Seguridad y privacidad en las comunidades de cáncer en línea
Examinaremos los riesgos y beneficios de compartir, cómo elegir a su audiencia (y mantener a los que no quiere escuchar), y luego averiguar exactamente cuánto y dónde desea compartir.
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Compartiendo tu viaje contra el cáncer en las redes sociales
La gente quiere compartir, pero preocuparse por lo mismo Una encuesta de 2014 encontró que el 94 por ciento de las personas estaría dispuesta a compartir su información personal de salud para ayudar a otros. Al mismo tiempo, al 74 por ciento de estas personas les preocupaba que la información de salud que compartían se pudiera usar de manera perjudicial.
¿Cómo puede compartir su información para recibir el mejor apoyo e información para usted y ayudar a otros, al mismo tiempo que protege su privacidad al mismo tiempo??
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Beneficios y riesgos de compartir información personal de salud en línea
Posibles beneficios Muchos sobrevivientes afirman que compartir información sobre su viaje por el cáncer en línea no solo ha brindado apoyo, sino que les ha presentado a una nueva familia. Algunos beneficios incluyen:
- Acceso a información u opiniones. eso no sería posible si no compartiera su información. Por ejemplo, si tiene cáncer de pulmón ALK positivo (un tipo de adenocarcinoma de pulmón que se encuentra en aproximadamente el 3 por ciento a 5 por ciento de las personas con cáncer de pulmón) y comparte esa información en línea, es posible que pueda conectarse mejor con otras personas de este tipo. de mutación, y obtenga más información sobre los tratamientos aprobados y los ensayos clínicos..
- Soporte emocional. Por ejemplo, muchas personas en la comunidad de cáncer de pulmón han escuchado que una de sus mayores fuentes de apoyo han sido los "amigos" que tienen en línea; personas que "lo entienden" porque están lidiando de manera similar con el cáncer de pulmón.
- Riesgo de empleo. Existe el riesgo de que la información que usted comparte en línea pueda ser vista por posibles empleadores y se use para tomar una "decisión" a favor o en contra de contratarle en el futuro. Si bien su diagnóstico por sí solo no se puede usar para discriminarlo de esta manera, todos sabemos que la contratación tiene un componente subjetivo, y debe tener en cuenta que los futuros empleadores pueden tener acceso a esta información. Incluso si elimina la información que ha compartido anteriormente, la organización sin fines de lucro Cancer and Careers recuerda a las personas que la información a menudo se puede recuperar. En otras palabras, "Facebook es para siempre".
- Riesgo personal. Para tener una idea del riesgo personal asociado con el intercambio de información personal en línea, imagínese quién puede estar leyendo su información y qué puede hacer con lo que aprenden. Si escribe sobre su estadía en el hospital, básicamente se anuncia que no está en su casa. Lo mismo es cierto si publica una imagen mientras asiste a una conferencia fuera de la ciudad o de vacaciones..
- Riesgo de seguro. Tenga en cuenta que las aseguradoras potenciales en su futuro pueden tener acceso a su información. Si bien las condiciones preexistentes son menos problemáticas ahora que en el pasado, hay otras cuestiones que considerar. Antes de escribir sobre tratamientos alternativos que use, y especialmente Si elige ir en contra del consejo médico de alguna manera, piense en quién más puede estar leyendo la información que proporciona..
Use la configuración de privacidad para elegir a su público
En sitios como Facebook, puedes elegir diferentes configuraciones de privacidad para diferentes publicaciones, de modo que solo ciertas personas o ciertos amigos puedan leerlas. También hay diferentes niveles de privacidad asociados con los grupos de Facebook.
Algunos grupos permiten que cualquiera lea cualquiera de las publicaciones o comentarios. Cualquier persona puede leer cualquier cosa que compartas o comentes, y los comentarios que hagas pueden aparecer en los feeds de las personas que tienes como amigos..
Algunos grupos están cerrados para que sus comentarios estén a salvo de los ojos que no deberían verlos, pero aún así pueden permitir que los "forasteros" vean quiénes pertenecen al grupo. Para unirse a estos grupos, un administrador a menudo hace preguntas para asegurarse de que sea una buena opción. Dicho esto, cualquier persona puede escribir lo que desee en respuesta, y los sobrevivientes que no son cáncer y que son acosadores a veces han sido aceptados inadvertidamente en tales grupos..
Los grupos privados ofrecen la mayor privacidad, y como solo se pueden unir por invitación, son generalmente Invisible para personas fuera del grupo..
Es importante tener en cuenta que incluso si un grupo es privado, e incluso si conoce a cada miembro, las reglas de HIPAA no se aplican una vez que comparte su información. Tómese un momento para considerar cualquier inquietud potencial si otro miembro repite su historia a alguien fuera del grupo..
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Decida con anticipación de cuánto tiempo compartirá
Su información clínica Esto puede incluir información sobre sus síntomas, su diagnóstico, sus tratamientos, sus efectos secundarios, los oncólogos y otros proveedores de atención médica que ve, y más.
Su vida diaria Considere cuánta información se siente cómodo al compartir sus actividades cotidianas y las relaciones con otras personas.
Su identidad Esto incluye información como su nombre, su ubicación, su dirección de correo electrónico, su número de teléfono, las fotos que tomó o las que otros tomaron de usted, y más. En general, la información de contacto, como los números de teléfono y las direcciones de correo electrónico, no debe aparecer en la lista y, posteriormente, se puede enviar un mensaje privado a una persona específica si lo desea. Muchas personas usan su nombre real, pero si existe alguna inquietud acerca de los problemas de empleo (o más) relacionados con tener una presencia en línea, algunos han usado alias cuando comparten información sobre el cáncer..
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Elija dónde compartirá la información
- Gorjeo
- Blogs personales
- Blogs escritos como parte de una de las organizaciones de cáncer.
- Sitios web personales
- Youtube.com
- Snapchat
- Inspirar
- Comunidad de apoyo al cáncer
- Navegando contra el cancer
Una palabra de Verywell Compartir su viaje sobre el cáncer en las comunidades de apoyo al cáncer y en las redes sociales puede ser una excelente manera de conectarse con otras personas que enfrentan desafíos similares, recibir apoyo y recopilar información. También existen riesgos asociados con la colocación de su información personal en el ciberespacio. Aprender acerca de la configuración de privacidad y tomar decisiones cuidadosas y deliberadas sobre lo que pretende compartir y dónde lo compartirá puede ayudarlo a obtener los beneficios y minimizar los riesgos..
