Cómo encontrar buena información sobre el cáncer en línea

¿Cómo se puede encontrar buena información sobre el cáncer en línea? ¿Artículos que resultan ser confiables y legibles? Con el advenimiento de Internet, casi cualquier persona puede buscar información, pero cualquiera puede publicar información médica también. Dispersa en medio de información creíble yacen charlatanes, estafas y bien, información que simplemente es incorrecta.
Comprender la diferencia en esta información es importante si escuchamos investigaciones recientes sobre la educación del paciente; Las personas que investigan el cáncer tienden a tener una mejor calidad de vida e incluso resultados..  
Además de comprender su cáncer, el proceso de toma de decisiones entre médicos y pacientes está cambiando. La frase La frase "toma de decisiones compartida" se refiere a un entorno en el que esta relación es ahora una colaboración o asociación, en lugar de la relación paternalista entre los dos del pasado..
Entonces, ¿qué sabemos sobre la importancia de realizar su propia investigación y cómo puede encontrar la mejor información posible en línea??
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Importancia de investigar su cáncer en línea

Hay 4 razones importantes para que los investigadores investiguen su cáncer en línea..

Comprensión y Conciencia

El primero es simplemente para la conciencia. Muchos de nosotros leemos guías de viaje antes de salir de viaje, y navegar a través del cáncer no es diferente.

Toma de decisiones compartida

Otra razón para aprender sobre su cáncer es que, como se mencionó anteriormente, la relación entre los médicos y los pacientes ha cambiado dramáticamente en los últimos años. A diferencia de la relación médico-paciente del pasado, en la que uno hizo una recomendación y el otro la siguió, las decisiones se toman conjuntamente. ¿Es esto bueno? Los estudios han encontrado que los pacientes que participan en la toma de decisiones compartidas y están más comprometidos con su cuidado, están más satisfechos y confiados.

Autodefensa y empoderamiento

Tomar un papel activo en su cuidado del cáncer es importante para mantener un sentido de empoderamiento. El tratamiento del cáncer no es solo algo que "le sucede", sino algo que usted elige activamente. Piensa en tu pasado. ¿Te has sentido más en control cuando tienes algo que decir en las decisiones que tomas? Me doy cuenta de que esta es una pregunta retórica, pero el punto es que la paciente del presente está dirigiendo literalmente su atención en lugar de simplemente recibir esa atención..

Apoyo

Además de aprender sobre su cáncer en línea, participar activamente en la comunidad del cáncer puede ser una excelente fuente de apoyo. A veces, estas reuniones permiten que personas de todo el mundo se junten sintiéndose como si fueran familiares inmediatos. En lugar de sangre, comparten células anormales, pero la unión es similar y el resultado final es el mismo. Estar menos solo en un mundo con mucha gente..
Bueno. Ir en línea puede ser importante para las personas con cáncer. Entonces, ¿cómo puede comenzar a decidir si un sitio en el que aterriza es legítimo??
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Quién escribió el artículo?

Una de las primeras preguntas que debe hacer cuando evalúa información médica en línea es "¿Quién escribió el artículo?" Revise la línea del artículo para ver quién es el autor de la información. ¿Hay un enlace al autor? a una biografía, oa un equipo de revisión médica?
¿Cuál es el fondo del escritor? ¿Es ella una profesional de la salud? ¿Qué títulos tiene ella? O, en ausencia de un autor mencionado, es el artículo publicado por un sitio web que se considera creíble?
¿Cuál es la experiencia del escritor? ¿Tiene experiencia en trabajar con personas como usted en persona (en lugar de solo por escrito?) Esto no siempre es necesario, pero un historial de experiencia clínica puede implicar que está familiarizado con el tipo de preguntas y el dolor emocional que usted conoce. experimentando en ser diagnosticado con cáncer. 
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Quién revisó el artículo?

Además del autor, este artículo es revisado por un profesional de la salud o una junta de revisión médica.?
Si el artículo está escrito por un profesional de la salud, incluso un experto en un campo en particular, tener una segunda revisión de la vista puede agregar profundidad y experiencia adicional a la calidad..
Esta información aparece a menudo cerca de la parte superior del artículo. Tómese un momento para hacer clic en el panel de revisión o en una lista similar. En algunos casos, esto no será inmediatamente obvio, por lo que es posible que desee hacer clic en "acerca de nosotros" para obtener más información. ¿Cuál es el trasfondo de quienes están siendo ese segundo par de ojos??
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¿Para quién es la información escrita? Quien es la audiencia?

¿Para quién es el autor que escribe? En otras palabras, ¿quién es el público? ¿Está diseñado para que lo lean pacientes como usted o, en su lugar, está escrito para otros profesionales de la salud??  
Demasiada jerga médica puede hacer que un artículo se lea como un idioma extranjero, pero, por otro lado, cuando desee comprender lo más posible acerca de su condición médica, querrá información que vaya más allá en profundidad..
Lo ideal es que encuentre artículos que sean legibles con los que pueda relacionarse pero que cubran el tema lo suficientemente a fondo para darle respuestas y plantear más preguntas para discutir con su equipo de oncología..
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Consultar fechas y actualizaciones en la información.

Consulta las fechas de publicación y actualizaciones. ¿Cuándo fue el artículo publicado o actualizado por última vez?? 
La información sobre el cáncer está cambiando rápidamente y, a veces, incluso unos pocos meses pueden marcar la diferencia en la precisión de la información. Por ejemplo, hubo más medicamentos aprobados para el tratamiento del cáncer de pulmón en el período de 2011 a 2015 que los aprobados en los 40 años anteriores a 2011..
La importancia de verificar las fechas de un artículo se ilustró recientemente cuando comencé a investigar un tipo de enfermedad pulmonar. Primero revisé estudios recientes en revistas médicas y luego busqué en línea para ver si el tema estaba cubierto. Este es un tipo de enfermedad pulmonar en la que se han logrado avances significativos en los últimos dos años..
Un sitio (que de otro modo cumpliría con los criterios para ser un sitio muy creíble y estaba en los tres sitios principales que aparecieron en Google) dijo que no había tratamiento para la enfermedad. Se había actualizado hace tres años. Me estremecí al pensar en lo desalentador que podría ser para alguien a quien se le diagnosticó la enfermedad recientemente. En un sitio diferente que no tenía una fecha de publicación, se recomendó un tratamiento que se declaró obsoleto hace unos años: en realidad aumenta el riesgo de muerte con la enfermedad..
También puede ser una buena idea verificar las fechas de las fuentes del artículo en algunos casos. Por ejemplo, si un artículo se actualizó en 2015 pero las fuentes son de 1997 y 2003, esto podría ser una preocupación, pero no siempre. Puede ser que simplemente no se haya realizado ninguna investigación sobre ese tema en los últimos años..
Incluso cuando un artículo es reciente, tenga en cuenta que se están realizando progresos en los ensayos clínicos para el tratamiento del cáncer, progreso que aún no se ha publicado. Esta es una buena señal. Significa que se está haciendo progreso..
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¿Cuáles son las fuentes para la información??

Verifique el final del artículo para ver las fuentes en las que se basa el artículo. (En ocasiones, se pueden encontrar fuentes haciendo clic en los hipervínculos dentro del artículo).
¿Qué fuentes se utilizan? Por ejemplo, ¿son las fuentes estudios originales o revisiones publicadas en revistas médicas revisadas por pares? Si bien la mayoría de los artículos de estas revistas no están disponibles para que el público los lea, los resúmenes de muchos estudios están disponibles para su revisión en pubmed.com.  
En lugar de la investigación original, ¿son las fuentes de otra revisión del tema o una fuente basada en la opinión, como un blog, o de un artículo periodístico como el periódico del domingo? Los blogs y otros artículos enumerados en las fuentes pueden proporcionar buena información y son un gran lugar para generar ideas para obtener más información, pero es importante verificar las referencias que estas fuentes usan también..
¿Están las fuentes enlazadas? En otras palabras, ¿puede hacer clic en la fuente para obtener el resumen original? Esto no es necesario, ya que puede copiar y pegar un enlace de fuente en su navegador para llegar a la fuente original, pero hace posible escanear más rápidamente las fuentes detrás de un artículo que está leyendo..
Es importante verificar las fechas en las fuentes y no solo las fechas y actualizaciones en el propio artículo, ya que un artículo está tan actualizado como los estudios en los que se basa..
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Compruebe la longitud y la profundidad de la información

Si está tratando de aprender todo lo posible sobre su cáncer, necesitará más que una definición o una breve descripción..
¿Cuánto dura el artículo? ¿Hay enlaces a términos que no entiendes?? 
¿Cómo puedes aprender más? ¿Hay enlaces que puede seguir que profundicen en el tema que está investigando??
Tómese su tiempo para explorar el sitio web que está revisando, no solo el artículo individual, para ver qué hay disponible para su tipo de cáncer. Es posible que desee marcar los artículos para el futuro si no es algo que desee leer ese día. No pase por alto los artículos que hablan sobre cómo sobrellevar su cáncer mientras busca información médica. Las emociones que acompañan el diagnóstico de cáncer pueden ser tan difíciles como los síntomas físicos del cáncer y sus tratamientos..
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Consejos generales para encontrar buena información de salud

Además de revisar los artículos basados ​​en los criterios mencionados anteriormente, aquí hay algunos otros consejos..

• Compruebe la URL. Busque sitios que terminen con .gov, .edu y .org. Hay algunos sitios .com excelentes, pero echa un vistazo a los otros factores mencionados anteriormente al evaluar estos sitios. Busca sitios que terminen con .gov, .edu y .org. Hay algunos sitios .com excelentes, pero echa un vistazo a los otros factores mencionados anteriormente al evaluar estos sitios.
• Asegúrese de que los anuncios estén claramente etiquetados como separados del contenido del artículo. En un mundo ideal, no habría tales anuncios, pero entender por qué están presentes puede ser importante. A menos que sea un gran sitio web del gobierno, es más probable que encuentre información de calidad escrita por escritores a quienes se les paga por escribir, en lugar de aquellos que escriben solo como un pasatiempo..

Aquí hay una lista de referencias de Internet para la salud amigables con los pacientes.
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Hablar con su médico sobre la información en línea

 ¿Cómo puede hablar mejor con su médico sobre la información que encuentra en línea y cómo responde su médico? sensación sobre esta información?
Hubo una reciente cita controvertida y un tanto inflamatoria publicada en Twitter: "Por favor, no confunda su búsqueda de Google con mi título de médico". Es importante tener en cuenta que los oponentes en ambos lados de esta cita tuvieron algunos puntos positivos..
Comencemos hablando de cómo se siente su médico acerca de su investigación médica en línea. En un mundo perfecto, los médicos estarían encantados de que cada paciente traiga los resultados de la investigación que han realizado sobre su condición. Dicho esto, hablando desde dentro de la bata blanca, puedo compartir que algunos médicos ven una gran cantidad de estafas y curanderos en línea que prometen "curas milagrosas" y cosas por el estilo. Un poco de vacilación inicial por parte de su médico puede reflejar esta experiencia.  
También es importante tener en cuenta que hay muchos matices en los planes de tratamiento del cáncer. Un tratamiento o idea específica puede verse bien en blanco y negro, pero no se puede aplicar a su situación específica. La necesidad de "intuición" y la integración de varios factores aseguran que los médicos no sean reemplazados por computadoras en ningún lugar en el futuro cercano.
Por otro lado, es muy importante encontrar un médico que apoye su investigación personal y se tome el tiempo de considerar y revisar la información que lleva a la oficina. La elección de un oncólogo es similar a las decisiones importantes que toma en otras áreas de su vida, por ejemplo, contratar a un guía para escalar una montaña, es una opción crucial y debe sentirse cómodo con el médico que tratará su enfermedad y lo ayudará. tomar decisiones difíciles Con cáncer, usted quiere un médico que lo escuche y trabaje en conjunto para asegurarse de que reciba la mejor atención posible..
Si está luchando con este problema, tenga en cuenta que no es su trabajo educar a su médico sobre la importancia de la autogestión para las personas con cáncer. Es su trabajo como parte de su equipo de atención del cáncer aprender todo lo que pueda para ser un participante activo en las decisiones que se tomen con respecto a su atención..  
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Comunicación sobre su cáncer en línea

Recuerdo los días en que se debatió acaloradamente la seguridad de las compras en línea. Después de todo, ¿no podría alguien hackear el sistema? ¿Y qué pasaría si su información personal "saliera?"
Cuando se trata de su información médica personal, también hay preocupaciones. ¿Podría mencionar su condición en línea afectar su empleo en el futuro o su capacidad para obtener un seguro? ¿Podría alguien seguir su "viaje" de cáncer en línea para determinar cuándo estará vacante su casa y "disponible" para el robo??
Estas preocupaciones deben contrastarse con las muchas ventajas de compartir su información personal sobre el cáncer en línea. Durante el 2015 conocí a varias personas que están literalmente vivas debido a tratamientos o ensayos clínicos que solo conocieron como resultado de ser parte de una comunidad activa de cáncer de pulmón en línea; sus oncólogos no estaban al tanto de estos tratamientos, o de que cumplirían los criterios para ser tratados con ellos.
¿Cuál es el balance adecuado de estos riesgos y beneficios? Al igual que con todo lo que publicas en línea, vale la pena aprender a ser cauteloso y qué puedes hacer para protegerte cuando te comunicas sobre tu cáncer en línea. Echa un vistazo a estos consejos para compartir tu información sobre el cáncer en línea de forma segura antes de escribir y presionar enviar..
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Un Briefer en Interpretación de Estudios Médicos

Debido a que su investigación sobre el cáncer puede llevarlo a un medio de revistas médicas, es útil saber qué buscar y definir algunos términos que se mencionan comúnmente..
Una de las primeras cosas a buscar es la número de participantes en el estudio. Un gran número no siempre es necesario, y de hecho, es posible que un nuevo tratamiento solo se haya estudiado en un puñado de pacientes, pero que aún se considere una buena opción de tratamiento. Lo que el número le dice es la importancia de los datos. Por ejemplo, un estudio realizado en 900 personas que funcionó bien en un 50% es más significativo que un estudio realizado en dos personas y en un 50%. En el caso del estudio realizado en solo 2 personas, existe una probabilidad mucho mayor de que el efecto positivo en una persona se deba solo al azar, y no al nuevo tratamiento. Cuando hay más personas incluidas en un estudio, disminuye las probabilidades de que una mejora no sea simplemente un suceso aleatorio.
Es la fuente a Estudio clínico o artículo de revisión.? Los ensayos clínicos evaluarán un nuevo tratamiento contra tratamientos antiguos (o un placebo) para ver si el nuevo tratamiento es superior. Una revisión o un metanálisis es una forma diferente de investigación, en la que los científicos compilan y evalúan lo que se ha probado en varios ensayos. Por ejemplo, una revisión puede analizar 19 estudios en los que se probó un medicamento contra el cáncer.
¿Se publica el estudio en una revista revisada por pares? Una revista médica revisada por pares es aquella en la que un equipo de científicos revisa y pasa por alto los resultados de los estudios antes de que se publiquen..
También hay varios tipos de estudios. Un estudio prospectivo es uno que analiza una inquietud o tratamiento y planifica un estudio en el futuro. Un estudio retrospectivo analiza a un grupo de personas, por ejemplo, un grupo de personas con cáncer de pulmón, y mira hacia atrás en el tiempo para ver lo que posiblemente fue diferente entre el grupo..
La terminología utilizada en los ensayos clínicos puede ser confusa, pero estos términos se usan comúnmente en artículos de revistas. Un estudio de caso es un estudio que analiza a un individuo, mientras que la mayoría de los estudios utilizan grupos de individuos. Con frecuencia puede anotar la frase ensayo aleatorio controlado cuando se trata de tratamientos para el cáncer. En estos estudios, se asigna al azar a los individuos para que reciban un tratamiento experimental o un tratamiento tradicional (el grupo de control). Esto permite a los investigadores comparar dos tratamientos para ver cuál funciona mejor o si uno tiene más efectos secundarios que el otro. Si el estudio se denomina estudio "doble ciego", significa que ni los pacientes ni los médicos saben quién está recibiendo el fármaco de control frente al fármaco experimental..
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Quacks y estafas de internet

¿Su cáncer realmente desaparecerá si mira a la luna llena durante 10 minutos mientras se para sobre un pie y canta la palabra "cepillo de dientes"? Sí, ese es un ejemplo extremo, pero de lo que he visto y leído en línea, no es el peor..  
¿Cómo puedes saber si la información que has encontrado es creíble? Aquí hay algunas banderas rojas para ver.

• ¿Utiliza el artículo términos como "avance", "nunca antes" o "cura milagrosa"?
• ¿El artículo no enumera las fuentes de estudios médicos, sino que se basa en testimonios??
• ¿El tratamiento suena "demasiado bueno para ser verdad?"

Obtenga más información sobre internet quacks, productos falsos y publicidad falsa en el cuidado de la salud.
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Ser un paciente capacitado - Salud 2.0 y 3.0

Como nota final, considere involucrarse en una comunidad de cáncer. Esta es una gran oportunidad para aprender de otros pacientes que también están investigando su enfermedad..  
La medicina está cambiando. Ahora estamos en una era de salud 2.0 (información de colaboración) e ingresamos a salud 3.0 (flujo libre de información médica en línea). Las personas están participando cada vez más en sus propios planes de tratamiento, algo que se llama "medicina participativa". Si usted o un ser querido viven con cáncer, aprenda cómo ser su propio defensor del cáncer. Sabemos que hace una diferencia en la calidad de vida, y quizás incluso, en la supervivencia..