Principales organizaciones de caridad y síndrome de fatiga crónica
Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
La Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (IACFS / ME) señala que es el grupo internacional de profesionales de la salud más grande dedicado al cuidado e investigación de personas con EM / SFC. Aboga por una mayor financiación del gobierno, otorga subvenciones y organiza conferencias. Además, publica varios boletines al año y patrocina la revista revisada por pares. Fatiga: biomedicina, salud y comportamiento.El IACFS / ME ofrece membresías a médicos y otros proveedores que les dan acceso a su diario, así como tarifas con descuento a las conferencias de la organización. Para profesionales no médicos, hay membresías de apoyo con beneficios similares disponibles.
Hechos rápidos en el IACFS / ME:
- Fundada: 1990 (como IACFS; ME se agregó en 2005)
- Estado de caridad: organización estatal sin fines de lucro de Oklahoma, 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Bethesda, Maryland
La misión de la IACFS / ME es promover, estimular y coordinar el intercambio de ideas relacionadas con la investigación, el cuidado y el tratamiento de pacientes con SFC, EM y fibromialgia (FM). Además, la IACFS / ME revisa periódicamente la investigación actual, las publicaciones sobre tratamientos y los informes de los medios de comunicación en beneficio de los científicos, los clínicos y los pacientes. El IACFS / ME también conduce y / o participa en conferencias científicas locales, nacionales e internacionales para promover y evaluar nuevas investigaciones y para alentar futuros proyectos de investigación y actividades de cooperación para promover el conocimiento científico y clínico de estas enfermedades..
Recursos para usted:
- Membresías profesionales y no profesionales.
- Información y opiniones sobre la investigación.
- Listado de eventos y anuncios sobre investigación y financiación.
- Dona dinero en línea
- Dona dinero por correo
La Fundación Nacional CFIDS
CFIDS era un nombre común para esta condición antes de que ME / CFS se hiciera popular. Es sinónimo de "fatiga crónica y síndrome de disfunción inmune".Los objetivos de la Fundación Nacional CFIDS son ayudar a financiar la investigación sobre la causa y los tratamientos de esta enfermedad y, eventualmente, ayudar a encontrar una cura. También funciona para proporcionar información, educación y apoyo a personas con EM / SFC..
De acuerdo con su sitio web, esta organización va más allá de la simple investigación de fondos al investigar descubrimientos pasados que no se han compartido o encontrar investigadores con experiencia relevante y financiar su trabajo en estas áreas. Está compuesto por voluntarios y, junto con ME / CFS, promueve la investigación de enfermedades relacionadas, incluida la enfermedad de la Guerra del Golfo y la sensibilidad química múltiple..
Datos breves sobre la Fundación Nacional de SFC:
- Fundada: 1997
- Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
- Ubicación: Needham, Massachusettes
- La membresía de bajo costo incluye dos boletines anuales
- Artículos informativos
- Lista conmemorativa
- Lista de terminología médica japonesa
- Dona dinero en línea
- Hazte miembro
Centro de Conocimiento ME-CFS
El ME-CFS Knowledge Center ofrece una amplia gama de información y recursos a través de su sitio web con el objetivo de ayudar a las personas que no solo tienen ME / CFS, sino también las enfermedades relacionadas con la fibromialgia y la enfermedad de la Guerra del Golfo..Datos breves sobre el Centro de Conocimiento ME-CFS:
- Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
- Ubicación: Loxahatchee, Florida
Nuestra misión es proporcionar a quienes padecen fatiga severa, encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), fibromialgia (FM) y enfermedades relacionadas con una variedad de recursos de todo el mundo con los cuales tratar estos complejos, y todos Con demasiada frecuencia, condiciones mal diagnosticadas..
Recursos para usted:
- Artículos informativos
- Listado de grupos de apoyo en todo el país.
- Listado de recursos, incluidos proveedores de atención médica y abogados de todo el país
- Extensa biblioteca de videos
- Dona dinero a través de PayPal
- Compra en la tienda online
Resolver ME / CFS Initiative
La iniciativa Solucione ME / CFS (SMCI) dice que "funciona para acelerar el descubrimiento de tratamientos seguros y efectivos y se esfuerza por una expansión agresiva de los fondos hacia una cura". Mantiene un biobanco y un registro de pacientes que ayuda a reunir a los participantes e investigadores para hacer que la investigación sea más fácil y menos costosa para los investigadores además de hacer que los datos de las muestras estén disponibles para múltiples estudios.Los objetivos de SMCI son avanzar en la investigación sobre la detección temprana de la enfermedad, mejorar los diagnósticos y hacer tratamientos más efectivos. La organización se centra principalmente en la bioenergética, la inmunidad y la inflamación y la biología neuroendocrina. Y, regularmente, otorga dinero a los investigadores que trabajan en estas áreas..
Hechos rápidos en el SMCI:
- Fundada: 1987
- Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
- Ubicación: Los Angeles, California
Nuestra misión es hacer que ME / CFS sea ampliamente comprendido, diagnosticable y tratable. Lo haremos al estimular la investigación participativa y centrada en el paciente, dirigida a la detección temprana, el diagnóstico objetivo y el tratamiento efectivo de la EM / SFC a través de una mayor inversión pública, privada y comercial..
Recursos para usted:
- Artículos informativos para pacientes, amigos y familiares, investigadores y profesionales de la salud.
- Lista de recursos de investigación
- Seminarios web
- Involúcrate en la incidencia
- Hoja informativa
- Dona dinero en línea o por correo
Simmaron Research
Simmaron Research se centra en estudios piloto, estudios pequeños que muestran que vale la pena seguir ciertas líneas de investigación, lo que puede ser lo que atrae a las instituciones académicas, el financiamiento gubernamental y el interés de las compañías farmacéuticas en estos temas..Además, Simmaron mantiene un depósito de muestras biológicas para los investigadores, así como información sobre más de 1,000 personas con EM / SFC. También colabora con investigadores de EM / SFC en todo el mundo..
Datos rápidos sobre Simmaron Research:
- Estado de beneficencia: 501 (c) 3 sin fines de lucro.
- Ubicación: Incline Village, Nevada
Para llevar a cabo estudios piloto que desempeñan un papel clave en el diagnóstico, tratamiento y comprensión de SFC / EM y otras enfermedades neuroinmunes.
Recursos para usted:
- Publicaciones sobre EM / SFC de la organización y sus asesores.
- Blog enfocado a la investigación
- Dona dinero en línea
Organizaciones regionales e internacionales
Una gran cantidad de organizaciones de EM / SFC sirven a las comunidades locales en los Estados Unidos y en todo el mundo. Para obtener una lista detallada de ellos, visite Organizaciones para el síndrome de fatiga crónica y encefalomielitis miálgica..Una palabra de Verywell
Hacer donaciones a organizaciones como estas organizaciones benéficas puede ser un regalo maravilloso para las personas en su vida que tienen EM / SFC o que lucharon contra esta enfermedad durante su vida. Las contribuciones caritativas también se pueden escribir en su voluntad. Sin embargo, antes de donar dinero a una organización benéfica, asegúrese de investigarlo para asegurarse de que su donación se esté utilizando de la forma prevista..Si se encuentra entre los afortunados que pueden donar, esta lista puede ayudarlo a encontrar un lugar que valga la pena para apoyar. Para aquellos que no pueden dar dinero, puede encontrar otros métodos para ayudar o promover estos grupos. De cualquier manera, puede aprender de ellos y beneficiarse de los recursos que ofrecen..
