Cobertura engañosa de la investigación sobre la fibromialgia, EM / SFC

Llámame loco, pero prefiero que mis noticias médicas no sean sensacionales. Ah, y exacto también.
Lamentablemente, es difícil de lograr, especialmente cuando se trata de afecciones como la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, cuando pueden darle un golpe en el titular como "¡No todo está en tu cabeza!" y piensa que son originales.
Menciono esto debido a un estudio en particular que se repite alrededor de tres veces. No sé si las organizaciones que están detrás de esta investigación han publicado varios comunicados de prensa o si algunas organizaciones de noticias tardaron en leerlo, pero cada vez que alguien publica un nuevo artículo, los amigos comienzan a publicarlo en Facebook. Hice un blog sobre este estudio, porque es interesante e importante, se trata del exceso de nervios en nuestras manos y pies. Esto es lo que no me gusta de muchos de los artículos que he visto:

• Tienen titulares como "fibromialgia resuelta" o "misterio resuelto". De Verdad? ¿Un descubrimiento significa que una enfermedad compleja y multisistema ya no es un problema? Implica que, de repente, sabemos todo acerca de esto, que está muy lejos de la verdad. En realidad, este estudio es una pequeña pieza del rompecabezas. Es una nueva dirección para la investigación, sin duda, y podría algún día conducir a nuevos tratamientos o mejores diagnósticos, pero también podrían hacerlo muchos otros estudios.
• Incluyen alguna referencia a "no está todo en tu cabeza", que es la misma línea cansada que hemos escuchado durante años. Claro, poner este tipo de letra en negrita en todo el internet podría hacer que algunas personas reconsideren sus prejuicios sobre la fibromialgia, pero realmente, creo que todo lo que está haciendo es difundir que no todos piensan que esta es una condición fisiológica válida..
• Son inexactos, y tratan la "patología" como "causa definitiva". Concedido, la palabra patología. puede cubrir los factores causales, pero también significa la efectos de la enfermedad. Del estudio, no obtenemos ninguna indicación de que esta anormalidad fisiológica particular sea la causa de la fibromialgia. Bien puede ser la causa de ciertos síntomas, pero eso no es lo mismo. Lejos de ello, de hecho. Este tipo de tergiversación puede dar a personas como nosotros optimismo infundado sobre tratamientos y curas. También puede llevar a la impresión pública de que la fibromialgia ya no es un gran problema, los científicos lo tienen todo resuelto!

¿Cómo sé que estos artículos fomentan el malentendido? Tengo muchas pruebas en Facebook. Tres veces ahora con este estudio, recibí una serie de mensajes y publicaciones en mi muro al respecto. Una persona, un tipo inteligente que sabe mucho acerca de la salud y la medicina, me envió dos artículos al respecto, pensando que eran estudios diferentes porque resultaron muy diferentes. Un amigo lo publicó en su muro, diciendo: "Esta es una gran noticia para cualquiera que padezca esta condición", y "[P] el techo que tiene es una patología y no es psicosomático es muy importante, y es una gran victoria para personas que han estado diciendo '¡No está en mi cabeza!' Durante años o décadas ". Obviamente, es un gran tipo que "entiende" que esto es real, y me enoja que la información haya sido vendida en exceso a él. Tenemos 15 años de investigación que demuestran que la fibromialgia no es psicosomática; este estudio no recibe todo el crédito!
Una gran parte del problema es que los periodistas generalmente no están bien informados sobre informes médicos. Eso no es su culpa. Cuando escribía historias médicas para televisión y periódicos, no entendía que un solo estudio científico no nos dice casi nada hasta que fue corroborado por otros estudios. No estaba familiarizado con el cuerpo de investigación detrás de las condiciones sobre las que escribí: ¿cómo podría haberlo sido, cuando cientos de estudios sobre cientos de enfermedades salen cada mes? No hubiera entendido la terminología médica incluso si hubiera tratado de aprender más. Además de todo eso, tenía una fecha límite muy ajustada y tenía unas pocas docenas de otras historias que escribir ese día..
Entonces, lo que falta en la mayoría de las historias médicas es el contexto. Todo lo que sabe el reportero es lo que está en el comunicado de prensa, de modo que cuando alguien emite una declaración como "Algunos médicos dicen que todo está en su cabeza, pero una nueva investigación descubre una nueva fisiología importante que resuelve el misterio de la fibromialgia", eso es lo que se informa. (Esa declaración es mi propio ejemplo basado en cosas que he visto, no extraídas de un comunicado de prensa o artículo específico).
La conclusión es que, cuando vea un artículo sobre la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica u otros problemas médicos, tenga en cuenta estos inconvenientes de los medios de comunicación. Aprenda lo que significan los términos de investigación para que entienda lo que realmente dice el estudio. No vea un artículo exagerado y piense que un nuevo descubrimiento cambiará su vida y hará que todo sea mejor. Ciertamente, cualquier estudio que descubra nueva información sobre lo que está sucediendo en nuestros cuerpos es un gran problema, pero honestamente, pocos de ellos conducirán por sí solos a cambios tangibles en la próxima década. Los cambios que usted y yo veremos a corto plazo provendrán del trabajo realizado hace años..
Foto © Jason Reed / Getty Images