Cuidado de niños y adolescentes con enfermedad celíaca
Todas estas emociones son normales; criar a un niño es complicado, y criar a un niño que tiene enfermedad celíaca es aún más complicado. Tendrá que hacer frente a una dieta difícil, gestionar los problemas escolares y la atención de seguimiento, y asegurarse de que su hijo entienda qué comer cuando no está cerca.
Pero también hay buenas noticias: es posible que su hijo se sienta mejor, tenga más energía y crezca más rápido ahora que le diagnosticaron. Y, en última instancia, administrar la dieta puede ser empoderador para su hijo mientras aprende a navegar en situaciones sociales..
Esto es lo que necesita saber para sobrellevar el diagnóstico de la enfermedad celíaca de su hijo, desde la implementación de una dieta sin gluten hasta la atención de seguimiento necesaria..
Comer sin gluten en casa
Aunque hay varios medicamentos en desarrollo, solo hay un tratamiento actual para la enfermedad celíaca: una dieta sin gluten de por vida. Una vez que su hijo sea diagnosticado con celíaco, deberá ir sin gluten..La dieta sin gluten es complicada y es fácil cometer errores, especialmente al principio. Para ayudar a las familias a comprender e implementar la dieta sin gluten, Hilary Jericho, MD, profesora asistente de pediatría de la Universidad de Medicina de Chicago, recomienda hablar con un nutricionista que sea experto en la dieta. El Dr. Jericho refiere a sus pacientes celíacos y sus familias a un nutricionista, y cree que esto ayuda significativamente.
Algunas familias, especialmente aquellas que tienen más de un familiar diagnosticado, deciden hacer que toda la cocina y la casa estén libres de gluten. El Dr. Jericho dice que puede ayudar, pero no siempre es necesario: "Simplemente tomar la dieta en serio y hacer todo lo que necesita hacer en la cocina le hace saber al niño que es una condición real", dice ella..
Si los padres deciden que no es necesario que toda la casa esté libre de gluten, deberán establecer reglas que todos deben seguir para permitir que la persona con enfermedad celíaca comparta la cocina con las personas que pueden comer gluten. Esto requerirá compromisos en ambos lados. Además, los cuidadores que cocinan para un niño celíaco necesitan asegurarse de que usan utensilios y sartenes exclusivos sin gluten, y protegerse cuidadosamente contra la contaminación cruzada de gluten en la cocina..
Escuela y eventos sociales
Los niños y adolescentes con enfermedad celíaca enfrentan problemas en la escuela y en eventos sociales. Muchas escuelas, especialmente las escuelas primarias, celebran celebraciones orientadas a la comida, y las fiestas para niños inevitablemente tienen pastel de cumpleaños u otras golosinas sin gluten..A esta edad, los niños quieren encajar, no quedarse afuera, pero tener una dieta diferente a la de sus compañeros los hace sobresalir a lo grande, dice el Dr. Jericho. "Puede ser muy difícil y desalentador para los niños: no quieren ser un forastero", agrega..
Si su escuela tiene una enfermera escolar o nutricionista que está dispuesta a trabajar con usted, es posible que usted organice almuerzos escolares sin gluten para su hijo celíaco. Salvo un almuerzo completo, puede pedir que los bocadillos sin gluten preenvasados estén disponibles en la cafetería. Significa mucho, más de lo que podría imaginar, que un niño celíaco pueda ordenar algo en la línea de la cafetería de la escuela..
Es importante, especialmente para los niños más pequeños, que los padres proporcionen un regalo que puedan disfrutar en un evento social, por ejemplo, una rebanada de pastel o una magdalena que pueden comer en la fiesta de cumpleaños de un amigo o en una celebración escolar. Para los padres que tienen tiempo, proporcionar un tratamiento que se parezca tanto a lo que los demás niños comen como sea posible puede realmente ayudar a un niño celíaco a sentirse incluido. Esto implicaría llamar con anticipación para ver qué servirá el host y luego duplicarlo..
Para los adolescentes, puede ayudarles a enseñarles marcas seguras de alimentos que pueden tomar mientras viajan, como papas fritas sin gluten y otros bocadillos. Además, para los adolescentes mayores, identificar los restaurantes de comida rápida donde pueden encontrar algo sin gluten para comer puede ayudar cuando todos sus amigos quieren detenerse y comer algo..
Los padres de los niños celíacos más pequeños también deben saber que algunos proyectos de manualidades en el aula usan harina (la harina transportada por el aire puede causar una reacción en las personas con enfermedad celíaca), y algunos suministros de manualidades, como la pintura de dedos y PlayDoh, contienen trigo. Es posible que deba recomendar o incluso proporcionar alternativas, ya sea para su hijo o para toda la clase..
Atención de seguimiento
Su niño o adolescente debe recibir atención de seguimiento regular de un médico con conocimientos sobre la enfermedad celíaca, potencialmente su gastroenterólogo pediátrico. Estas citas de seguimiento lo ayudarán a resolver cualquier problema que surja, como los síntomas persistentes.Los niños con enfermedad celíaca también deben recibir análisis de sangre periódicos que pueden ayudar a determinar si se adhieren a una dieta estricta sin gluten. Es probable que estas pruebas solo muestren un problema si su hijo está recibiendo una gran cantidad de gluten en su dieta, pero los expertos dicen que pueden ayudar a detectar un problema potencial. Hable con el médico de su hijo sobre la frecuencia con la que debe realizarse las pruebas..
Dado que las personas con enfermedad celíaca tienen riesgo de deficiencias nutricionales específicas y pueden tener sobrepeso o bajo peso, los expertos también recomiendan que los médicos revisen la estatura, el peso y el índice de masa corporal (IMC, que ayuda a determinar si alguien tiene sobrepeso) en cada visita.
Además, los expertos recomiendan que los niños con enfermedad celíaca tomen un multivitamínico. La enfermedad celíaca puede llevar a deficiencias en varios nutrientes importantes. Aunque no se han realizado estudios sobre esto, los expertos creen que un multivitamínico podría ayudar a evitar las deficiencias nutricionales.
Problemas medicos
Los niños que tienen enfermedad celíaca no diagnosticada pueden sentir que no tienen energía y pueden ser más cortos que sus compañeros. Una vez que se les diagnostica y comienzan a seguir la dieta sin gluten, es probable que estos problemas se reviertan por sí mismos, incluso se puede ver un fuerte aumento del crecimiento..Sin embargo, algunas personas con enfermedad celíaca, incluidos niños y adolescentes, tienen síntomas digestivos persistentes una vez que se les ha diagnosticado. En algunos casos, estos síntomas se deben al gluten oculto en la dieta, pero en otros, pueden indicar una condición diferente, como la enfermedad por reflujo gastroesofágico. El médico de su hijo puede ayudarlo a descubrir qué está pasando.
El Dr. Jericho también observa la ansiedad y la depresión en sus jóvenes pacientes celíacos. La depresión es más común en adolescentes con enfermedad celíaca, aunque seguir una dieta estricta sin gluten parece aliviar los síntomas. Los problemas de comportamiento, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, también parecen ser más comunes.
Niños que combaten la dieta.
Los jóvenes típicamente se curan rápidamente de la enfermedad celíaca y tienden a hacerlo muy bien. Sin embargo, su hijo no se curará si no sigue la dieta sin gluten. Mientras que la gran mayoría de los niños y adolescentes siguen la dieta estrictamente, algunos no lo hacen, dice el Dr. Jericho.El Dr. Jericho dice que los niños más pequeños son los más fáciles de cambiar a la dieta sin gluten, ya que no tienen mucha experiencia con los alimentos que contienen gluten y puede ser más fácil controlar sus dietas. Persuadir a los adolescentes de que seguir la dieta es importante puede ser más desafiante, y esto es particularmente problemático con los adolescentes que no tienen síntomas notorios cuando comen gluten, dice ella..
No es inusual que un niño o un adolescente que no tenga síntomas sean diagnosticados con enfermedad celíaca porque un pariente cercano, uno de sus padres o un hermano-hizo Tiene síntomas y fue probado y luego diagnosticado con la condición, dice el Dr. Jericho. La enfermedad celíaca es común en las familias y las pautas médicas exigen que se analice a los familiares cercanos una vez que se diagnostica a alguien.
Cualquier persona que tenga pruebas de sangre positivas para la enfermedad celíaca y tenga resultados de endoscopia que muestren que el daño relacionado con la enfermedad celíaca debe ser libre de gluten, dice, incluso si esa persona no tiene síntomas. Pero si una jovencita o una adolescente celíaca no presenta síntomas cuando come gluten, es mucho menos probable que se adhiera a la dieta. "Es constantemente una batalla", dice el Dr. Jericho..
Ella usa varias explicaciones con sus pacientes para ilustrar la importancia de la dieta sin gluten, y dice que los padres pueden usar técnicas similares con sus hijos. Por ejemplo, las personas con enfermedad celíaca que no siguen la dieta corren el riesgo de pérdida ósea y fracturas óseas, dice: "Les hablo sobre cómo nadie quiere practicar un deporte y de repente se rompe una pierna sin razón alguna. . "
El Dr. Jericho también señala que la anemia, que puede causar debilidad y mareos, es un riesgo para las personas que tienen enfermedad celíaca pero que no están libres de gluten. Ella le dice a los adolescentes y preadolescentes que no tienen tanta energía para competir en un deporte o participar en otras actividades con sus amigos..
Finalmente, explica a las niñas que la enfermedad celíaca puede dañar su fertilidad futura si no siguen la dieta. "Les digo que un día, en el futuro, tal vez quieran formar una familia, y si continúan comiendo gluten, pueden tener problemas con eso".
Promoviendo una actitud positiva
Una de las cosas más importantes que un padre puede hacer para ayudar a un niño con enfermedad celíaca es alentarlo a sentirse bien por tener la enfermedad. "No uses palabras desalentadoras", dice el Dr. Jericho. "Llámelo el 'alimento especial' del niño e intente darle siempre un giro muy positivo. Asegúrese de hacer que el niño siempre se sienta especial".En los casos en que el niño no puede tener algo que se está sirviendo a otros, los padres deben asegurarse de tener a mano un sustituto igual o mejor. Si hay hermanos que no están libres de gluten, entonces asegúrese de que "todos tengan su propio tratamiento especial", lo que significa que la niña sin gluten no compartiría su tratamiento con su hermana sin gluten, tampoco.
En la escuela, un poco de información sobre la enfermedad celíaca en el aula puede hacer mucho. El Dr. Jericho ha sugerido a los niños en edad escolar primaria que creen una presentación para sus clases sobre la condición y la dieta sin gluten. Los que lo han hecho han disfrutado de la experiencia y han visto aumentar el apoyo y la comprensión de sus compañeros de clase, dice..
"A menudo, las personas ridiculizan y se burlan de las cosas que no entienden", dice el Dr. Jericho. "Gran parte de la vida es que los niños no comprenden lo que está pasando". Dice que presentar información a toda la clase sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten ayuda a los niños y ayuda a sus compañeros a entender..
Una palabra de Verywell
Cuidar de un niño o un adolescente con enfermedad celíaca puede ser un desafío para cualquier padre, pero se dará cuenta de que vale la pena luchar cuando ve que su hijo comienza a prosperar sin gluten. No hay duda de que la dieta sin gluten tiene una curva de aprendizaje empinada.Sin embargo, es probable que encuentre que tanto usted como su hijo lo recogen con bastante rapidez, especialmente si en el camino recibe ayuda de un nutricionista. Finalmente, tener la enfermedad celíaca puede ser empoderante para los niños y adolescentes a medida que aprenden a defenderse por sí mismos y ayudan a enseñar a sus compañeros sobre la condición..
