Un resumen de la extrofia cloacal
La extrofia cloacal debe tratarse con cirugía. Hay varias opciones dependiendo de la situación. La cirugía se centra principalmente en restaurar la función del tracto gastrointestinal. Con esta cirugía, los niños con extrofia cloacal pueden vivir una vida plena.
Los síntomas
El síntoma clásico de la extrofia cloacal es la presencia de partes de los órganos abdominales en el exterior del cuerpo. Específicamente, los órganos sobresalen a través de la pared abdominal en el área del cordón umbilical, donde se espera el ombligo. Esto se conoce como un onfalocele. Un onfalocele pequeño solo puede contener partes del intestino. Un onfalocele grande podría significar que muchos de los órganos abdominales sobresalen de la cavidad abdominal. Estos órganos pueden incluir el intestino, el hígado y el bazo..La extrofia vesical también es un componente común de la extrofia cloacal. También es una condición que puede ocurrir por sí sola. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 50,000 nacidos vivos. La vejiga está expuesta a la superficie exterior del cuerpo. También se divide por la mitad. Debido a esta división, la vejiga no puede contener la orina..
Los niños con extrofia cloacal también pueden no tener un ano formado apropiadamente. El colon puede estar conectado a la vejiga en lugar de salir correctamente. También pueden tener problemas de la columna vertebral, como la espina bífida..
Finalmente, los genitales de los niños con extrofia cloacal también pueden tener problemas para formarse. Los bebés varones pueden tener una división de falo y escroto. El falo también puede estar contenido dentro de la vejiga en el momento del nacimiento. Los bebés femeninos pueden tener un clítoris dividido o dos aberturas vaginales. Algunos individuos tienen genitales ambiguos.
Causas
Se cree que la extrofia cloacal es causada por problemas con el desarrollo de la pared abdominal inferior y los órganos abdominales durante el desarrollo del embrión. Hasta la fecha, los médicos no saben por qué ocurre..La extrofia cloacal puede ocurrir con más frecuencia durante los embarazos de gestación múltiple, específicamente con gemelos idénticos. Ambos gemelos no son necesariamente afectados.
Diagnóstico
La extrofia cloacal se puede reconocer en el momento del nacimiento o antes. A menudo se detecta por primera vez durante una ecografía prenatal. El diagnóstico será confirmado en el momento del nacimiento..Tratamiento
El tratamiento de la extrofia cloacal generalmente requiere que un bebé se someta a una serie de cirugías a lo largo del tiempo. Esto se refiere a veces como una reconstrucción por etapas porque las reparaciones se realizan en etapas.Los componentes específicos de la reconstrucción variarán dependiendo de los detalles de la condición de su hijo. Sin embargo, hay algunos elementos de reparación que son más comunes. Éstos incluyen:
- Reparación abdominal Generalmente se realiza cerca del momento del nacimiento. Esto generalmente incluye cerrar la vejiga y crear una colostomía. Cerrar la vejiga le permite contener la orina producida por los riñones. Luego se puede drenar a través de la uretra. Una colostomía es una abertura desde el intestino grueso hasta la superficie de la piel. El intestino puede liberar las heces a través de esta abertura en una bolsa de recolección. Esta bolsa de recogida es conocida como bolsa de colostomía. Al mismo tiempo, la vejiga se mueve hacia el abdomen y la pared abdominal se cierra.
- Osteotomías son cirugías que se usan para ajustar los huesos de la cadera para que la pelvis pueda sostener adecuadamente los órganos internos. Cirugías adicionales de vejiga a veces se realizan al mismo tiempo.
- Procedimientos de extracción puedeDebe hacerse si el niño nace con suficiente colon para producir heces sólidas. El procedimiento de extracción conecta el colon con el recto. Esto permitirá que el niño pase las heces a través del recto..
Asignación de género
El tratamiento de la extrofia cloacal también puede implicar cirugía en los genitales. La extrofia cloacal es, en parte, una diferencia de diferenciación sexual. La cirugía genital para la extrofia cloacal es algo controvertida. Históricamente, a todos los individuos con extrofia cloacal se les ha asignado una mujer, debido a los problemas extensos que se observan con las estructuras del falo. Sin embargo, muchos individuos con XY con extrofia cloacal desarrollan identidades de género masculino. Por lo tanto, los padres y los médicos deben tener discusiones en profundidad sobre la asignación de género y el sexo de la crianza antes de tomar una decisión sobre cómo proceder.Albardilla
Cuando a su hijo se le diagnostica extrofia cloacal, puede sentir miedo. Es probable que su hijo necesite una serie de cirugías durante un período de varios años. Es posible que también necesiten pasar algún tiempo en el hospital..El cuidado en el hogar para estos niños también es diferente de otros niños. Es posible que deba aprender a cambiar una bolsa de colostomía y enseñar esa habilidad a otros cuidadores. Su hijo también puede tener otras necesidades especiales.
Es importante recordar que los niños con extrofia cloacal pueden vivir vidas largas y saludables. Sus vidas pueden ser diferentes en algunos aspectos a las vidas de otros niños, pero eso no significa que sean peores.
Como niño o adulto con extrofia cloacal, es posible que enfrente desafíos particulares relacionados con las relaciones y la sexualidad. Sus órganos sexuales pueden ser diferentes de lo que usted o sus parejas esperan. También puede estar tratando con una bolsa de colostomía u otros problemas que pueden ser complicados de explicar a un compañero. Intenta no estar desanimado. Las personas con extrofia cloacal pueden y tienen relaciones amorosas y sexuales. A menudo, también es posible que las personas con esta afección tengan hijos, con la ayuda de técnicas de reproducción asistida..
Una palabra de Verywell
Si está lidiando con la extrofia cloacal, es importante buscar apoyo. Si usted es un padre, los cirujanos de los hospitales de niños que se especializan en esta afección pueden conectarlo con otros padres que enfrentan este diagnóstico. También hay grupos de apoyo en línea para padres que tratan con extrofia cloacal y vesical.Si eres un niño, un adolescente o un adulto con extrofia cloacal, ¡el apoyo también está disponible para ti! Puede ser útil hablar con otras personas que viven con condiciones similares. ¡Después de todo, puede ser más fácil hablar con otro adolescente que sabe cómo lidiar con su bolsa de colostomía en la fiesta de graduación que incluso con el adulto más simpático! Las comunidades en línea, como la de Courage to Shine, también pueden ayudarlo a ver cómo viven los demás, y prosperar con la extrofia cloacal y las condiciones relacionadas..
Recuerda, a veces es normal sentirse abrumado. No tenga miedo de buscar ayuda e información. Hable con su médico o busque un terapeuta que se especialice en trabajar con personas con afecciones crónicas de salud. Hay muchas personas que pueden brindarle la información y el apoyo que necesita..
