¿Qué hace que el autismo severo sea tan desafiante?
Desafíos del autismo severo o "nivel 3"
Otra forma de describir el autismo grave es hablar sobre el nivel de apoyo requerido para que una persona con el diagnóstico funcione de manera segura. El manual de diagnóstico actual (DSM-5) proporciona tres niveles de autismo, con más soporte requerido en cada nivel. A las personas con autismo grave generalmente se les diagnosticaría un trastorno del espectro autista de "Nivel 3", lo que significa que necesitan mucho apoyo..No es raro que una persona con autismo grave requiera asistencia y supervisión las 24 horas, los 7 días de la semana.
El autismo grave puede ser mucho más debilitante y desafiante que otros tipos de autismo. Esto se debe a que (1) las personas con autismo grave tienen muchos de los mismos problemas que cualquier otra persona en el espectro, pero en un grado mucho mayor; y (2) las personas con autismo grave a menudo tienen síntomas importantes que son relativamente raros en el autismo de funcionamiento superior. Estos dos conjuntos de problemas pueden hacer que sea prácticamente imposible para una persona con autismo grave (o su familia) funcionar bien en entornos típicos, desde la escuela hasta la tienda de comestibles y el consultorio del médico..
Tipos de trastorno del espectro autista
Versiones más severas de los síntomas autistas comunes
Para calificar para un diagnóstico de espectro autista, una persona debe tener síntomas lo suficientemente significativos como para afectar la vida diaria. Toda persona autista debe tener desafíos sociales, de comunicación y sensoriales que dificulten la vida; incluso el llamado autismo de "alto funcionamiento" puede ser muy desafiante. Pero esos desafíos se elevan a un nivel muy diferente para las personas con autismo "grave". Por ejemplo:- Desafíos del habla y del lenguaje.. Si bien todas las personas con un trastorno del espectro autista tienen dificultades con las habilidades sociales y la comunicación, es más probable que las personas con autismo grave no puedan utilizar el lenguaje hablado. También pueden parecer que no se dan cuenta de las personas que los rodean..
- Disfunción sensorial. Muchas personas en el espectro del autismo tienen disfunción sensorial (son demasiado sensibles o no lo suficientemente sensibles para la luz, el sonido, el tacto, el gusto o el olfato). Las personas con autismo grave tienden a ser extremadamente sensibles, en la medida en que salir a la multitud, las luces brillantes o los ruidos fuertes pueden ser abrumadores.
- Retos cognitivos. Muchas personas con autismo tienen un alto coeficiente intelectual. Algunos tienen IQ en o cerca de 75, el límite para lo que solía llamarse retraso mental. En general, sin embargo, las personas con autismo grave tienen un coeficiente intelectual bajo o muy bajo, incluso cuando se analizan utilizando herramientas de prueba no verbales. Es importante saber, sin embargo, que las apariencias pueden ser engañosas: algunas personas con autismo grave han aprendido a comunicarse utilizando signos, tableros de ortografía u otras herramientas. Algunas de esas personas son bastante elocuentes, y dejan claro que al menos algunas personas con autismo grave son más capaces de lo que parecen ser..
- Comportamientos repetitivos. La mayoría de las personas en el espectro del autismo tienen comportamientos repetitivos y comportamientos de autoestimulación. Los individuos con un funcionamiento superior pueden batir sus manos, mecerse o mover sus dedos. A menudo, pueden controlar estos comportamientos durante un período de tiempo cuando sea necesario. Es probable que las personas con autismo grave tengan muchos de estos comportamientos, y esos comportamientos pueden ser extremos e incontrolables (balanceo violento, portazos, gemidos, etc.).
- Síntomas físicos. Las personas con autismo grave pueden tener síntomas físicos que a veces aparecen con un autismo menos profundo. Estos pueden incluir insomnio, epilepsia y, según algunas fuentes, problemas gastrointestinales. Debido a sus dificultades con la comunicación, estos problemas pueden pasar desapercibidos o no diagnosticados. El resultado de una enfermedad física no diagnosticada puede ser problemas de comportamiento que en realidad son causados por el dolor físico.
Desafíos inusuales que afectan a personas con autismo severo
Según algunos investigadores, los comportamientos extremos que se observan en el autismo grave suelen ser resultado de frustración, sobrecarga sensorial o dolor físico. Debido a que las personas con autismo grave tienen dificultades para comunicar verbalmente sus necesidades, pueden encontrar expresión en conductas que pueden asustar a sus cuidadores y a otras personas. Si los comportamientos no pueden abordarse o manejarse, en realidad pueden ser peligrosos; en muchos casos, resulta imposible para los padres o hermanos vivir de manera segura con un adolescente o adulto con autismo severo.- Auto lastimarse. Si bien las personas con formas más leves de autismo pueden lesionarse a sí mismas, los comportamientos como golpes de cabeza y pica (comer artículos no alimenticios) son mucho más comunes entre las personas con autismo grave.
- Comportamientos agresivos y antisociales.. La agresión es relativamente rara en el autismo, pero ciertamente no es desconocida, especialmente entre las personas con autismo más grave (o entre las personas con autismo y otras cuestiones como la ansiedad severa). Las personas con autismo grave pueden actuar pegando, mordiendo o pateando. También pueden tener comportamientos, como manchas fecales, golpes en las puertas, etc., que requieren una respuesta rápida y efectiva..
- Deambulando y escapando. "Fugarse" (huir sin una causa obvia y sin un destino en particular) también es común entre las personas con autismo grave. A diferencia de las personas con un funcionamiento más alto, las personas con autismo grave no tienen las herramientas para comunicarse con los primeros respondedores. Esto puede, por supuesto, aumentar la probabilidad de que el individuo termine en una situación peligrosa. En algunos casos, se necesitan cerraduras especiales, alarmas y herramientas de identificación para garantizar la seguridad de una persona con autismo grave..
Tratamientos para autismo severo
No hay tratamientos que curen el autismo severo como un trastorno. Sin embargo, hay una amplia gama de opciones médicas y no médicas para tratar los síntomas individuales del autismo grave. Algunos de estos no son más que un buen sentido común..- Compruebe si hay problemas físicos y la intolerancia alimentaria. Pocas personas con autismo grave tienen la capacidad de describir síntomas o problemas físicos. Por lo tanto, es una buena idea comenzar por comprobar si un niño con autismo grave tiene síntomas físicos que pueden estar exacerbando los comportamientos problemáticos. No es raro, por ejemplo, descubrir que el comportamiento aparentemente agresivo de un niño es en realidad una respuesta al dolor / dolor gastrointestinal severo que se puede tratar a través de cambios en la dieta. Una vez que el dolor desaparece, a la persona le resulta mucho más fácil relajarse, participar, aprender y comportarse adecuadamente..
- Enseñar habilidades de comunicación. Muchos niños con autismo severo son no verbales. Incluso si aprenden a usar el lenguaje hablado, algunos tienen dificultades para hacer o responder preguntas y pueden repetir los sonidos sin asignarles un significado. Por otro lado, muchos de esos mismos individuos que no pueden hablar son capaces de comunicarse mediante el uso de lenguaje de señas, tarjetas ilustradas, paneles de conversación digital y teclados. La comunicación, por supuesto, es la clave para cualquier tipo de compromiso y aprendizaje..
- Proporcionar un ambiente altamente estructurado y de bajo estrés.. Para algunas personas con autismo grave, una rutina muy regular junto con luces bajas, pocos ruidos fuertes, alimentos predecibles y ayudas para las actividades diarias pueden ser extremadamente útiles..
- Terapias no médicas. Los niños con autismo severo a menudo responden bien al análisis de comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), una forma de terapia conductual que a menudo se brinda sin costo alguno por la escuela y los programas de intervención temprana. La terapia de integración sensorial puede ser útil, ya que el autismo grave a menudo conlleva serios problemas sensoriales. Otras terapias útiles incluyen terapia del habla, terapia ocupacional, terapia física y, a veces, terapia de juego..
- Medicamentos. Los tratamientos para el autismo grave por lo general incluyen medicamentos para la ansiedad y problemas relacionados. Los fármacos antipsicóticos también pueden ser eficaces, al igual que los antidepresivos. Es importante monitorear cuidadosamente las respuestas de su hijo a las drogas, ya que en algunos casos, los efectos secundarios o las interacciones pueden causar tantos problemas como resuelvan..
