Un día en mi vida con fibromialgia
Para ayudarlo a comprender mejor lo que significa adaptar su vida a la fibromialgia, he escrito sobre cómo es mi día típico. Los cambios en mi estilo de vida se hicieron para lidiar con mis síntomas y situaciones específicas. No son las adaptaciones adecuadas para todos, pero pueden darle una idea de los tipos de cambios que podría hacer..
Así es como pasé por un típico día de febrero..
Un día en la vida: el manejo de la fibromialgia
Mi alarma se apaga a las 7:45. Lo apago, estoy orgulloso de mí mismo por no presionar el botón de despertador, luego apago la máquina CPAP (presión positiva continua en las vías respiratorias) que necesito para la apnea obstructiva del sueño. Luego me quito la máscara de CPAP y la férula que uso en mis dientes durante la noche para no molerlos y agravar mi ATM (disfunción de la articulación temporomandibular).Mi cadera izquierda y mi cuello están gritando de dolor. Antes de levantarme de la cama, hago una evaluación mental del resto de mi cuerpo. Mis manos están rígidas pero no demasiado dolorosas para un cambio. Los hombros y las rodillas parecen estar bien. Los pies Hinchada y rígida, y aún dolorida por el caminar que hice ayer. Esos primeros pasos van a doler..
Aún acostada, hago algunos estiramientos ligeros para mis caderas, cuello y brazos. Luego me siento lentamente para no marearme y hacer algunos estiramientos más. Estos son una combinación de yoga, terapia física y cosas que he encontrado a lo largo de los años que me ayudan a relajarme..
Miro hacia abajo junto a la cama para ver si me acordé de poner mis zapatillas allí. Sé que mis pies estarán más contentos si mis primeros pasos están amortiguados en lugar de estar justo en el piso, pero, por desgracia, no los puse donde debí. Me paro lentamente, mis caderas gimen y crujen, y doy dos pasos dolorosos hacia el armario. La alfombra se siente como papel de lija y la presión del piso hace que me duelen los pies. Me pongo las zapatillas y me las pongo. Eso es un poco mejor.
Despierto a mis hijos para prepararme para la escuela. Luego me abrigo en ropa abrigada y me duermo una y otra vez en el sofá hasta que es hora de llevarlos allí. Afortunadamente, vivimos cerca de la escuela y es solo un viaje de ida y vuelta de quince minutos. De vuelta a casa, arrojé las capas adicionales y me froté las manos, tratando de calentarlas. Siempre se enfrían, no importa lo que yo haga..
Debido a que tengo un insomnio horrible y todavía no he encontrado tratamientos efectivos, solo he dormido unas cuatro horas. Enjuago mi férula de la ATM y la vuelvo a poner, me coloco la máscara de CPAP en su lugar y vuelvo a dormir. O, al menos, lo intento. Principalmente hago muchos giros y vueltas..
Alrededor del mediodía, me levanto y repito el proceso de autocomprobación y estiramiento. Estoy feliz de ver que mis pies se sienten un poco mejor. Aún así, hace un poco de frío, así que me puse las zapatillas de nuevo, junto con mi bata de toalla súper suave. Se cierra por la parte delantera porque no puedo tolerar una corbata alrededor de mi cintura.
Lavo mi férula TMJ y la máscara de CPAP y las dejo secar al aire para que estén listas para esta noche. Luego hago mi té de la mañana. He dejado el café porque me molesta el estómago y empeora mi temblor. Estoy agradecido de que la cafeína en el té no tenga un impacto negativo en mis síntomas de fibromialgia. (He experimentado largamente para asegurarme!)
Abro mi clasificador de pastillas y desecho 20 pastillas, la mayoría de ellas suplementos. Los separo en cuatro grupos y los lavo con jugo de arándanos. (Prefiero un jugo de sabor fuerte para ayudar a cubrir su sabor. De lo contrario, me quedo con el pescado y las raíces. Bleh.) Luego uso un aerosol nasal de solución salina, pongo las vitaminas sublinguales B debajo de la lengua y comí mis probióticos gomosos.
Mi estómago está un poco inquieto hoy, así que tengo un panecillo de grano entero y queso crema para el desayuno..
Ahora es tiempo de trabajar. Este es el cambio de estilo de vida más grande que he hecho debido a una enfermedad: solía ser un productor de noticias de televisión, trabajando alrededor de una semana de 50 horas en un ambiente estresante, ruidoso y caótico. Ahora trabajo desde casa, en mi oficina tranquila, y programo mi tiempo de trabajo en torno a mi vida y mis síntomas. (Uso el término "horario" a la ligera. Trabajo cuando estoy despierto y no tengo mucho dolor.)
Enciendo el calor un poco para no sentirme tranquilo y sentarme en mi silla ergonómicamente correcta frente a mi estación de trabajo con computadora diseñada ergonómicamente. Abro mi laptop y empiezo.
Después de aproximadamente dos horas y media, mi esposo llega a casa y me doy cuenta de que me he sentado en una posición durante demasiado tiempo. Estiro las manos y los brazos, luego me levanto lentamente y me disculpo por mi espalda baja. A pesar de mis esfuerzos, me he vuelto bastante frío..
Necesito recoger a mis hijos de la escuela pronto, así que me baño y vierto algunas sales de Epsom. Me remojo en el agua caliente todo el tiempo que pueda y salgo sintiéndome muy caliente. Mis músculos también se han aflojado un poco..
Cuando me visto, me doy cuenta de que lo hice en el calor. Mi frente no deja de sudar. Sin embargo, como pronto saldré al frío, el calor adicional valdrá la pena.
De vuelta a casa con los niños, es hora de empezar a cocinar la cena. Empiezo a cortar un poco de pollo sobrante y mis manos protestan, así que pídale a mi esposo que haga eso por mí. Preparé una sencilla ensalada de pollo mientras los niños ponían la mesa..
Después de la cena, mientras los niños limpian la cocina, hago un par de cargas de ropa, con la ayuda de mi esposo. Luego, después de que todos veamos un espectáculo juntos, es hora de que todos, excepto yo, nos vayamos a la cama..
Con la casa tranquila de nuevo, es hora de trabajar un poco más. La silla del escritorio simplemente no se siente cómoda, así que me siento en un sillón reclinable y uso un escritorio portátil y almohadas detrás de mi espalda para hacerlo lo más ergonómico posible. Puse mi unidad TENS en mis caderas, luego la muevo hacia mi cuello, luego mis hombros, luego mi pierna izquierda antes de finalmente guardarla.
Alrededor de la medianoche, cierro mi trabajo, enciendo el televisor y dedico un tiempo a revisar el correo electrónico y las redes sociales. Mi cerebro está un poco nebuloso, así que tengo que rebobinar el programa unas cuantas veces porque me perdí lo que estaba sucediendo mientras la computadora me distraía.
Después de un viaje a la cocina para tomar mis pastillas nocturnas y preparar un té de hierbas calmante, me tumbo en el sofá y empiezo otro espectáculo, esperando estar pronto lo suficientemente cansado para dormir. Me quedé dormido en el sofá alrededor de las 3:45 a.m..
Cuando mi esposo se levanta para ir al trabajo una hora después, me despierta. Agarro mi máscara CPAP y la férula TMJ y me dirijo a la cama, estirando un poco las caderas y asegurándome de que mi alarma esté configurada a las 7:45. En menos de tres horas, todo comenzará de nuevo..
