Entendiendo la fibromialgia juvenil
En los niños, esta enfermedad se llama síndrome de fibromialgia juvenil (JFMS, por sus siglas en inglés). También podría encontrarse con el síndrome de fibromialgia primaria juvenil. "Primaria", en ese contexto, significa que no acompaña a otra enfermedad reumatológica como la artritis o el lupus. Si acompaña a otra enfermedad de este tipo, la fibromialgia se llama "secundaria".
No sabemos mucho acerca de JFMS, y muchos médicos no saben que los jóvenes pueden tener esta condición. Sin embargo, estamos aprendiendo más todo el tiempo y la conciencia y la aceptación en la comunidad médica están aumentando..
Da miedo sospechar que su hijo tiene JFMS o que se lo diagnostiquen. Trate de tener en mente algunos puntos importantes:
- JFMS NO es una enfermedad terminal
- múltiples opciones de tratamiento están disponibles
- Con el tratamiento y manejo adecuados, su hijo puede vivir una vida plena.
En FMS, el sistema nervioso falla cuando se trata de dolor. Amplifica las señales de dolor y las convierte en señales que deberían ser desagradables en dolor..
Debido a que el dolor no proviene de una articulación o músculo específico, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo en cualquier momento. El dolor puede moverse de un área a otra, ser constante en áreas específicas o en ambas. La severidad puede fluctuar salvajemente también.
Todas las formas de FMS pueden implicar docenas de síntomas que también tienen una gravedad muy variable. En algunas personas, los síntomas pueden ser bastante consistentes, pero en otras pueden ir y venir. Es común ver un patrón de brotes (períodos de síntomas graves) y remisiones (momentos en que los síntomas se reducen o no aparecen).
Mientras que los reumatólogos tradicionalmente han tratado el FMS, a medida que los investigadores han encontrado más y más características neurológicas, los neurólogos también han comenzado a tratarlos..
FMS también afecta el sistema inmunológico y las hormonas. Esto causa una serie de síntomas que pueden parecer que no tienen nada que ver entre sí y pueden hacer que la enfermedad parezca extraña..
Los síntomas
Los principales síntomas de JFMS incluyen:- Dolor y ternura generalizados.
- Fatiga
- Sueño no reparador
- Rigidez matutina
- Dolores de cabeza
- Ansiedad
- Músculos tensos
- Problemas cognitivos, incluida la dificultad para concentrarse (llamada "fibro fog")
- Mareos / aturdimiento
- Depresión
- Síndrome del intestino irritable (IBS)
- Trastornos del sueño (además del sueño no reparador), especialmente apnea del sueño, síndrome de piernas inquietas y trastorno periódico del movimiento de las piernas
Causas y factores de riesgo
JFMS no es muy común. Los investigadores estiman que entre el uno y el dos por ciento de los niños en edad escolar pueden tenerlo.Lo que sí sabemos es que la JFMS se diagnostica con mayor frecuencia en la adolescencia, y las niñas son más propensas que los niños a ser diagnosticadas con ella.
Muchos niños con esta afección tienen un familiar cercano con un FMS adulto, a menudo su madre. Debido a esto, los expertos sospechan que hay un vínculo genético, pero aún tienen que identificarlo.
Algunos casos de JFMS parecen ser provocados por infecciones, lesiones físicas graves o traumas emocionales. Otros (casos secundarios) pueden ser causados en parte por otras afecciones que causan dolor crónico. Se cree que esto se debe a cambios en el cerebro que pueden reestructurar las áreas que se ocupan del procesamiento del dolor.
Diagnóstico
No hay un análisis de sangre o una exploración que pueda diagnosticar JFMS, pero su médico necesitará realizar varias pruebas para descartar otras posibles causas de los síntomas de su hijo.Un diagnóstico de JFMS generalmente se basa en un examen físico, historial médico y criterios de diagnóstico. Su hijo debe tener todos los criterios principales y al menos tres de los criterios menores a continuación.
Criterio mayor
- Dolor generalizado en tres o más lugares durante al menos tres meses
- Ausencia de otra causa de síntomas.
- Resultados de pruebas normales para condiciones similares
- Dolor en cinco de los 18 puntos de licitación FMS.
- Ansiedad o tensión crónica
- Fatiga
- Dormir mal
- Dolores de cabeza crónicos
- IBS
- Hinchazón subjetiva de los tejidos blandos.
- Dolor que empeora con la actividad física.
- Dolor que empeora con los cambios del clima.
- Dolor que empeora con la ansiedad y el estrés.
Si su médico no está familiarizado con JFMS y cómo se diagnostica, puede consultar a un especialista. Los reumatólogos pediátricos tienen más capacitación para reconocer y diagnosticar esta condición.
Tratamiento
El enfoque de tratamiento recomendado para JFMS es una combinación de varios tratamientos, y generalmente involucra a varios médicos. No hay cura para JFMS, por lo que los tratamientos están dirigidos a reducir los síntomas y mejorar la funcionalidad.Algunos tratamientos se han estudiado específicamente para el JFMS, pero los médicos también usan tratamientos que se han estudiado solo en adultos con FMS.
Debido a que los síntomas específicos y su gravedad pueden variar ampliamente, el tratamiento debe adaptarse al individuo. Las opciones de tratamiento incluyen:
- medicamentos
- suplementos nutricionales
- terapia física
- un programa de ejercicios especialmente estructurado
- terapia cognitiva conductual
- grupos de apoyo
Algunos suplementos populares para FMS incluyen:
- Mismo
- 5-HTP
- vitamina D
- vitamina B12
- malato de magnesio
La fisioterapia puede ayudar a estirar y fortalecer los músculos y mejorar el tono muscular, todo lo cual puede ayudar a reducir el dolor. Es importante que elija un fisioterapeuta que entienda FMS.
El ejercicio es considerado clave para tratar todas las formas de FMS. Sin embargo, debe adaptarse al nivel de tolerancia física y de ejercicio del niño. La duración y la intensidad de los entrenamientos deben aumentarse muy lentamente para evitar desencadenar un brote de síntomas..
La terapia cognitiva conductual (TCC) es el tratamiento de JFMS que ha recibido la mayor atención de los investigadores. Implica educar al niño sobre las estrategias de afrontamiento emocional, así como las formas de controlar la afección, como el ritmo, los buenos hábitos de sueño y los regímenes de tratamiento posteriores. No todas las investigaciones están de acuerdo, pero la preponderancia de los estudios apunta a la TCC como un tratamiento eficaz para el JFMS.
Algunas investigaciones sugieren que un programa de ejercicios combinado con TCC puede ser especialmente beneficioso.
Los grupos de apoyo, especialmente aquellos dirigidos al grupo de edad apropiado, pueden ayudar a prevenir sentimientos de aislamiento y ser "diferentes". Si no tiene acceso a grupos de apoyo, puede encontrar uno en línea que sea adecuado para su hijo.
Encontrar el mejor conjunto de tratamientos para un niño con JFMS requiere tiempo y experimentación. Es importante que tanto los padres como los niños comprendan que no todos los tratamientos funcionarán y que probablemente habrá contratiempos en el camino..
Pronóstico
El pronóstico para los niños con JFMS es en realidad mejor que para los adultos con FMS. Algunos niños se recuperan bien y tienen síntomas significativamente más leves cuando son adultos. Aquellos que encuentran y se adhieren a estrategias efectivas de tratamiento / manejo pueden incluso no cumplir con los criterios de diagnóstico después de algunos años..Algunos, sin embargo, pueden seguir teniendo síntomas en la edad adulta. También es posible que los síntomas desaparezcan, pero que vuelvan más tarde en la vida..
Independientemente de lo que suceda, es importante recordar que muchas personas con FMS llevan vidas plenas, productivas y felices..
Desafíos
Los niños con JFMS pueden enfrentar muchos problemas debido a su enfermedad. Pueden sentirse "extraños" porque no son como sus amigos y compañeros de clase. Pueden sentirse aislados porque tienen que retirarse de muchas actividades. Los estudios demuestran que faltan a la escuela, lo que puede llevar a problemas académicos y al estrés..Además, pueden tener adultos en su vida que cuestionan si están realmente enfermos. La gente puede verlos como perezosos y tratar de salir del trabajo. El impacto emocional de estas actitudes puede ser significativo y puede afectar la capacidad del niño para hacer frente a la enfermedad, física y emocionalmente..
Si su hijo no asiste a muchas escuelas, es posible que desee explorar opciones como tutoría, escuela en línea o educación en el hogar..
Cuando un niño está enfermo, afecta a toda la familia. Para complicar el asunto, debido a que FMS tiende a darse en familias, muchos niños con JFMS tienen un padre con FMS. Puede ser beneficioso para toda la familia contar con consejería para enfrentar los problemas y las dificultades involucradas..
FMS juvenil vs. FMS adulto
Debido a que no tenemos mucha información específica sobre JFMS, es probable que usted y su médico necesiten contar con información sobre la forma adulta de la enfermedad. En general, son bastante similares, con algunas diferencias clave. En JFMS:- Se requieren menos puntos de licitación para un diagnóstico.
- La alteración del sueño tiende a ser mayor.
- El dolor tiende a ser menor.
- El pronóstico es mejor.
- La inflamación puede ser mayor
- Algunos medicamentos son inapropiados para los niños, o se pueden necesitar dosis más bajas
- Se debe prestar especial atención a las relaciones con compañeros y familiares.
Como padre, es importante que usted aprenda cómo cuidar a su hijo con JFMS y también a abogar por ellos con la familia extendida, el personal de la escuela y otras personas que están cerca. Su conocimiento, apoyo y amor pueden ser de gran ayuda para ayudar a su hijo a vivir con esta enfermedad..
