Un día en la vida de una persona con EII
Todos tratan con la EII a su manera. En los últimos años, más y más personas están blogueando sobre sus experiencias e incluso fundando nuevos grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Aun así, la persona promedio con EII de leve a moderada es más probable que intente superar los días malos sin perder su trabajo o terminar en el hospital. La esperanza es que esta sea una lectura educativa para las personas que no tienen EII: amigos, familiares e incluso médicos..
Esta es una descripción de lo que podría considerarse un mal día de IBD..
Mañana
Te despiertas esta mañana sin sentirte descansado porque es difícil para ti dormir bien, hay muchas cosas para mantenerte despierto..Mientras está acostado allí, deseoso de reunir la energía para levantarse de la cama, se hace una nota mental de que necesita cambiar sus sábanas esta noche cuando llegue a casa. Uno de los problemas que te mantuvo despierto anoche fueron los sudores nocturnos. Te despertaste varias veces en un sudor frío. Por lo general, duermes sobre una toalla, así que cuando te levantas a sudar, simplemente puedes quitarla y luego recostarte en las sábanas secas de abajo. Pero no es cómodo dormir sobre una toalla, hay una razón por la cual las sábanas no duermen la siesta. Anoche te olvidaste de tu pequeño truco de toalla por completo. Tal vez solo esperabas que esta noche fuera diferente.
Usted presiona su botón de repetición de nuevo.
Estabas agotado cuando llegaste a casa del trabajo anoche. A veces, está tan cansado y se siente enfermo y febril como si tuviera gripe. No tienes gripe, pero te preparas un poco de sopa y te metes en la cama tan pronto como puedas. No logras quehaceres y no puedes salir a cenar o tomar algo con amigos. Apenas puedes sostenerla lo suficiente como para comer tu sopa y encontrar el control remoto para que al menos puedas ver la televisión mientras esperas a que llegue el sueño..
Pero dormir lleva tiempo, incluso a través del agotamiento, porque estás subiendo y bajando al baño una y otra vez. Intenta retrasarlo. Te acuestas, deseando que termine, solo queriendo ir a dormir. Quieres quedarte en tu cama donde sea cálido y confortable. Cada vez que vas al baño, te estás congelando y temblando. Siempre es lo mismo: más diarrea. Se pregunta cómo es posible que pueda ir al baño tantas veces cuando no ha comido mucho durante el día. Sus manos están secas y doloridas por lavarse después de cada visita al baño. Su parte inferior también está adolorida, y debe recordar comprar más toallitas húmedas cuando esté en la tienda. Si utilizara papel higiénico, su parte inferior estaría en bruto, por lo que es casi imposible sentarse.
Hay algo de sangre en el baño y en el papel. Es solo una pequeña cantidad (esta vez), así que no crees que sea de tu colon. Usted vagamente piensa que es de una hemorroide, que no es sorprendente, dada la diarrea constante y la limpieza que sigue. Al menos ciertamente esperas que sea solo una hemorroide o dos. Usaría una crema tópica para las hemorroides, pero simplemente la limpiaría cada vez que vaya al baño. Es mejor esperar para usarlo en un momento en que no vayas al baño tanto..
Te das cuenta de que debes dejar de pegarte la siesta y salir de la cama. Necesitas prepararte para el trabajo. Al menos no te levantaste con la urgente necesidad de ir al baño. Muchas veces te despiertas necesitando el baño otra vez. De hecho, a menudo se levanta antes de que suene la alarma, aunque con frecuencia se arrastra hacia la cama por unos minutos de descanso hasta que suena la alarma..
A veces incluso tienes sueños sobre baños. Estás segura de que las personas que no tienen EII también tienen estos sueños, pero son especialmente molestos para ti. Son casi como pesadillas, en las que no puedes encontrar un baño cuando lo necesitas. A veces, también sueña con que sus dientes se caigan o estén tan enfermos que no puede moverse. No puedes escapar de la EII ni siquiera en tus sueños. Piensas vagamente en la Ley de acceso a los baños que se ha aprobado en algunos estados (aunque no en la tuya) y que has leído en las redes sociales y blogs. Si se aprobara en su estado, ¿haría una diferencia en su vida? Piensas en involucrarte más en la promoción de la EII cuando te sientes mejor.
Una ducha es celestial, y contemplas qué desayunar. No estás exactamente hambriento, porque estás cansado de pensar en tu propio sistema digestivo, pero necesitas tener algo para comer para pasar el día y evitar que tu estómago gruñe. La opción más segura parece ser la tostada y el agua. Tal vez pongas un poco de mermelada o mantequilla en tu tostada, o tal vez algo de mantequilla de maní, lo que te dará un poco de grasa y energía..
Otras personas a veces envidian tu delgada figura, pero tiene un precio excelente. No te estás divirtiendo como lo haría una persona sana. No tienes la confianza ni la energía para vestir las últimas tendencias y salir a clubes. Gran parte de su dinero se destina a medicamentos y visitas al médico. Le preocupa que algún día tenga un gasto significativo, como un viaje a la sala de emergencias o una cirugía, y por eso trata de ser frugal. Usted gana dinero en su trabajo, por supuesto, pero también le preocupa que su capacidad para avanzar en su carrera y aumentar su potencial de ingresos sea limitada debido a su salud..
No tomas días de enfermedad muy a menudo. De hecho, es probable que tome menos días de enfermedad que las personas que están mucho más saludables que usted. Vive con el temor de que su empleador se entere de su condición y lo despida por el costo potencial de su futura atención médica y por lo que afectaría a sus primas de seguro. Usted está muy enfermo, de hecho, si llama al trabajo o se toma algún tiempo para ir a una cita con el médico..
Citas con el doctor. No ves a tu gastroenterólogo lo suficiente. Usted sabe que debe realizarse una colonoscopia con regularidad, pero es difícil acudir al médico y luego al hospital o a la clínica para realizarse pruebas. Si te sientes bien, simplemente no parece ser una prioridad. Pero cuando los síntomas regresan, usted llama y hace una cita gastrointestinal. Te has resignado a la realidad de tu enfermedad: viene y se va.
Esta vez, sin embargo, probablemente deberías llamar. Usted ha visto algo de sangre en el inodoro y, aunque está razonablemente seguro de que se trata de una hemorroide, su médico probablemente querrá realizarse un examen rectal para asegurarse. También debe mostrar la fiebre y la diarrea porque quizás es hora de un cambio en la medicación o un aumento en la dosis de la medicación que está tomando..
Trabajo
Te arrastras al trabajo y pones una sonrisa en tu cara. Quieres ser un miembro saludable y productivo de la sociedad con amigos y una vida social, pero en días como hoy, es muy difícil hacer más que lo mínimo..Afortunadamente, tienes un trabajo donde puedes ir al baño cuando lo necesites. A veces, si estás en una reunión, finges un ataque de tos o estornudos para salir por la puerta y usar el baño. Estás seguro de que a nadie le importa mucho, pero preferirías que no supieran la verdadera razón por la que de repente necesitas irte. Algunas personas son muy buenas para proporcionar "descansos biológicos" en el calendario de sus reuniones, pero otras parecen tener vejigas de acero y no tienen en cuenta que otras personas necesitan ir al baño..
Hoy no hay reuniones, y felizmente, no hay comidas ni cenas de negocios. Es probable que sepa que es hipersensible, pero más de una vez sus elecciones de alimentos en el trabajo se han puesto en tela de juicio. ¿Por qué ordenas el plato más sencillo del menú y bebes solo agua o tal vez algo de ginger ale? Normalmente te encoges de hombros diciendo que simplemente no eres aventurero, que solo comes alimentos que puedes identificar o que estás vigilando tu peso. Sabes que tus colegas no pretenden ser insensibles; no tienen idea de que usted vive con una enfermedad y que comer alimentos nuevos en un restaurante desconocido puede significar un desastre para usted.
Noche
Terminas tu día y te vas a casa. No salga corriendo a las cinco en punto, otra vez porque no quiere parecer que está contando las horas antes de poder llegar a casa y relajarse en su cama. Recuerda los días de trabajos en la escuela secundaria y la universidad en los que marcó un reloj y solo podía ir al baño en los descansos. Fueron tiempos muy difíciles llenos de ansiedad..Te preocupa que te preocupes demasiado. Probablemente debería visitar a un profesional de salud mental para hablar sobre su ansiedad y sobre cómo la vida con EII ha afectado su personalidad y sus pensamientos. Recuerda cómo era antes del diagnóstico: no pensó en dónde estaban los baños. La verdad es que, en este punto, ni siquiera puede recordar haber tenido un movimiento intestinal "normal". Debe haber sido una parte tan poco importante de su vida al mismo tiempo. Nunca recuerdas haber pensado en tu tracto digestivo hasta que comenzó a traicionarte. Un día tendrá la valentía de pedirle a su gastroenterólogo una referencia a un profesional de la salud mental que tenga experiencia con personas que tienen EII. Sabes que tienes un programa demasiado bueno para tu médico; probablemente deberías dejarle ver lo asustado y vulnerable que estás. Pero estás acostumbrado a poner una cara valiente, y es por eso que no tiene motivos para pensar que a menudo estás ansioso o preocupado.
Cuando te vuelves a la cama con la sopa (oh, Dios mío, necesitas cambiar las sábanas antes de dormirte), piensas en lo que estás agradecido. Tienes un trabajo, tienes un hogar. Puede conectarse a Internet en cualquier momento del día o de la noche y hablar con sus amigos que tienen EII. Nunca has conocido a la mayoría de estas personas en persona, solo hablas con ellos a través de foros y redes sociales. Muchos de ustedes están teniendo los mismos tipos de problemas, y aunque están lejos en todo el mundo (aunque principalmente en Canadá, Estados Unidos, el Reino Unido y Australia), pueden ayudarse mutuamente con las dificultades que IBD trae Y a veces, solo compartes los últimos chistes, porque, después de todo, nada es más divertido que un buen chiste de caca..
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