Cuidados para alguien con distrofia muscular

Si usted es un padre, un ser querido o un profesional de la salud, el cuidado de una persona con distrofia muscular requiere una tremenda resistencia física, mental y emocional, así como educación sobre la enfermedad y todo lo que puede conllevar. Haz tu mejor esfuerzo para prepararte para lo que puedas encontrar. Ármese con información que pueda ayudarlo a brindar la mejor asistencia a la persona en su vida con MD. Aproveche los recursos que pueden ayudarlo en su viaje de cuidado. Y, sobre todo, recuerda que no estás solo. Busque apoyo en el camino.

Conocimiento

El conocimiento de la distrofia muscular puede darle una sensación de control sobre lo que puede ser una experiencia impredecible y desafiante como cuidador.
Sabiendo que podría Es posible que pueda anticipar y responder mejor a los desafíos de su ser querido..
Si asiste a las citas médicas de un individuo, conocer más sobre la enfermedad también puede ayudarlo a hacer preguntas en su nombre y, de lo contrario, abogar por su atención si le han dado la bienvenida para que lo haga..

Guía de discusión con el médico sobre distrofia muscular

Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.

Descargar PDF A medida que recopila información de diferentes fuentes (médicos, sitios web, organizaciones, otros cuidadores y pacientes), tenga en cuenta estos aspectos fundamentales:

Recuerda que hay diferentes tipos de distrofia muscular. Lo que alguien experimenta puede diferir dependiendo del tipo que tengan.
El síntoma principal de la distrofia muscular es la debilidad muscular, pero pueden surgir otros síntomas y complicaciones. La gravedad de estos puede cambiar con el tiempo en su ser querido. Por lo tanto, la atención que necesita proporcionar hoy puede no ser la atención que necesita proporcionar mañana.
La tasa de progresión difiere de persona a persona. Trate de no comparar la experiencia de su ser querido con otros.

Práctico

Si está viviendo con alguien que tiene MD, es probable que tenga que hacer algunos cambios prácticos que pueden ayudar a hacer la vida más fácil..
Casa
Puede ayudar a su ser querido a navegar en su casa más fácilmente haciendo algunos cambios estratégicos. Aunque algunos pueden llevar mucho tiempo y ser costosos, pueden tener grandes beneficios. La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) ofrece estos y otros consejos:

Cree un dormitorio (y, si es posible, un baño) en el piso principal de la casa.
Reduzca la lucha colocando artículos en estantes bajos o implementando tecnología que le permita a su ser querido, por ejemplo, encender las luces con su teléfono inteligente.
Agrega una rampa para evitar la necesidad de usar escalones al aire libre..
Considere ampliar las puertas para permitir el paso más fácil con una silla de ruedas, o instale bisagras que giren hacia adentro y hacia afuera.
Opte por una silla de ducha u otros productos de accesibilidad. Hay algunos que ayudan no solo a su ser querido por usted, el cuidador, como los sistemas de elevación..

Moverse
Puede adaptar su propia configuración para que sea más adecuada para moverse con MD, pero no puede cambiar todo el mundo a su alrededor. Conozca qué áreas a su alrededor son accesibles para personas con discapacidades. También puede considerar modificaciones en su automóvil para facilitar la entrada y la salida, así como dispositivos como un bastón o una silla de ruedas, que pueden ayudar a su ser querido a ser un poco más estable cuando está fuera (aunque no los use). normalmente).
Asuntos financieros
Cuando se trata de asuntos financieros, el apoyo, el aliento y la orientación de otros que han estado en una situación similar pueden ser útiles..
A medida que navega por la atención médica, es posible que su plan de atención médica se enfrente a la denegación de cobertura. El proceso de abogar por la cobertura de pagos y pedir a sus proveedores de atención médica que vuelvan a presentar las reclamaciones de pagos puede ser agotador, pero vale la pena y, a menudo, da sus frutos..
Es posible que pueda obtener beneficios y deducciones de impuestos por los costos de desembolso relacionados con el cuidado.
Asegúrese de guardar los recibos. Familiarícese con las reglas fiscales federales y estatales y con las especificaciones de su cuenta de gastos flexible, si tiene una, y considere hablar con un contador o preparador de impuestos.
Abogando por su ser querido
En el entorno escolar y en el lugar de trabajo, existen más facilidades y beneficios para las personas con discapacidades que nunca. Sin embargo, a pesar de esto, es posible que deba defender a su ser querido porque no todas las escuelas o entornos de trabajo están equipados o familiarizados con lo que su ser querido necesita (o, quizás, con lo que están legalmente obligados a proporcionar).
Conozca los derechos de su ser querido bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA); La Oficina de Cumplimiento del Congreso de los Estados Unidos ofrece una lista de verificación práctica y detallada de las adaptaciones en el lugar de trabajo que exige la ADA..
Su papel como defensor puede significar no solo solicitar adaptaciones de accesibilidad, sino también tomar la iniciativa para mostrar a la escuela o al lugar de trabajo cómo se pueden tomar los pasos prácticos que solicita..
Con el tiempo, su ser querido con MD aprenderá cómo defenderse a sí mismo y no siempre tendrá que depender de usted para obtener ayuda..

Apoyo

Cuidar a alguien con distrofia muscular, o cualquier enfermedad en curso, puede ser gratificante, pero también cansador y aislante. Para administrar el rol del cuidador de manera efectiva y evitar el agotamiento, utilice los recursos disponibles para usted.
Familiares y amigos
Ya sea que sea un padre que cuida a un niño con distrofia muscular o un ser querido que cuida a un adulto, todos necesitamos un descanso de vez en cuando. A menudo, la familia, los amigos e incluso los voluntarios de su comunidad quieren ayudar, pero es posible que no sepan cómo hacerlo..
Si alguien interviene para ayudarlo a brindar atención a la persona con MD:

Sea específico acerca de sus necesidades para que sus ayudantes estén conscientes de las tareas que se les exigirán cuando colaboren..
Diseñe un programa para que tanto la persona con MD como su cuidador de relevo tengan una estructura y un entendimiento de cómo el día avanza de una actividad a otra.
Asegúrese de que la información de contacto de emergencia sea fácil de encontrar para que los ayudantes sepan cómo comunicarse con usted y con otras personas necesarias en caso de que ocurra algo inesperado..

Considere otras formas en que las personas pueden colaborar y también facilitar su día a día. Por ejemplo:

Reciba a un amigo una oferta para recoger algo en la farmacia para usted.
Pregunte si alguien puede vigilar a sus otros hijos por un momento para darle un descanso de otras responsabilidades de cuidado..
Acepta ofertas para cocinar a tu familia una comida de vez en cuando..

Cuando la familia y los amigos intervienen para ayudarte, no te sientas culpable por recibir su ayuda; Este es un momento para que usted se relaje y cuide de sí mismo..
Ayuda exterior
Si es posible, considere contratar a un asistente de cuidado personal externo (o residente) que pueda ayudar a la persona con MD a bañarse, ir al baño, entrar y salir de la cama, vestirse y cocinar..
También puede considerar contratar a una enfermera (o incluso programar voluntarios dispuestos) por la noche para que cuide a su hijo o ser querido, para que pueda obtener un sueño ininterrumpido..
Muchas veces, las personas encuentran que la ayuda externa promueve la independencia para ambas partes, lo que probablemente será un cambio bienvenido.
La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) puede ser un gran recurso. Es una organización extraordinaria que proporciona una serie de recursos para cuidadores, incluidos artículos en línea y grupos de discusión, programas de apoyo y una lista de lectura recomendada. Además, la página de Recursos Adicionales de la MDA proporciona información sobre agencias federales, estatales y locales que atienden las necesidades de múltiples niveles de la población de MD.
Además de los recursos de cuidado, ofrecen programas como el campamento de verano anual de la MDA, donde los niños con distrofia muscular pueden disfrutar de una semana de diversión. Esta oportunidad gratuita (financiada por partidarios de la MDA) también ofrece a los padres (y otros cuidadores) un descanso muy merecido.
Equipo médico
Dependiendo del tipo de distrofia muscular que tenga su hijo o seres queridos, habrá necesidad de citas médicas, a menudo múltiples.
Por ejemplo, su hijo o ser querido puede tener una cita de terapia física programada regularmente, ya sea en una clínica o en su hogar. Durante las citas, manténgase abierto para hablar sobre inquietudes y hacer cualquier pregunta que pueda tener sobre el cuidado de una persona con MD. Si bien puede brindar atención en el hogar, no es el único miembro del equipo de atención de una persona..
Otras posibles citas de atención médica pueden incluir:

Visitas al médico (por ejemplo, pediatra, especialista neuromuscular, cirujano ortopédico o cardiólogo)
Los requeridos para las pruebas en curso (por ejemplo, pruebas de función pulmonar, pruebas de densidad mineral ósea y radiografías de la columna vertebral para detectar escoliosis)
Citas de vacunación (por ejemplo, la vacuna anual contra la gripe y las vacunas neumocócicas)
Consultas de nutrición y asesoría genética.
Visitas de trabajadores sociales para evaluar la necesidad de servicios continuos como dispositivos de asistencia, sillas de ruedas, ventiladores y ascensores.

Se espera la ayuda del equipo médico de su ser querido para obtener ayuda y orientación. Al final, la comunicación abierta entre todas las partes optimizará la atención y la calidad de vida..

Autocuidado

El cuidado personal es extremadamente importante como cuidador. Primero, es importante cuidar tu propio cuerpo. Esto significa asegurarse de que está haciendo ejercicio, comiendo de manera nutritiva y visitando a su médico para chequeos regulares.
Si tiene dificultades para encontrar el tiempo para hacer ejercicio o simplemente está demasiado agotado, considere la posibilidad de ahorrar tiempo o las formas menos exigentes de adaptarse a su rutina. Por ejemplo, puede probar entrenamientos a domicilio basados en la televisión o realizar largas caminatas diarias en la naturaleza o en una pista local cubierta con su ser querido, si es posible.
Además de atender su salud física, asegúrese de cuidar su bienestar emocional.
La depresión es común entre los cuidadores, así que observe los síntomas de depresión, como un estado de ánimo persistentemente bajo, problemas para dormir, pérdida o ganancia de apetito, o sentimientos de desesperanza.
Si está preocupado por la depresión, consulte a su médico o profesional de salud mental..
Como padre, también puede sentirse culpable por "darle" a su hijo una enfermedad hereditaria. Este sentimiento es normal, y puede ayudar hablarlo con otros padres. Si su culpa no disminuye o conduce a la depresión, asegúrese de buscar ayuda profesional.
Para combatir el estrés y las demandas de ser un cuidador, así como compartir el lado gratificante, considere unirse a un grupo de apoyo para cuidadores. También puede considerar participar en terapias para la mente y el cuerpo que pueden promover la relajación y el alivio del estrés, como el yoga o la meditación consciente..
Aunque cuidar de un ser querido con distrofia muscular no es fácil, muchos sí encuentran un lado positivo, ya sea que se trata de obtener una perspectiva más profunda y saludable de la vida, de ser más espiritual o simplemente de encontrar belleza en pequeños placeres cotidianos.
Mantenga su capacidad de recuperación y dedicación en su viaje de cuidado, recuerde nutrir sus propias necesidades y buscar ayuda de otros..