Encuesta revela que los médicos están fallando en los pacientes con enfermedad tiroidea
Resumen de los hallazgos clave
- Respecto a su equipo sanitario., 1 en 9 cree que están siendo ignorados.
- Respecto al tratamiento, solo 6 por ciento me sentí completamente satisfecho, con 1 en 5 sintiéndose completamente insatisfecho.
- Solamente 17 por ciento Piensa que su médico es una buena fuente de apoyo..
- Cuando se discute su condición y síntomas., 12 por ciento creen que su equipo de tratamiento no les cree.
- 43 por ciento médicos cambiados debido a la forma de cabecera y 41 por ciento Debido a pruebas o tratamientos no disponibles.
- No importa cuánto tiempo hayan estado recibiendo tratamiento, solo 35 por ciento afirman que han mejorado.
- Todos los aspectos de la vida profesional, social, romántico / sexual, atlético, personal / aficiones, para 73 por ciento han sido afectados.
- 45 por ciento Han estado recibiendo tratamiento por más de 10 años..
- Al buscar informacion, 87 por ciento Evaluar múltiples fuentes en esfuerzos para manejar su condición..
- 38 por ciento confiar en los sitios web de salud frente 40 por ciento que confían en los médicos.
A falta de apoyo
Según los CDC, 5 de cada 100 personas en los EE. UU. Tienen hipotiroidismo. Pero la enfermedad de la tiroides en sí se refiere no solo al hipotiroidismo y al hipertiroidismo, sino también a anomalías anatómicas como el bocio e incluso el cáncer de tiroides, que se estima que presente en más de 50,000 personas en los EE. UU. En 2019, según la American Cancer Society.Pero sin importar la condición específica, cualquier paciente con enfermedad de la tiroides le dirá que, por lo general, no se siente apoyado o creído al hablar de sus síntomas. En todos los EE. UU., El 12 por ciento de los encuestados cree que su equipo de tratamiento, su médico, enfermera, endocrinólogo y otros especialistas, no les creen cuando hablan sobre su condición y síntomas. Y solo el 17 por ciento piensa que su médico es una buena fuente de apoyo..
El hecho de que 1 de cada 9 pacientes crea que su equipo de atención médica simplemente los ignora es una estadística alarmante que debe hacer que todos los especialistas en tiroides presten atención.
Además, los encuestados informaron sentirse solo apoyados de manera menor, si acaso, por parte de sus empleadores. Casi la mitad(46 por ciento) declaró que no reciben absolutamente ningún apoyo de sus empleadores y el 39 por ciento creía que su empleador no creía que tuvieran una enfermedad relacionada con la tiroides. Además de eso, solo el 30 por ciento cree que su familia es una buena fuente de apoyo..
Los síntomas silenciosos son reales
Los síntomas de la enfermedad de la tiroides no son triviales. De acuerdo con los encuestados, cada síntoma se siente tan severamente que es discutido con su equipo de atención médica cada cuando se reúnen.Los síntomas no solo están presentes, sino que también tienen un impacto grave en la vida de los pacientes con tiroides. Para el 73 por ciento de los encuestados, todos los aspectos de sus vidas (profesional, social, romántico / sexual, deportivo, personal / aficiones) se han visto afectados de manera moderada o significativa.
De hecho, las actividades atléticas fueron las que más sufrieron, con un 84 por ciento que mencionó un impacto significativo. El 39% mencionó un impacto significativo en sus vidas profesionales..
Un diagnóstico siempre cambiante
En todo el país, las condiciones de salud individuales que enfrentan muchos pacientes con enfermedad tiroidea están lejos de ser uniformes.Esto, junto con el hecho de que el 68 por ciento cambió a los médicos al menos una vez, y que casi la mitad (45 por ciento) ha estado recibiendo tratamiento durante más de 10 años, refuerza la idea de que el verdadero diagnóstico sigue siendo difícil de alcanzar..
Además, solo el 6 por ciento de los encuestados se sintió completamente satisfecho con su tratamiento, y 1 de cada 5 se siente completamente insatisfecho. Y no importa cuánto tiempo hayan estado recibiendo tratamiento, solo el 35 por ciento afirma haber mejorado con el tiempo.
Pacientes sin paciencia
Los pacientes con enfermedad tiroidea aún permanecen resistentes en la constante incertidumbre de su condición. Si bien la mayoría admite que realmente podrían entender menos sobre su condición de lo que creen, el 19 por ciento afirma que entiende completamente cada faceta y el 30 por ciento se ha realizado una prueba de TSH en el último mes..Y, si no pueden obtener las respuestas que están buscando, los pacientes con tiroides golpearán el pavimento. Como se señaló anteriormente, el 68 por ciento de los encuestados ha cambiado de médico al menos una vez y, de los que lo han hecho, aproximadamente la mitad ha tenido que hacerlo de 2 a 4 veces.
Los pacientes con tiroides también son diligentes en la búsqueda de cualquier tratamiento que pueda ayudarlos. Pero si los pacientes no saben sobre tratamientos, no pueden probarlos..
Todos los pacientes con cáncer de tiroides encuestados nunca habían tomado los medicamentos más prominentes para el cáncer de tiroides, como Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq o Caprelsa, lo que podría sugerir que no saben que existen o han decidido que no lo harán. sea efectivo.
Volviéndose en línea para respuestas
En última instancia, todas estas luchas hacen que los pacientes con tiroides sean muy escépticos con respecto a los reclamos por el manejo de su enfermedad. Así, el 87 por ciento evalúa múltiples fuentes de información para manejar su condición..Esto incluye sitios web de información de salud, sitios web del gobierno / hospital, su equipo de atención médica, sitios web de defensa del paciente, sitios web de productos farmacéuticos y sus familiares, amigos y consejero espiritual..
De hecho, el 38 por ciento de los encuestados afirmaron que los sitios web de salud son a menudo el recurso confiable que utilizan para encontrar información sobre cómo controlar los síntomas, en comparación con un 40 por ciento muy cercano que confía en sus médicos..
Sorprendentemente, los sitios web de información de salud incluso superan a los médicos como fuente de confianza para evaluar los resultados de las pruebas y los tratamientos..
Una población desatendida
Los pacientes con enfermedades tiroideas de todas las bandas, repartidas por todo el país y el mundo, simplemente no están siendo atendidas por el panorama de la salud. Entonces, ¿qué podemos hacer para servirles??Los médicos, enfermeras, nutricionistas, consejeros, terapeutas de masajes y otros proveedores de atención de primera línea deben creer en las mujeres, los jóvenes y las personas de color que informan fatiga, pérdida de memoria, dolor y otros síntomas relacionados con la enfermedad de la tiroides. Si no lo hacen, algo se ha roto fundamentalmente en la relación entre el sanador y el paciente..
Los fabricantes de medicamentos recetados y muchos sitios web de información sobre la salud, especialmente los que operan en centros académicos, hospitales, grupos de defensa o gobiernos nacionales, también deben analizar detenidamente sus ofertas digitales. Deben involucrar y educar a los pacientes..
Metodología de la encuesta
Los encuestados fueron identificados a través de la comunidad de Facebook de la vida real con enfermedad de la tiroides de Verywell (moderada por Verywell) y la comunidad de correo electrónico de Verywell. Toda la participación fue 100 por ciento voluntaria. Los encuestados se sintieron incentivados por la posibilidad de ganar 1 de 8 tarjetas de regalo de $ 25 para Amazon, a intervalos específicos, si se respondiera al menos el 75 por ciento de las preguntas.Los datos fueron compilados usando formularios de Google y anonimizados. La limpieza de los datos y el análisis estadístico se realizó utilizando Excel. La visualización de datos se realizó utilizando Datawrapper.
Demografía
De nuestros 840 encuestados en total:- 95.1 por ciento identificado como femenino
- 82.3 por ciento identificado como blanco no latinx
- Las edades oscilaron entre los 18 y los 65 años.
- 60 por ciento estaban casados y 25 por ciento estaban divorciados, viudos o separados
- El 5 por ciento no tenía un título de preparatoria, el 30 por ciento completó un poco de universidad y el 34 por ciento tenía un título universitario o superior.
- El 35.7 por ciento ganó menos de $ 50,000 al año, el 1 por ciento ganó $ 250,000 o más, y el 22 por ciento prefirió no revelar sus ingresos.
- El 54 por ciento estaba empleado a tiempo completo o parcial, el 24 por ciento estaba jubilado, el 11 por ciento estaba discapacitado y el resto estaban desempleados a corto o largo plazo.
- El 40 por ciento vive con un solo hijo en el hogar (de los que viven con niños)
- El 48 por ciento recibe seguro a través de su empleador o cónyuge, el 28 por ciento a través de Medicare / Medicaid, el 10 por ciento a través de intercambios estatales y el 14 por ciento no tiene seguro.
- Todos los estados de los EE. UU. Y 30 países estuvieron representados en las respuestas, incluidos Australia, Barbados, Bélgica, Brasil, Canadá, Curazao, Ecuador, Egipto, Inglaterra, Estonia, Francia, Grecia, India, Irlanda, Jamaica, las Indias Occidentales, Malta, México, Nueva Zelanda, Nigeria, Irlanda del Norte, Pakistán, Portugal, Escocia, Sudáfrica, España, Suecia, Suiza, Países Bajos y Gales
Limitaciones
Si bien nuestros encuestados fueron muy generosos con sus pensamientos sobre vivir con una enfermedad de la tiroides, enfrentamos ciertas limitaciones en la producción de esta investigación. Las encuestas administradas de forma remota se enfrentan a un sesgo de autoinforme, error de interpretación y pueden tener problemas para capturar el contexto de los hallazgos, específicamente la cronología del diagnóstico del paciente o los tratamientos perseguidos..Esperábamos un sesgo significativo de nuestro grupo de encuestados hacia confiar en Verywell. Pero, aunque vimos cierta preferencia por nuestro sitio web sobre los competidores cercanos, no éramos la institución más confiable en el espacio ni el sitio web de información de salud más confiable..
Nuestros encuestados también interpretaron nuestras preguntas de la encuesta de una manera que no anticipamos, proporcionando datos que necesitaban una limpieza significativa antes de poder utilizarlos..
Si bien nuestro grupo de respuestas fue sustancial para nuestro análisis general, cuando estratificamos las respuestas por condición, región geográfica, seguro o grupo de edad, el tamaño de la muestra para un análisis más específico se convirtió en estadísticamente insignificante.
Además, nuestro análisis no utilizó SPSS, Stata, R, SQL o muchas de las técnicas tradicionales de análisis de datos que se consideran estándares de la industria. Si bien esto nos permitió producir un análisis más ligero, encontramos algunas limitaciones en el desarrollo de hallazgos más granulares estrechamente asociados con una condición específica, la confianza de una institución individual o grupo de edad.
