Una visión general del síndrome de West
Esta condición es a menudo causada por daño cerebral debido a un trauma o enfermedad.
Los síntomas
El síndrome de West comienza con mayor frecuencia en bebés de 4 a 8 meses. Alrededor del 90 por ciento de los casos comienzan en el primer año de vida. Los síntomas incluyen:- Espasmos infantiles: Con mayor frecuencia en este tipo de convulsiones, el bebé repentinamente se inclina hacia delante en la cintura y el cuerpo, los brazos y las piernas se ponen rígidos. Esto a veces se llama una incautación "navaja". Algunos bebés, en cambio, arquean la espalda, menean la cabeza o cruzan los brazos sobre el cuerpo como si se estuvieran abrazando. Estos espasmos duran unos segundos y se producen en grupos de entre dos y 100 espasmos a la vez. Algunos bebés tienen docenas de estos grupos de espasmos en un día. Los espasmos ocurren más comúnmente después de que un bebé se despierta por la mañana o después de una siesta..
- Hipsarritmia Un bebé con síndrome de West tendrá patrones de ondas cerebrales anormales y caóticas llamadas hipsarritmia. Un electroencefalograma (EEG) los detecta registrando la actividad eléctrica del cerebro en forma de ondas cerebrales.
- Problemas de desarrollo: Esto se debe a la lesión cerebral que ha causado el síndrome de West..
Los espasmos infantiles generalmente se resuelven alrededor de los 5 años, pero más de la mitad de los niños con síndrome de West desarrollarán otros tipos de convulsiones, como el síndrome de Lennox-Gastaut.
Muchos niños con síndrome de West tienen discapacidades cognitivas y de aprendizaje a largo plazo, probablemente debido a la condición subyacente que causó los espasmos infantiles.
Causas
Casi cualquier condición que pueda causar daño cerebral puede causar el síndrome de West. Las dos causas más comunes son la esclerosis tuberosa y la falta de oxígeno durante el parto. A veces se sospecha una causa pero no se puede confirmar; en este caso, se le llama "síndrome del Oeste criptogénico".El síndrome de West representa el dos por ciento de las epilepsias en la infancia, pero el 25 por ciento de las epilepsias comienza en el primer año de vida. La tasa de espasmos infantiles se estima entre 2.5 y 6 por 10.000 nacidos vivos..
Diagnóstico
Si su bebé tiene espasmos infantiles, es probable que su médico realice una prueba de detección en el Oeste. El proceso de diagnóstico incluye un examen neurológico completo para buscar posibles causas. Esto puede incluir:- Pruebas de laboratorio
- Un escáner cerebral mediante tomografía computarizada (TC) o imágenes de resonancia magnética (IRM)
- Un EEG para buscar la hipsarritmia.
El diagnóstico precoz es importante. Cuanto antes su bebé pueda comenzar el tratamiento, más probable es que tengan un buen resultado.
Tratamiento
Los medicamentos más comunes que se usan para tratar el síndrome de West son:- Hormona adrenocorticotrópica (ACTH)
- Prednisona
- Vigabatrina
- Piroxidina
- Felbatol (felbamate)
- Lamictal (lamotrigina)
- Topamax (topiramato)
- Depakote (ácido valproico)
Pronóstico
Lo que depara el futuro para su hijo depende en gran medida de la (s) causa (s) subyacente (s) del síndrome de West.Los espasmos infantiles suelen desaparecer a mediados de la infancia. Sin embargo, más de la mitad de los niños con síndrome de West eventualmente desarrollan otros trastornos convulsivos, como el síndrome de Lennox-Gastaut. El síndrome de West también puede aumentar la probabilidad de desarrollar autismo. Históricamente, alrededor del cinco por ciento de los niños con síndrome de West no han sobrevivido más allá de los cinco años, a menudo debido a enfermedades subyacentes graves que causaron que las convulsiones comenzaran con.
En un estudio de 2015 sobre resultados a largo plazo, dos tercios de los niños con síndrome de West tuvieron una calidad de vida aceptable. Las investigaciones demuestran que lo más importante que puede hacer por su hijo es obtener un diagnóstico rápido, comenzar el tratamiento y ser religioso sobre el régimen de tratamiento..
Los niños que se desarrollaron normalmente antes de tener espasmos infantiles y no tienen una causa subyacente obvia (como daño cerebral o enfermedad neurológica) tienen los mejores resultados.
Albardilla
Tratar con una enfermedad grave en un niño es difícil en muchos niveles. Su hijo necesitará atención especial, que puede ser desalentadora y físicamente agotadora. Es probable que tenga que lidiar con una mezcla complicada de emociones que incluyen el miedo, la ira, el dolor y la culpa, incluso si no hubiera podido hacer nada para prevenir la afección de su hijo..Es posible que también tenga dudas sobre el pago de la atención médica de su bebé y si podrá continuar trabajando fuera del hogar..
Primero, permítase pasar por un proceso de duelo. Esa es una parte normal de ajustarse a los cambios forzados en nuestras vidas por la enfermedad. Edúquese sobre la condición de su hijo para que tenga la capacidad de tomar buenas decisiones por ellos. Reúna todos los recursos que pueda: familiares, amigos, su comunidad, proveedores de atención médica y, si es necesario, programas gubernamentales..
Consulte con su compañía de seguros para ver qué está cubierto y qué no. Si necesita ayuda para pagar los medicamentos, consulte el sitio web de la compañía farmacéutica. Muchos de ellos tienen programas que pueden ayudar. Consulte con las agencias de servicios sociales acerca de Medicaid u otras opciones de seguro estatal..
Viviendo tu mejor vida con epilepsia
Una palabra de Verywell
Usted, como cuidador, debe asegurarse de que tiene descansos y puede practicar el cuidado personal. Obtenga la ayuda de familiares y amigos, y busque opciones tales como hacer que un trabajador de atención médica venga a su hogar.Únase a un grupo de apoyo para que pueda apoyarse y aprender de personas en una situación similar. No dude en ver a un profesional de salud mental, también.
Quieres darle a tu hijo la mejor vida posible. Si bien es posible que tenga que ajustar sus expectativas de cómo se verá, al conocer las necesidades de su hijo, abogar por su cuidado y amarlo, aún puede darle a su hijo una buena vida..
