Cuidando a alguien con ALS
Sin embargo, con la mentalidad correcta, el apoyo de otros y los dispositivos de asistencia adecuados, cuidar de alguien con ALS puede ser satisfactorio. Estos son algunos consejos que debe tener en cuenta al navegar por su viaje de cuidado..
Empoderar a ti mismo con el conocimiento
Un poco de conocimiento ayuda mucho cuando se trata de cuidar a alguien con ALS. Al comprender por qué la persona que está cuidando no puede moverse bien, tiene espasmos y espasmos musculares, experimenta dolor y babeo excesivo, y luego tiene dificultades para alimentarse y respirar, puede ser un cuidador más proactivo y anticipado..En otras palabras, con un conocimiento básico de ALS, podrá predecir mejor los problemas que su ser querido, familiar, amigo o compañero tiene y puede prepararse bien para esas transiciones, un medio para crear el proceso de atención más sencillo posible..
Buscar apoyo
Las exigencias físicas de cuidar a una persona con ALS son vastas y van desde la asistencia a las actividades de la vida diaria como bañarse, usar el baño, comer y vestirse hasta administrar dispositivos de movilidad y, finalmente, alimentar dispositivos y máquinas de respiración, primero un CPAP y luego un ventilador..Además, el cuidador de una persona con ALS a menudo también tiene que administrar el hogar, especialmente si es cónyuge o familiar. Esto significa limpiar, lavar la ropa, pagar facturas, hacer citas con el médico y comunicarse con otros miembros de la familia..
Equipo de Salud ALS
Buscar el apoyo de otros es absolutamente esencial. Debe comenzar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido, que incluye:
- Neurólogo
- Fisioterapeuta
- Terapeuta del habla y la deglución.
- Nutricionista
- Terapeuta respiratorio
Además, a través del equipo de atención médica de ALS de su ser querido, los trabajadores sociales también pueden proporcionarle información sobre los grupos de apoyo de cuidado en toda su comunidad, así como recursos de cuidados paliativos en el momento del diagnóstico y una referencia de hospicio en la fase terminal de ALS.
Dispositivos de ayuda
La debilidad muscular es un síntoma principal de la ELA, y con eso vienen los problemas para caminar, comer, usar el baño, bañarse y mantener la cabeza erguida (debido a los músculos débiles del cuello).
Los dispositivos de asistencia como sillas de ruedas, elevadores de bañera, asientos elevados para inodoros, reposacabezas extraíbles y utensilios especiales para comer pueden mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de una persona con ELA. Esto, a su vez, puede mejorar la calidad de vida del cuidador..
Otros dispositivos útiles para cuidar a una persona con ALS incluyen colchones especiales que pueden ayudar a prevenir la ruptura de la piel y el dolor muscular y articular. Finalmente, hay dispositivos electrónicos de asistencia, como un dispositivo para hablar, que se pueden adaptar para el uso con las manos o los ojos para permitir la comunicación y el compromiso..
Asegúrese de hablar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido sobre cómo obtener estos dispositivos.
Cuidado de relevo
Como cuidador, debe cuidar su mente y su cuerpo para poder cuidar mejor de otra persona. En otras palabras, necesita descansos, y aquí es donde entra en juego el cuidado de relevo.
El cuidado de relevo puede significar unas pocas horas de descanso para disfrutar de una película, tomar una siesta, disfrutar de un paseo por la naturaleza o salir a cenar o tomar un café con un amigo. También puede significar tomarse unas vacaciones de fin de semana, por lo que realmente puede tomarse un tiempo para relajarse y hacer algo especial para usted..
Al buscar el cuidado de relevo, hay algunas opciones diferentes. Por ejemplo, puede buscar agencias de salud en el hogar que brinden cuidadores capacitados o incluso una residencia, como un centro de atención a largo plazo, que emplee profesionales de la salud en el lugar. Por último, puede optar por simplemente pedirle a un amigo o agencia voluntaria que le brinde cuidado de relevo por unas horas..
Comunidad
Es importante recordar que los miembros de su comunidad a menudo están ansiosos por ayudar, pero no necesariamente saben cómo hacerlo. Puede ser mejor para usted escribir tareas específicas con las que necesita ayuda y luego enviarlas por correo electrónico a amigos, familiares o vecinos..
Sea sincero también: si descubre que cocinar y limpiar está interfiriendo con su cuidado, pídales ayuda a las personas de su comunidad con las comidas o donen dinero para un servicio de limpieza de la casa.
Cuidado con los síntomas de la depresión
Si está cuidando a alguien con ALS, es común sentir una variedad de emociones que incluyen la preocupación, el miedo, la frustración, la incomodidad y / o incluso la ira. Muchos cuidadores también se sienten culpables, como deberían o podrían estar haciendo un mejor trabajo, o sentimientos de incertidumbre sobre el futuro..A veces, estas emociones pueden ser tan fuertes que comienzan a afectar la calidad de vida del cuidador. Algunos cuidadores incluso se deprimen. Es por esto que es importante conocer los síntomas tempranos de la depresión y consultar a su médico si está experimentando uno o más de ellos..
Los síntomas de la depresión son persistentes, duran casi todos los días durante dos semanas y pueden incluir:
- Sentirse triste o deprimido
- Experimentar una pérdida de interés en actividades que alguna vez disfrutó
- Tener dificultades para dormir (por ejemplo, dormir demasiado o tener problemas para conciliar el sueño)
- Tener un cambio en el apetito
- Sentirse culpable o sin esperanza
Una palabra de Verywell
Cuidar a una persona con ELA es difícil y consume energía, tanto física como mentalmente. Pero aunque habrá muchos baches en el camino, ten por seguro que también habrá momentos edificantes y conmovedores..
Al final, tu cuidado, tu atención y tu presencia son suficientes. Así que sé amable contigo mismo y recuerda ser consciente de tus propias necesidades..
