Comunidades de apoyo dedicadas a las personas con cáncer de mama metastásico
Además del apoyo, una buena comunidad de apoyo puede ser una forma de conocer las últimas opciones de tratamiento disponibles para su cáncer. Hemos llegado a un momento y lugar en que los miembros de una comunidad de apoyo pueden estar más familiarizados con los ensayos clínicos que estudian nuevos tratamientos para su enfermedad que algunos oncólogos comunitarios.
Grupos únicos
A muchas personas con cáncer de mama metastásico les resulta útil participar en un grupo formado solo por personas con cáncer de mama metastásico. Los tipos de problemas que enfrentan las mujeres con cáncer de mama en etapa temprana a menudo difieren de aquellas con cáncer de mama metastásico, y enfrentar estas diferencias puede ser muy doloroso.Por ejemplo, con el cáncer de mama metastásico, es posible que no esté preocupado por preservar su fertilidad o las revisiones de su cirugía de reconstrucción mamaria. En cambio, es posible que tenga muchas inquietudes relacionadas con tener una enfermedad incurable que algunas personas con cáncer de mama en etapa temprana no consideraron en la misma medida. De hecho, puede sentir que tiene más en común con las personas con otros tipos de cáncer que están en la etapa 4 que con las personas con cáncer de seno en etapa temprana..
Afortunadamente, ahora hay comunidades de cáncer de mama diseñadas específicamente para las personas con enfermedad metastásica. Ejemplos incluyen:
- Metavivor es una comunidad de apoyo diseñada específicamente para aquellos con enfermedad metastásica
- La Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) ofrece información sobre cómo vivir con el cáncer de mama metastásico, tiene un buscador de ensayos clínicos y mucho más.
Apoyo para hombres
La mayoría de las comunidades no tienen grupos de apoyo para el cáncer de seno diseñados específicamente para hombres, y muchos hombres pueden encontrar que el grupo de apoyo de su vecindario realmente no satisface sus necesidades.La belleza de Internet es que muchas personas pueden encontrar una comunidad centrada en condiciones que son bastante poco frecuentes, como el cáncer de mama masculino..
Hay muchas diferencias entre el cáncer de mama en los hombres y el cáncer de mama en las mujeres, desde los tipos de cáncer hasta los mejores tratamientos y la incidencia de una predisposición genética. La oportunidad de hablar con otros hombres puede ser particularmente útil cuando se habla de síntomas que son exclusivos de los hombres..
Apoyo a las mujeres jóvenes
Al igual que los hombres con cáncer de mama tienen necesidades únicas, las mujeres jóvenes con cáncer de mama se enfrentan a una serie de problemas específicos de las mujeres jóvenes. Y como con los hombres, hay muchas maneras en que la enfermedad puede ser diferente.Las mujeres jóvenes tienen más probabilidades de tener tumores agresivos, tumores que son receptores de hormonas negativos y tienen un peor pronóstico en general. Los tratamientos, a su vez, a menudo difieren, con opciones como la quimioterapia que juega un papel más importante en el cáncer de mama metastásico que en las mujeres mayores con la enfermedad.
Encontrar una comunidad de apoyo con otros jóvenes puede ser muy útil. Algunas opciones incluyen:
- Young Survival Coalition es una organización dedicada a mujeres de 40 años o menos que enfrentan el cáncer de mama..
- Stupid Cancer es un grupo de adultos jóvenes (de 15 a 39 años de edad) con cualquier tipo de cáncer, y es muy activo en el apoyo a personas con necesidades exclusivas de jóvenes sobrevivientes..
Apoyo a los cuidadores
Cuidar a un ser querido con cáncer de mama metastásico conlleva sus propios desafíos. Aunque pensamos en las personas que viven con cáncer con mayor frecuencia con respecto a las comunidades de apoyo, estas redes son tan importantes para los amigos y la familia. De alguna manera, el apoyo puede ser aún más importante ya que no puede apoyarse en su ser querido con cáncer para obtener apoyo..Afortunadamente, los grupos de apoyo para los cuidadores son cada vez más comunes. La organización CancerCare proporciona información y apoyo para los cuidadores y las inquietudes únicas que enfrentan..
Seguridad en linea
Las comunidades oncológicas en línea pueden brindar un inmenso apoyo a las personas que viven con cáncer de mama metastásico, pero hay que tener en cuenta una advertencia. Todos hemos escuchado las preocupaciones acerca de compartir información privada en línea, y su diagnóstico no es una excepción. Compartir su historia con otros con cierto detalle permite que otros lo apoyen verdaderamente, así que, ¿cómo puede hacerlo de manera segura??Muchos de los grupos en línea para el cáncer de mama metastásico están protegidos con contraseña. Antes de inscribirse, asegúrese de leer acerca de sus políticas de privacidad.
En cualquier sitio de redes sociales, asegúrese de completar cuidadosamente sus preferencias de privacidad antes de compartir algo. Esta configuración en sitios como Facebook permite que solo ciertas personas vean lo que usted ha compartido y otras no..
Familiarícese con los problemas de privacidad de Internet antes de publicar cualquier cosa. Quieres que tu publicación de que estás en el hospital sea un mensaje de que necesitas apoyo y oraciones, no que nadie esté en casa en tu casa.
Cómo encontrar a otros con MBC
La otra dificultad puede ser encontrar a otras personas que se enfrentan al cáncer de mama metastásico. En Twitter, puedes usar el hashtag #bcsm que significa medios sociales para el cáncer de mama. La búsqueda con este hashtag puede presentarle las últimas noticias que salen de las conferencias (a menudo incluso antes de que se publiquen los estudios), a menudo con imágenes de diapositivas. Para centrarse en el cáncer de mama metastásico puede probar el hashtag #metastaticBC o #metastaticbreastcancer. Algunas personas también publican utilizando la combinación de #metastatic y #breastcancer. También hay chats de tweets que se celebran cada dos semanas en los que pacientes, cuidadores, defensores, oncólogos, cirujanos, investigadores y más se comunican en el mismo nivel..Nota sobre la defensa
Vale la pena hacer algunos comentarios sobre la incidencia. Es muy probable que en algún momento de su viaje le pidan que se convierta en un defensor del cáncer de mama.Ser un defensor es una parte importante para crear conciencia y generar fondos para la investigación. Las personas responden a caras e historias, no a estadísticas, y compartir su historia puede ser una forma valiosa de marcar la diferencia.
Sin embargo, no sientas que necesitas convertirte en un defensor. Muchas personas encuentran que lidiar con los síntomas de su enfermedad y tener suficiente tiempo para pasar con sus seres queridos hace que sea demasiado difícil participar en cualquier tipo de trabajo de defensa. Si eres tú, por favor, no te sientas culpable o que no estés "devolviendo".
En su lugar, depende de aquellos de nosotros sin cáncer de mama metastásico generar apoyo. El rol más importante que tienes ahora es curarte lo más posible y pasar el tiempo con los seres queridos que necesitas.
