Plexo de la EII y el futuro de la investigación de la EII
Los pacientes están cada vez más interesados en promover el conocimiento de la EII y en aprender cómo pueden ayudar con la investigación. La buena noticia es que ahora los pacientes ahora pueden involucrarse directamente, agregando su información a una base de datos que puede usarse para investigación e incluso al sugerir temas de investigación..
La investigación de la EII es difícil
Montar un proyecto de investigación sobre la EII es una perspectiva desalentadora. No solo existe la complejidad que está detrás de ningún proyecto de investigación, sino también la dificultad para reclutar pacientes. Se necesita una cantidad significativa de tiempo y esfuerzo para encontrar pacientes e involucrarlos en el proyecto. Ahora tenemos registros médicos electrónicos, pero la información suele estar en silos separados: no se puede acceder a todos los registros en un solo lugar. Los registros deben ser incorporados y organizados de manera que sean útiles para los investigadores. Esta es la razón por la que la investigación de "revisión" a menudo se realiza: los científicos pueden realizar una serie de estudios ya realizados sobre un tema en particular y comparar los resultados. Esto a menudo produce resultados que están a un nivel mucho más alto que un trabajo de investigación, y los estudios que tienen resultados contradictorios se pueden clasificar para llegar a un consenso sobre un tema.Cómo está cambiando la investigación de la EII
Anteriormente, los pacientes eran sujetos de proyectos de investigación, pero generalmente no se les consultaba sobre la dirección que debía tomar la investigación. Ha habido un cambio radical, y ahora se está consultando a los pacientes cuando se trata de desarrollar proyectos de investigación. Se están desarrollando nuevas herramientas que ayudarán a los investigadores a comprender qué es lo que los pacientes quieren que estudien y ayudar a los pacientes a involucrarse más en la investigación..Plexo de la EII
IBD Plexus es un programa que está desarrollando Crohn's And Colitis Foundation of America, con fondos de The Leona M. y Harry B. Helmsley Charitable Trust. Lo que esta base de datos hará es crear una base de datos con información de pacientes con EII. Una vez que se construya la base de datos, toda la información del paciente estará en un solo lugar para que los científicos e investigadores puedan acceder. Esta información se puede dividir y dividir de varias maneras, proporcionando una gran cantidad de datos para proyectos de investigación..Los datos en IBD Plexus también estarán disponibles para los pacientes. De esta manera, los pacientes también pueden ver los datos y cómo su experiencia está informando el proceso de investigación. IBD Plexus está programado para funcionar en 2018.
Cómo pueden involucrarse los pacientes
La idea de que se realicen más investigaciones para pacientes con EII es emocionante, y muchos pacientes quieren saber cómo pueden participar y agregar su voz. La forma más fácil para que los pacientes se involucren es registrarse con los socios de CCFA. CCFA Partners es la "red de investigación impulsada por el paciente" que se incorporará al Plexus IBD. En CCFA Partners, los pacientes pueden ingresar sus datos para que puedan ser utilizados, en conjunto, con los datos de otros pacientes para investigación. No solo eso, sino que los pacientes también pueden obtener informes basados en sus propios datos y ver cómo se compara con todos los demás pacientes inscritos..Sin embargo, la mejor parte de los Socios de CCFA es que los pacientes pueden proponer sus propios proyectos de investigación. Otros pacientes inscritos en CCFA Partners pueden votar sobre las ideas, y los investigadores revisan las sugerencias. Los investigadores pueden ver lo que realmente les preocupa a los pacientes con EII y actuar en consecuencia. Ya se han publicado varios artículos sobre los socios de CCFA, y hay más en curso ahora..
