Hacer frente a los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple pediátrica

El cerebro de su hijo, aunque es fascinantemente flexible y hermoso en su desarrollo, también es vulnerable a su entorno. Entonces, cuando una enfermedad como la esclerosis múltiple afecta a una edad temprana, las áreas clave del desarrollo como el pensamiento, la memoria y las habilidades del lenguaje se ven afectadas comúnmente..
Aparte del desarrollo cognitivo, la niñez y la adolescencia son tiempos importantes para el desarrollo social y emocional. Este es un momento en el que una niña se adentra en sí misma, explora su identidad y acepta amistades. Pero el dolor extremo o la ira por un diagnóstico de EM, junto con la depresión como un síntoma principal de la EM (es decir, los cambios en el cerebro relacionados con la EM) pueden ser abrumadores para un niño.
La infancia y la adolescencia también es un momento de presiones académicas y entre pares, y ser diagnosticado con EM a menudo coloca un peso adicional en los hombros de un niño. Imagínese tratar de estudiar para tres exámenes cuando esté fatigado o tratar de concentrarse en una tarea escolar cuando su memoria esté borrosa y el ruido del aula se sienta como una abeja zumbando en su oído..
Estos síntomas "invisibles" de la esclerosis múltiple, debido a que generalmente no son aparentes físicamente, pueden no solo ser difíciles de aceptar y manejar para un niño, sino que también son difíciles de reconocer para otros..
Abordemos los pasos específicos que usted como padre puede tomar para comprender mejor y lidiar con estos síntomas, que, si bien son menos visibles para los demás, pueden ser los más incapacitantes para su hijo..

Problemas cognitivos

De acuerdo con un estudio, más de un tercio de los niños con EM tienen deterioro cognitivo, definido como la puntuación de al menos una desviación estándar y media por debajo de sus compañeros en al menos dos tareas cognitivas. Los problemas cognitivos más comunes observados en niños con EM incluyen problemas con

atención (por ejemplo, realizar tareas complejas como ecuaciones matemáticas o completar un examen).
memoria (por ejemplo, recordar dónde se colocó la tarea o una mochila).
nombrar y reconocer (por ejemplo, sentir que la palabra que quiere decir para un objeto está en la punta de su lengua).
procesamiento de información (por ejemplo, aprender nuevo material en el aula).

Si bien los niños pueden ser más susceptibles a los cambios en la cognición que los adultos, la ventaja es que en comparación con los adultos, los expertos especulan que los niños pueden compensar mejor sus problemas cognitivos.
Las herramientas comunes utilizadas para niños con problemas cognitivos relacionados con la EM incluyen

usar ayudas de memoria como un planificador diario, listas de recordatorios, un teléfono con aplicaciones de ayuda de memoria descargadas, notas post-it, mnemotécnicas o alarmas en un reloj.
Los ejercicios para el cerebro, como los crucigramas y los juegos de palabras, pueden ayudar a afinar las habilidades cognitivas.
Ser organizado y ordenado en casa y en la escuela..
Humor y aprender a relajarse (por ejemplo, respiración profunda y meditación) durante momentos frustrantes..

Dado que muchos cambios cognitivos pueden ser sutiles o estar influenciados por otros factores como el estrés, el dolor o la depresión, es mejor que un niño con EM se someta a una evaluación neuropsicológica, especialmente si surgen inquietudes en la escuela o en el hogar..
Al final, saber exactamente con qué está luchando su hijo es ideal para seguir adelante con un plan. Junto con un niño y sus padres, el maestro del niño, el psicólogo y el director pueden hacer ajustes o modificaciones que se ajusten a las necesidades de su hijo.

Cambios de humor

Es perfectamente normal que los niños (como los adultos) se sientan tristes o ansiosos a veces. Pero cuando esa tristeza o ansiedad es persistente, duradera y comienza a afectar su funcionamiento diario en general, una condición de salud mental (como la depresión) que requiere orientación profesional puede estar presente..
Además de la tristeza o la preocupación excesiva, otras señales a tener en cuenta en su hijo incluyen:

un cambio en el apetito: ¿Está su hijo comiendo menos y / o perdiendo peso??
Dificultades para dormir: ¿Su hijo tiene dificultades para quedarse dormido o quedarse dormido??
Problemas de comportamiento: ¿Es su hijo más irritable o está actuando en casa o en la escuela??
pérdida de interés: ¿Su hijo no está entusiasmado o no participa en las actividades que una vez disfrutó??

Si bien a ningún padre le gusta ver a su hijo sufrir emocionalmente (o físicamente), puede estar tranquilo sabiendo que existen terapias para ayudarlo a mejorar. Estas terapias incluyen:

Terapia cognitivo-conductual con un psicólogo o terapeuta pediátrico.
medicamentos antidepresivos.
grupos de apoyo (por ejemplo, conectarse con otros en línea a través de la National MS Society).

La conclusión aquí es que si observa un cambio en el estado de ánimo o el comportamiento de su hijo, es importante que consulte al médico de su hijo. Se puede recomendar una derivación a un terapeuta, psicólogo o psiquiatra..

Fatiga

Alrededor del 30 por ciento de los niños con EM experimentan fatiga debilitante, que a menudo se describe como una combinación de "agotamiento de todo el cuerpo más niebla cerebral" que es grave y puede ocurrir en la mañana incluso después de un sueño reparador..
El desafío con el manejo de la fatiga en la EM pediátrica es que a menudo se debe a más de una causa.
Por un lado, la enfermedad MS causa fatiga, y este es probablemente el culpable más difícil de tratar. Si bien los expertos no han determinado con precisión por qué las personas con EM lo experimentan, solo imagina qué tan duro deben trabajar los nervios para moverse, sentir y pensar mientras las vías nerviosas están dañadas o bloqueadas..
Afortunadamente, otras fuentes de fatiga en la EM son más fáciles de tratar (si no son curables), por lo que es importante que tanto el neurólogo como el pediatra evalúen la fatiga de su hijo. Algunas de estas causas incluyen:

Medicamentos: La terapia con interferón puede causar fatiga y una enfermedad "similar a la gripe", y los medicamentos utilizados para tratar los problemas de la vejiga o los espasmos musculares pueden causar cansancio.
Problemas para dormir: Los malos hábitos de sueño, el insomnio relacionado con la depresión y / o la ansiedad, o una condición de sueño como el síndrome de las piernas inquietas pueden contribuir a la fatiga.
Otras condiciones medicas: La enfermedad de la tiroides, la anemia por deficiencia de hierro, la infección viral y la depresión son ejemplos de afecciones de salud que no son EM que causan fatiga.

Una vez que usted, su hijo y su equipo de atención médica hayan resuelto y tratado otras causas, para ayudar a su hijo a controlar mejor su fatiga relacionada con la EM, es una buena idea consultar a especialistas en rehabilitación, como un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional..
Un fisioterapeuta puede acceder al equilibrio muscular, la debilidad y la rigidez de su hijo y abordar los problemas de movilidad (si es necesario). Teniendo esto en cuenta, el terapeuta puede diseñar un programa de ejercicios que pueda mejorar la fatiga de su hijo sin dejar de ser seguro y teniendo en cuenta los límites únicos. Si el ejercicio no es para el interés o la capacidad de su hijo, el yoga es una alternativa excelente y efectiva..
Un terapeuta ocupacional puede ayudar a un niño a compensar y / o hacer frente a las dificultades cotidianas relacionadas con la EM. Más específicamente, un terapeuta ocupacional puede enseñarle a su hijo estrategias de conservación de energía. Por ejemplo, digamos que su adolescente adora el voleibol, pero encuentra que está demasiado cansada cuando practica para disfrutarlo o incluso participar a veces. En este caso, su terapeuta puede recomendar que lo lleven a la escuela (en lugar de caminar) y tomar una siesta por la tarde en esos días de práctica de voleibol..

Una palabra de Verywell

Al final, con reconocimiento, apoyo, comunicación abierta y honesta, y capacidad de recuperación (un "poco de valor"), usted y su hijo pueden navegar bien estos años. Comprender los conceptos básicos de la enfermedad y asociarse con su equipo de atención médica también le ayudará mucho.
El lado positivo, también, es que su hijo puede llegar a la edad adulta con un sentido más profundo de lo que es importante en la vida y la seguridad en sí mismo de que puede superar las dificultades y estar bien..