Cómo ser tu propio defensor como paciente de cáncer

¿Cómo puedes ser tu propio defensor cuando tienes cáncer? Si ha estado en línea o ha leído algo recientemente sobre el cáncer, probablemente haya escuchado la jerga. Frases como "autogestión", "ser un paciente empoderado" y "toma de decisiones compartida" aluden a un cambio en el paradigma de la relación médico-paciente.
Sin embargo, ¿cómo empezar? Aquellos de nosotros que nacimos antes de la generación Y crecimos con una filosofía diferente con respecto al papel de los pacientes y los profesionales de la salud en la atención del cáncer. Hubo una relación paternalista tácita en la que los pacientes presentaban síntomas, el médico hizo un diagnóstico y recomendó el tratamiento, luego el paciente se sometió a ese tratamiento..
La medicina está cambiando. La frase "medicina participativa" se refiere a una relación en la que, en lugar de este patrón obsoleto, los pacientes trabajan activamente junto a sus médicos para elegir el mejor curso de tratamiento contra el cáncer..
Podría preguntarse: "¿Cómo puedo tomar estas decisiones sin ir a la escuela de medicina? ¿Cómo empiezo a defenderme? Sigue leyendo para comprender por qué estas preguntas son importantes y para descubrir consejos para comenzar..
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¿Qué significa defenderse con cáncer??

Abogar por usted mismo como paciente de cáncer simplemente significa tomar un papel activo en su diagnóstico y plan de tratamiento. Significa que comprende su diagnóstico, ha considerado los riesgos y beneficios de las opciones de tratamiento y elige el tratamiento que mejor se adapte a usted como individuo..
Por supuesto, para participar en esta toma de decisiones, es importante comprender más que el paciente del pasado. Más adelante, compartiremos ideas sobre cómo hacerlo..
Si piensa en la defensa, puede pensar en personas que protestan y luchan por sus derechos. Esto no podría estar más lejos de la verdad cuando se trata de la autodefensa del cáncer. Ser su propio defensor no significa tener una relación adversa con su médico. En contraste, significa trabajar junto con su médico como un equipo para crear el mejor plan de tratamiento para usted; un plan de tratamiento que sea más satisfactorio para su médico y que se ajuste mejor a sus necesidades específicas para la mejor atención posible.
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Importancia de la autodefensa

El concepto de "autogestión" no es solo una moda pasajera, sino que literalmente puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte. Los estudios nos dicen que los pacientes (y los seres queridos de pacientes con cáncer) que aprenden más sobre su enfermedad y participan más activamente en su atención médica, tienen una mejor calidad de vida. Algunos estudios incluso sugieren que pueden tener mejores resultados también.
Con los avances en el tratamiento del cáncer, hay más y más opciones disponibles para las personas que viven con cáncer. A veces hay varias opciones con respecto al tratamiento, y solo usted puede saber cuál es la mejor opción para usted. Es tú vive con cáncer, y solo usted sabe cuán agresivo desea ser con el tratamiento y qué efectos secundarios está dispuesto a tolerar. Su oncólogo, sus amigos, e incluso su cónyuge e hijos pueden decidir sobre un plan diferente si se enfrentan con cáncer. Honrarse a sí mismo significa no solo tomar la decisión correcta solo para usted, sino también poder hacer frente a las opiniones de otros que pueden diferir en las preferencias..
Al mismo tiempo que la investigación se está expandiendo exponencialmente, los pacientes ahora tienen acceso casi ilimitado a esta información con la cual se educan. Bases de datos como PubMed proporcionan resúmenes a innumerables revistas médicas, y abundan los sitios web para afecciones médicas. Un amigo mío habló recientemente con una clase entrante de estudiantes de medicina que hicieron esta declaración: "Debido al acceso a la información médica en línea, combinada con la motivación, muchos pacientes sabrán más sobre sus enfermedades que usted".
La autogestión no solo lo ayuda a elegir sus opciones y descubrir nuevos tratamientos, sino que también reduce la ansiedad y el miedo asociados con el cáncer. Te deja sintiéndote empoderado y en el asiento del conductor..
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Aprenda acerca de su cáncer

El primer paso para ser su propio defensor es aprender todo lo que pueda sobre su cáncer. Hay muchas maneras de hacer esto.

Hacer preguntas-muchas preguntas.
Considere obtener una segunda opinión, idealmente en un centro de cáncer que trate a una gran cantidad de personas con cáncer similar a la suya.
Revise la información proporcionada por su oncólogo y otros miembros del equipo de atención del cáncer.
Investiga tu cáncer en línea o en la biblioteca.
Considere unirse a una comunidad de cáncer en línea, una organización de cáncer o un grupo de apoyo para el cáncer.

Hacer preguntas

Hacer preguntas es extremadamente importante cuando hable con su oncólogo. Si bien estos médicos están acostumbrados a explicar los entresijos del cáncer a los pacientes, todos ingresan en un diagnóstico de cáncer con diferentes experiencias. No tenga miedo de repetir las preguntas hasta que esté satisfecho de que entiende las respuestas.
Llevar a un amigo a las citas puede ser muy útil, ya que más tarde tratará de recordar lo que dijo su médico. A algunas personas les resulta útil tomar notas o pedirle a un amigo que tome notas mientras habla con su médico. También es posible que desee llevar consigo la información que le han proporcionado amigos o que ha encontrado en línea..
No tenga miedo de estar ocupando demasiado tiempo de su médico. Los oncólogos reconocen la importancia de abordar las preguntas. También le puede ahorrar tiempo más tarde, y el dolor de cabeza de las llamadas telefónicas, para asegurarse de salir de la sala de examen con sus preguntas respondidas.
Mantenga una libreta de notas entre visitas, y si las preguntas no son urgentes, escríbalas para preguntar en su próxima visita.
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Segundas opiniones

Probablemente has escuchado el viejo adagio "2 cabezas son mejor que 1". En la medicina, eso también es cierto, y en general se acepta que muchas personas con cáncer pedirán una segunda opinión..
Es importante tener en cuenta que un médico no puede saber todo sobre cada tipo y subtipo de cada cáncer. Combinado con esto, los avances en el tratamiento de algunos cánceres se están disparando, por ejemplo, se aprobaron más medicamentos nuevos para el tratamiento del cáncer de pulmón durante el período de 2011 a 2015 que durante los 40 años anteriores a 2011. Además de los tratamientos aprobados, algunos oncólogos pueden estar más familiarizado con los ensayos clínicos en curso para su cáncer, que pueden ser específicos para el perfil molecular particular de su cáncer.
Se ha encontrado que los resultados quirúrgicos para el cáncer pueden variar según el centro médico. Por ejemplo, el alto volumen de tratamiento (en otras palabras, una gran cantidad de cirugías que se están realizando) se relacionó fuertemente con la supervivencia entre las personas con cáncer de pulmón. Echa un vistazo a estos consejos para elegir un centro de tratamiento del cáncer..
Otro factor que a veces se pasa por alto es la personalidad de su médico. Cuando se trata de cáncer, es posible que esté trabajando con su médico durante un período prolongado de tiempo. Vale la pena encontrar un médico que se adapte a su personalidad y le haga sentir cómodo y seguro en su atención..
Lo que algunas personas no se dan cuenta es que incluso si su médico de segunda (o tercera o cuarta opinión) recomienda el mismo plan de tratamiento que el primero, tendrá la seguridad de que no ha dejado ninguna hoja sin cubrir a medida que avanza con su cuidado. La paz mental puede ser invaluable..
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Encontrar buena información médica en línea

Si bien hay una gran cantidad de información médica que se puede encontrar en línea, actualmente no hay regulaciones sobre quién puede publicar esta información. En consecuencia, puede ser difícil saber si la información que aparece en una búsqueda de Google está escrita por una junta de médicos o por el hijo de 13 años de su vecino de al lado..
¿Qué debe buscar para encontrar buena información médica en Internet??

Compruebe la URL. Si termina con .gov, .org o .edu, puede ser más confiable que un sitio que termina con .com. Hay algunos sitios .com excelentes, pero verifique otros criterios para juzgar la información.
¿Quién es el escritor? ¿Es la persona responsable del artículo un profesional médico??
Es el artículo revisado por un médico, otro proveedor de atención médica o junta de revisión médica?
¿Se enumeran las fuentes de la información? Si es así, haga referencia a esta información de calidad, como los estudios publicados en revistas médicas revisadas por pares.?
¿Puede distinguir claramente la información que se discute de los anuncios??
¿Hay enlaces a información adicional si desea investigar el tema en mayor profundidad??

Conectando con la comunidad del cáncer

Como se señaló anteriormente, la conexión con un grupo de apoyo para el cáncer, una comunidad oncológica en línea o una organización del cáncer puede ser invaluable para educarse sobre el cáncer.
Una advertencia es que es importante tener en cuenta que es posible que la información en las salas de chat y de pacientes individuales no pertenezca a usted, o que incluso esté equivocada. Sin embargo, estas comunidades pueden ser un excelente punto de partida, especialmente si no está seguro de las preguntas que debería hacer. Por ejemplo, ¿por qué debería preguntarle a su médico sobre el perfil molecular si tiene cáncer de pulmón??
Antes de enviar cualquier información personal, consulte estos consejos sobre seguridad en las redes sociales para pacientes con cáncer.
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Cómo tomar buenas decisiones médicas

Una vez que haya hecho preguntas y recopilado información médica, ¿cómo puede tomar una buena decisión médica sobre su atención? A diferencia del pasado, cuando existían pocas opciones para el tratamiento del cáncer, ahora hay muchas opciones, tanto aprobadas como disponibles en ensayos clínicos, entre las que puede elegir..
Al igual que tantas decisiones que tomamos en nuestras vidas, romper el proceso puede hacerlo un poco más fácil, especialmente cuando estás lidiando con las emociones que acompañan el diagnóstico de cáncer..

Tome su tiempo. Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer no suelen ser urgentes, es decir, a menudo puede tomar algunos días o algunas semanas para sentarse y analizar sus opciones..
Hablar con otros. Pase sus elecciones por sus seres queridos; discútalas con su equipo de atención médica y considere hablar con otras personas a través de un grupo de apoyo para el cáncer o una comunidad de cáncer en línea. Tenga en cuenta que esta entrada puede ser invaluable, pero la decisión final depende en última instancia de usted. No se sienta presionado a tomar una decisión que no sea adecuada para usted personalmente.
Pese los pros y los contras de sus elecciones. Además de comprender la efectividad de los tratamientos, tendrá que considerar otros factores como los efectos secundarios, riesgos, costos por encima de lo que cubre su seguro y factores logísticos como la necesidad de viajar para recibir tratamiento, cuidado de niños y tiempo fuera del trabajo.

La toma de decisiones compartida significa más que simplemente escuchar los consejos de su médico o dar su consentimiento informado. Este proceso, además de evaluar los beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento, toma en cuenta sus valores, metas y prioridades personales como base para las decisiones que tome..
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Cuando luchas para ser tu propio defensor

¿Qué pasa si no eres muy asertivo y no te gusta la confrontación? ¿Qué pasa si tiendes a ser tímido y no te gusta hacer preguntas? He escuchado a personas decir que quieren ser un "buen paciente" o temen que si hacen demasiadas preguntas o son demasiado fuertes, a su médico no le gustarán..
Otros temen que parezcan hipocondríacos si se quejan de demasiados síntomas. Por ejemplo, pueden dudar en mencionar el dolor por temor a que si más adelante tienen síntomas que son aún peores, serán eliminados..
Si te sientes reacio a abogar por ti mismo, considera cómo defenderías a un amigo en una situación similar. ¿Qué me preguntarías? ¿Qué dirías? Si hablaras por un amigo, habla por ti mismo.
Si aún lo encuentra difícil, una opción es tener a un amigo o un defensor que lo acompañe. He hecho esto personalmente para amigos con cáncer. Es posible que sea más fácil para usted hacer que otra persona haga preguntas difíciles o para encontrar formas en las que no está completamente satisfecho con su atención. En esta configuración, tu amigo puede "interpretar al malo" mientras juegas el papel de "buen paciente".
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Ser tu propio defensor con seguro médico

No es solo su salud lo que necesita defender, sino también su bolsillo. Con la gran variedad de planes de seguro, la mayoría de los cuales tienen diferentes límites y niveles de tratamiento, sus opciones para un plan de tratamiento pueden ir más allá de sus preferencias personales. Quizás haya oído hablar de un enfoque para tratar su tipo de cáncer que solo se ofrece en un centro de cáncer que no está incluido en los proveedores preferidos (primer nivel) en su plan de seguro.
Lea su póliza de seguro de salud con mucho cuidado. Los errores comunes, como no negociar el costo de la atención fuera de la red, pueden ser muy costosos, pero pueden prevenirse fácilmente con un poco de previsión. Hable con su compañía de seguros sobre cualquier área que lo haga sentir incierto, y solicite que se revise su caso si cree que está bajo una excepción a una de las reglas.
Si no entiende su factura o ve cargos que no espera, no lo acepte. Hacer una llamada telefónica. A veces, las confusiones tontas pueden provocar una denegación de reclamación de seguro, incluso algo tan simple como que su fecha de nacimiento se haya ingresado incorrectamente en un formulario de la clínica. Echa un vistazo a estos consejos sobre cómo luchar contra una denegación de reclamación de seguro.
Algunas personas pueden desear considerar contratar a un defensor de la facturación médica cuando esté abrumado con todo el proceso de seguro. Es posible que no entienda sus facturas, que se vea abrumado con las que su seguro se niega a pagar o que esté tan enfermo que la idea de revisar esos documentos es demasiado agotadora. Puede dudar en adoptar este enfoque, ya que este es un servicio pagado, no es gratis, pero dependiendo de su situación, puede ser una tontería un poco inteligente ir solo. Las facturas médicas son, de hecho, la principal causa de quiebra personal en los Estados Unidos.
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Próximos pasos en la defensa

Aprender a ser tu propio defensor del cáncer es como escalar una montaña. Algunas personas, habiendo encontrado su camino hacia la cumbre, desean compartir lo que han aprendido con otros que están comenzando su viaje; una necesidad de devolver de alguna manera.
Ciertamente, el cáncer es agotador, y no todos se sentirán de esta manera. Sin embargo, el apoyo y el consejo de aquellos que "han estado allí" es un tremendo consuelo para los demás..
No necesita correr maratones, o hablar internacionalmente para hacer una diferencia; Ni siquiera necesitas salir de tu casa. El uso de las redes sociales entre las personas con cáncer aumenta cada día; con muchas comunidades que incluyen una combinación de pacientes, cuidadores familiares, defensores, investigadores y profesionales de la salud. De hecho, uno de los mayores avances recientes en el tratamiento del cáncer ha sido la "investigación dirigida por el paciente": estudios clínicos y de investigación que se llevan a cabo como una respuesta directa a las sugerencias de las personas que viven con la enfermedad..
Muchas de las organizaciones de cáncer, por ejemplo, LUNGevity y Lung Cancer Alliance para el cáncer de pulmón, o Inspire, tienen maravillosas comunidades de personas en todo el mundo en su viaje por el cáncer. Algunas de estas organizaciones también ofrecen servicios coincidentes (por ejemplo, LUNGevity Lifeline,) donde una persona recién diagnosticada puede conectarse con alguien que ha estado viviendo con la enfermedad por un tiempo..
En una nota final, no importa dónde se encuentre en su camino hacia el cáncer, es bueno mantenerse informado. Se están realizando investigaciones no solo para tratamientos, sino también para posibles formas de reducir el riesgo de que el cáncer regrese..