad y otros factores, es muy importante practicar una buena higiene dental (aunque no siempre cómoda). Además de la dificultad para tragar o masticar, y el apetito reducido, el tratamiento para el cáncer oral puede causar problemas con el gusto. La cirugía y la pérdida de tejido de la lengua pueden conducir a una pérdida del gusto, y la quimioterapia puede causar un sentido del gusto incómodo que se ha acuñado como "boca de metal". Los cambios en la dieta para la disfunción del gusto pueden ayudarlo a enfrentar ambas preocupaciones..
Pérdida de apetito y pérdida de peso
La pérdida de apetito y la pérdida de peso son motivo de especial preocupación, ya que la combinación de pérdida de peso involuntaria, pérdida de masa muscular y pérdida de apetito son síntomas de un síndrome conocido como caquexia por cáncer. Esto no solo puede agotar su energía, sino que también reduce su capacidad para tolerar los tratamientos contra el cáncer y la capacidad de curarse..
Comer comidas pequeñas y frecuentes, usar suplementos de proteína en polvo y elegir alimentos ricos en calorías pueden ayudarlo a mantener su peso.
Cuidado de la traqueotomía o estoma
Para algunas personas con cáncer oral, se realiza una traqueotomía. Si se hace esto, una enfermera de atención del estoma trabajará con usted para enseñarle cómo manejar el estoma y discutir cualquier posible inquietud. A menudo, una traqueotomía se puede cerrar una vez que se completa el tratamiento, aunque con algunos cánceres orales, como los de la caja de la voz, se necesita un estoma permanente.
Fatiga
La fatiga es el síntoma más común del cáncer y los tratamientos para el cáncer, y para muchas personas es el síntoma más frustrante.
La fatiga del cáncer es a diferencia del cansancio ordinario. No es un cansancio que pueda empujar o que desaparezca después de una larga noche de sueño. Muchas personas se sienten frustradas por no poder hacer lo que hicieron antes del cáncer, y esta frustración se acentúa cuando la familia y los amigos no entienden por qué tiene tan poca energía. Algunos consejos que han ayudado a las personas a lidiar con la fatiga del cáncer incluyen:
- Priorizando: Elija las actividades que absolutamente necesita hacer y haga estas primero. Dicho esto, es mucho más fácil lidiar con el cáncer si se toma el tiempo para hacer algunas de las cosas que más disfrutó antes de su diagnóstico. Eso podría significar dar un paseo sin prisa y simplemente dejar el desastre de la cocina para otro día..
- Delegando: Demasiadas personas tratan de ser héroes y hacen todo por sí mismos durante el tratamiento del cáncer. Esta es una configuración para el agotamiento y más frustración. Puede ser difícil pedir ayuda, y especialmente recibirla. Es posible que tengas que seguir los movimientos al principio (simulalo hasta que lo creas como escenario). Pero a largo plazo, las personas a menudo encuentran que aprender a recibir es una de las mejores lecciones aprendidas del cáncer. No solo es útil para usted, sino que también puede ayudar a sus seres queridos. Una de las quejas más comunes de los seres queridos con cáncer es el sentimiento de impotencia. Asignar algunas tareas para que completen sus seres queridos puede ayudarlos a enfrentar ese problema..
- Hacer un poco de ejercicio: Es algo contrario a la intuición, pero una cantidad moderada de ejercicio puede reducir tanto la fatiga como la pérdida de peso para quienes se enfrentan al tratamiento del cáncer.
Si su cáncer involucra su lengua, labio, caja de voz, o si le han extraído varios dientes, hablar puede ser difícil. Es posible que solo tenga problemas leves o que necesite trabajar con un patólogo del habla extensivamente para recuperar el habla normal.
Afortunadamente, la terapia del habla puede ser notable para restaurar el habla. Durante la terapia, muchas personas se sienten frustradas al comunicar sus necesidades a sus seres queridos y participar en las conversaciones. Es importante tener una conversación abierta sobre este tema..
Puede sentirse frustrado por lo difícil que es expresarse, y sus seres queridos, especialmente cuando están cansados, pueden sentirse frustrados por no poder entenderlo. Esta combinación puede llevar al conflicto y, a veces, al resentimiento si no se aborda. En situaciones como esta, es muy útil para usted y su cuidador involucrarse en una comunidad de apoyo (vea a continuación), donde ambos pueden hablar con otras personas que han enfrentado problemas similares..
Cirugía reconstructiva
A veces, los tratamientos para el cáncer oral requieren una cirugía reconstructiva adicional, y esto puede ser muy difícil. Para muchas personas que han sido diagnosticadas recientemente, existe un sentido de "Puedo hacer esto" desde el principio. Sin embargo, la fuerza que puede sentir inicialmente puede disminuir rápidamente a medida que los tratamientos y las cirugías reconstructivas parecen durar para siempre. Lamentablemente, los amigos que están acostumbrados a las personas con otros tipos de cáncer pueden no darse cuenta de lo agobiante y prolongado que es el proceso. Una vez más, tener conversaciones honestas es importante.
Social
Lo único que no cambia socialmente o con las relaciones con el cáncer es el cambio en sí mismo. Las conexiones sociales son extremadamente importantes cuando se enfrenta al cáncer, y con algunos tipos de cáncer, una red social sólida está en realidad relacionada con la supervivencia. Al mismo tiempo, las relaciones cambian casi inevitablemente después del diagnóstico..Cambios de relaciones
Muchas personas se sienten frustradas e incluso traicionadas cuando los amigos cercanos desaparecen después de un diagnóstico de cáncer. Si has experimentado esto, no estás solo. Puede ser muy doloroso cuando los que esperabas estar cerca y cerca, no. Esto no significa que sean malas personas. En cambio, algunas personas simplemente no están preparadas para enfrentar bien a un amigo que está luchando para sobrevivir o les resulta muy difícil hacer frente a las muchas preguntas que un diagnóstico que amenaza la vida trae a la mente..
Sin embargo, al mismo tiempo que algunas amistades se desvanecen, es probable que descubras que te estás acercando más a amigos que alguna vez fueron solo conocidos, o incluso a personas que no conocías antes de tu diagnóstico..
Por mucho que le duela sentir que algunos amigos se alejan, trate de concentrarse en aquellos amigos y familiares que están demostrando que estarán con usted incluso cuando sea difícil..
Cicatrices y autoestima
Los amigos pueden alejarse, pero los que se enfrentan al cáncer oral también pueden separarse inconscientemente debido a las cicatrices y las lesiones corporales del cáncer. Estas cicatrices no solo afectan la autoestima, sino que pueden llevar a las personas a aislarse incluso de amigos que se sienten cómodos con los cambios. Nuestra apariencia afecta la forma en que nos sentimos más de lo que nos damos cuenta, y si tiene un cáncer que produce cicatrices visibles, es posible que se sienta enojado, deprimido y sin esperanza todo envuelto.
Encontrar maneras de sentirse bello o guapo a pesar de sus cicatrices puede ser curativo, incluso si tiene que forzarlo y fingirlo al principio. Si te curas lo suficiente como para aplicar cosméticos en la piel, el maquillaje de camuflaje puede enmascarar muchas cicatrices. Encontrar bonitas bufandas y otros accesorios también puede agregar un toque especial a la vez que desvía cualquier cicatriz visible. Para las mujeres, el programa Look Good Feel Better ofrece cambios de imagen gratuitos e instrucciones de maquillaje para quienes se enfrentan al cáncer.
El estigma
Existe un estigma que puede acompañar al cáncer oral, al igual que el estigma que enfrentan aquellos con cáncer de pulmón. En el pasado, el cáncer oral era mucho más común en personas que fumaban mucho y bebían alcohol en exceso. Pero incluso si fumaste, nadie merece cáncer. Ahora que el virus del papiloma humano (VPH) está implicado en muchos casos de cáncer oral, el estigma de tener un cáncer causado por un virus de transmisión sexual también puede ser desgarrador. Es importante tener en cuenta que un gran porcentaje de adultos en los Estados Unidos se han infectado con al menos una cepa del virus..
No hay nada de lo que deba sentirse avergonzado, y los amigos deben centrarse en cómo pueden apoyarlo, no en las posibles causas de su cáncer..
Grupos de apoyo y comunidad de apoyo
Por más amoroso y afectuoso que puedan ser sus amigos y familiares, hay algo especial en la oportunidad de hablar con alguien que enfrenta los mismos desafíos. Hay una serie de grupos de apoyo en línea y comunidades en las que puede participar desde la comodidad de su hogar. El Foro de Apoyo de la Fundación de Cáncer Oral es un grupo para pacientes y cuidadores de quienes se enfrentan al cáncer oral. Inspire y la comunidad de apoyo de la Alianza contra el cáncer de cabeza y cuello es otra comunidad activa de personas que viven con la enfermedad. También hay grupos de Facebook centrados en el cáncer oral. En Twitter, puede encontrar otras personas que viven, investigan o tratan el cáncer oral mediante el uso de los hashtags #oral cancer o #headandneckcancer.
Pasar tiempo con amigos (aparte de los restaurantes)
El apoyo social es muy importante, pero desafortunadamente, un pasatiempo social común es reunirse con amigos y salir a almorzar y cenar. A medida que se recupera de sus tratamientos, puede sentirse muy tímido al comer en público. En lugar de poner excusas sobre por qué no quieres salir con amigos, comparte la verdad. Hágales saber que le gustaría pasar tiempo con ellos, pero preferiría que no giren alrededor de una comida. Quizás pasear, visitar un jardín botánico o ir al cine sería una mejor opción..
Cuestiones prácticas
Desafortunadamente, la mayoría de las personas no pueden simplemente dejar su vida anterior en espera cuando se les diagnostica cáncer. Los problemas de seguro surgen de inmediato cuando necesita tratamiento. Las facturas siguen llegando a su buzón. Y también hay que pensar en tu trabajo y en tus hijos. ¿Cuáles son algunos consejos para hacer frente??Carrera / Empleo
Si trabaja fuera del hogar, una de las decisiones que deberá tomar es si podrá o no podrá (o puede permitirse) tomarse un tiempo libre. Si su seguro se proporciona a través de su empleador, esto puede ser más aterrador. También deberá hacer frente a la pregunta sobre cuánto quiere compartir con su empleador y / o compañeros de trabajo. No hay una respuesta correcta acerca de cuánto compartir o cuándo, ya que lo mejor depende de muchos factores.
Antes de hablar con alguien, es útil revisar sus derechos como empleado. Si trabaja para una compañía que tiene más de 50 empleados, la compañía debe proporcionar ajustes razonables. Estos serán diferentes para todos, pero pueden incluir la oportunidad de trabajar de forma remota o comenzar su día más tarde debido a la fatiga..
Para aquellos que están buscando asistencia para tomar decisiones de empleo, o que deseen comprender mejor las legalidades involucradas, la organización Cancer and Careers es un excelente recurso. Brindan amplia información, así como apoyo y defensa para quienes intentan equilibrar el cáncer y un trabajo..
Cuestiones de seguros
El seguro médico hace que muchas personas con cáncer se sientan ansiosas. Con la cantidad de planes diferentes disponibles, todos los cuales tienen diferentes redes, es útil tomarse un momento y leer su póliza detenidamente. Conozca los servicios dentro de la red antes de salir accidentalmente de la atención de la red. Si el mejor médico para su cáncer en particular está fuera de la red, hay opciones disponibles. Dicho esto, es importante hablar con su compañía de seguros con anticipación. Una discusión común entre los sobrevivientes de cáncer es sobre los errores de seguro de salud que cometieron en el camino. Tomar incluso 15 a 20 minutos para revisar su plan a menudo puede reducir la posibilidad de que tenga su propia historia para compartir..
Muchas veces, si un especialista que necesita no está dentro de la red, puede trabajar con su compañía de seguros para que estos costos estén cubiertos al mismo nivel de proveedores dentro de la red..
Finanzas
Para una gran cantidad de personas, las finanzas pueden ser un desafío que aumenta considerablemente el estrés de vivir con cáncer. Menos tiempo de trabajo debido al tratamiento, además de más gastos médicos, a menudo equivale a ansiedad por llegar a fin de mes.
Cuando se le diagnostica por primera vez, las finanzas no serán (y no deberían) ser su principal preocupación, pero tomar algunos pasos puede ayudar a largo plazo. Algunas personas comienzan un cuaderno y designan un archivo para guardar todas las facturas relacionadas con el cáncer. Además de llevar un registro de las facturas médicas, guardar recibos y hacer un registro de todos los gastos puede pagar cuando se trata de impuestos y calcular las deducciones de impuestos relacionadas con el cáncer..
Si tiene dificultades financieras, hable con un trabajador social en su centro de cáncer. Hay una serie de opciones de asistencia financiera para personas con cáncer, que van desde asistencia para medicamentos recetados hasta subvenciones para ayudar a las personas con niños. Si aún tiene dificultades para llegar a fin de mes, una opción que ha funcionado bien para muchas personas es planificar un evento para recaudar fondos. Si esto significa un recaudador de fondos tradicional o una cuenta en línea de Go Fund, a menudo hay muchas personas dispuestas a ayudarlo a reducir su ansiedad financiera para que pueda concentrarse en la recuperación..
Para la familia y amigos
Muy pocas personas enfrentan solo el cáncer, y los altibajos y desafíos afectan a la familia y los amigos de muchas maneras. El papel especial que desempeñan los cuidadores ha llevado a la palabra "co-sobrevivientes". No necesitamos analizar el importante papel que está desempeñando para su ser querido, pero queremos enfatizar que continúe cuidándose a sí mismo. El agotamiento es demasiado común entre los cuidadores, y comúnmente ocurre cuando trata de ser todo lo que su ser querido necesita. Cuidarse a sí mismo como cuidador significa comer bien y tener tiempo para sí mismo, pero también pasar tiempo con otras personas para que pueda reabastecerse de combustible..Un estudio de 2017 que examinó las necesidades no satisfechas de los cuidadores descubrió que la necesidad de apoyo relacional es la mayor necesidad de los sobrevivientes que cuidan a sus seres queridos con cáncer oral..
Si acaba de comenzar su viaje como cuidador / sobreviviente, puede preguntarse por dónde empezar. Un recurso excelente para los cuidadores es el libro práctico y práctico Cáncer que sobrevive: la guía para cuidadores, familiares y amigos de adultos que viven con cáncer, por Katie Brown, OPN-CG.
