Comprensión de la esclerosis múltiple pediátrica
A continuación, se presentan las realidades de la EM en los niños, incluidos los síntomas que puede causar, cómo se diagnostica, los tratamientos disponibles y cómo ayudar a su hijo o hija a sobrellevar la situación..
Curso de enfermedad
Cuando un adulto o niño desarrolla EM, significa que su sistema inmunológico ataca por error al sistema nervioso central, que está compuesto por el cerebro y la médula espinal. Más específicamente, en la EM, el sistema inmunitario ataca las células, llamadas oligodendrocitos, que forman la vaina de mielina, la cubierta grasa de las fibras nerviosas. El ataque, que lleva a la mielina dañada o destruida, conocida como desmielinización, afecta la señalización nerviosa.Dado que los nervios no pueden comunicarse con la misma eficacia cuando la vaina de mielina se daña o se pierde, se desarrollan una variedad de síntomas en función del lugar donde se produjo el ataque en el cerebro y la médula espinal..
El curso de esta enfermedad es altamente individualizado y diferente para cada persona, dependiendo de dónde haya ocurrido la desmielinización..
Causas
Al igual que la EM adulta, la EM pediátrica es más común en las niñas que en los niños, y se cree que se desarrolla a partir de una combinación de ciertos genes y la exposición a uno o más desencadenantes ambientales.Genes
Es importante entender que la EM no se hereda directamente. Más bien, uno o más genes te hacen más susceptible a desarrollar EM que alguien que no tiene esos genes. Si tiene un familiar de primer grado con EM, su riesgo de desarrollarlo durante su vida es del 5 por ciento..Los investigadores actualmente están examinando una serie de genes que pueden estar vinculados a la EM, especialmente los genes específicos del antígeno leucocitario humano (HLA) que se han asociado con el desarrollo de la EM..
Activadores ambientales
Si bien no se sabe con precisión lo que en el entorno desencadena el desarrollo de la EM, la infección con virus, como el virus de Epstein-Barr (VEB) y la exposición al humo de cigarrillo se han examinado cuidadosamente a lo largo de los años..La investigación sugiere que el virus de Epstein-Barr se asocia más fuertemente con la EM pediátrica que con la EM adulta.
El vínculo entre el virus de Epstein-Barr y la deficiencia de vitamina D también puede ser un factor desencadenante, especialmente porque la investigación ha demostrado que la EM es más frecuente en las latitudes del norte, donde la exposición al sol tiende a ser menos frecuente en el invierno.
La obesidad infantil como desencadenante también está siendo examinada..
Los síntomas
La mayoría de los síntomas de la EM pediátrica son similares a los que se presentan en la EM de edad adulta, pero los estudios han demostrado algunas diferencias entre los dos..Similitudes
Al igual que los adultos, los síntomas de la EM en los niños pueden incluir:- Sentirse inusualmente cansado, tanto mental como físicamente (llamado fatiga de la EM)
- Depresión o problemas de comportamiento.
- Problemas cognitivos como dificultades con la memoria, procesamiento de información y atención.
- Problemas de visión y / o dolor ocular
- Mareo
- Torpeza y caidas
- Problemas de la vejiga o del intestino.
- Debilidad en un lado de la cara, brazo o pierna
- Espasmos musculares y rigidez.
- Dolor
Diferencias
Las notadas diferencias entre la EM pediátrica y la EM en adultos tienen que ver con el inicio de la EM e incluyen:- Neuritis óptica: Las investigaciones muestran que los niños con EM son más propensos que los adultos a presentar neuritis óptica aislada, que causa dolor con el movimiento de los ojos y problemas de visión y es más comúnmente causada por la EM.
- Síndrome del tronco encefálico aislado: Este síndrome se refiere a la desmielinización de las fibras nerviosas en el tronco cerebral, que conecta su médula espinal con su cerebro. Esta desmielinización puede provocar síntomas como vértigo o visión doble, y es más común en niños que en adultos..
- Encefalopatía Los niños con EM también son más propensos que los adultos a desarrollar síntomas de encefalopatía como dolor de cabeza, vómitos, convulsiones y / o confusión o dificultad para permanecer despierto, aunque, en general, estos síntomas no son comunes.
Presentación
La gran mayoría, del 97 al 99 por ciento de los niños con EM, tiene EM recurrente y remitente (RRMS). Con RRMS, experimenta recaídas, también llamadas brotes, exacerbaciones o ataques de síntomas neurológicos. Estas recaídas pueden durar varios días o semanas, y con frecuencia se resuelven lentamente con una reversión completa o parcial de los síntomas..La RRMS también es el tipo más común de EM en adultos, que afecta del 85% al 90%; pero de acuerdo con la National MS Society, los niños pueden experimentar recaídas más frecuentes que los adultos. Sin embargo, las investigaciones muestran que los niños se recuperan de estas recaídas bastante bien y, a menudo, más rápidamente que los adultos..
Tipos de esclerosis múltiple
Diagnóstico
Diagnosticar la EM en la población pediátrica puede ser difícil por muchas razones. Una es simplemente la falta de conciencia. Debido a su rareza, solo se ha diagnosticado entre 8,000 y 10,000 niños en los Estados Unidos; la EM pediátrica puede no estar en los radares de muchos pediatras, especialmente si un niño se queja de síntomas de EM más inespecíficos pero debilitantes, como fatiga.El diagnóstico también es desafiante porque los síntomas de la EM pueden imitar a los de otras enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central, como la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), la mielitis transversa, la neuritis óptica o la neuromielitis óptica (enfermedad de Devic).
La clave para distinguir otras condiciones desmielinizantes de la EM es que en la EM hay múltiples episodios de problemas neurológicos; no son un evento aislado de una sola vez.
Más específicamente, al diagnosticar a un niño con EM, él o ella debe experimentar al menos dos ataques separados y distintos de EM, como un adulto. Estos ataques deben ocurrir al menos con un mes de diferencia y estar en diferentes áreas del sistema nervioso central.
En última instancia, el diagnóstico de la EM en un niño requiere un poco de paciencia. No es infrecuente que la "historia" de un niño se desarrolle con el tiempo, especialmente porque los síntomas pueden aparecer y desaparecer, y el niño puede sentirse cómodo con las recaídas..
Herramientas diagnosticas
Algunas de las herramientas de diagnóstico que usan los médicos para diagnosticar la EM incluyen:- Historial médico: El médico de su hijo obtendrá un historial médico cuidadosamente detallado, que puede ayudarlo a identificar los síntomas actuales o pasados que indican EM.
- Examen neurológico: Su médico realizará un examen neurológico completo, que incluye evaluar la fuerza muscular y el equilibrio de su hijo, mirar sus ojos, controlar los reflejos y realizar pruebas sensoriales.
- Imagen de resonancia magnética (MRI): El médico de su hijo también ordenará una IRM del cerebro y / o la médula espinal para ver si hay lesiones de la EM, que son signos de inflamación del nervio de la EM. La exploración por imágenes de resonancia magnética (IRM) no solo es útil para diagnosticar la EM, sino que también se usa para controlar la enfermedad. Al comparar las IRM antiguas con las nuevas, los médicos pueden ver si su hijo está desarrollando más lesiones de EM, incluso si no tiene síntomas.
- Punción lumbar: El neurólogo de su hijo también puede realizar una punción lumbar, comúnmente conocida como punción espinal. Durante este procedimiento, se inserta una aguja delgada en la parte inferior de la espalda de su hijo para extraer una pequeña cantidad de líquido que baña la médula espinal. Este líquido se llama líquido cefalorraquídeo y puede contener pistas, como la presencia de bandas oligoclonales, que ayudan a los médicos a confirmar un diagnóstico de EM.
- Potenciales evocados: En algunos casos, los potenciales evocados pueden ser recomendados. Estas pruebas le permiten al médico de su hijo ver qué tan bien los nervios llevan los mensajes de los estímulos. Por ejemplo, los potenciales evocados visuales miden qué tan bien viajan los mensajes de los nervios a lo largo de la vía del nervio óptico, mientras su hijo mira una pantalla de computadora de patrones alternos. La señalización nerviosa dañada a lo largo de las vías del nervio óptico es bastante común en la EM, incluso si una persona no informa problemas de visión.
Tratamiento
Al igual que la EM en adultos, no existe cura para la EM pediátrica, pero existen tratamientos que pueden retardar el curso de la enfermedad y manejar las recaídas..Tratamientos que modifican la enfermedad
Los tratamientos modificadores de la enfermedad (TMS) pueden ayudar a prevenir las recaídas, reducir el número de lesiones de EM en el cerebro y la médula espinal y retardar la enfermedad, retrasando la aparición de la discapacidad. La mayoría de estos no se han estudiado en niños, aunque se sabe que son efectivos para adultos y que a menudo se usan fuera de etiqueta para controlar la EM pediátrica.En mayo de 2018, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó el uso de Gilenya (fingolimod), un DMT oral, para tratar a niños y adolescentes de 10 años de edad y mayores con EM recurrente. Gilenya es la primera terapia aprobada para tratar la EM pediátrica y se considera un tratamiento alternativo de primera línea..
Una descripción general de Gilenya para la EM Algunos de los otros DMT que los médicos pueden elegir para tratar la EM pediátrica incluyen:
- Medicamentos autoinyectados: Algunos ejemplos son Avonex, Betaseron o Rebif (interferón beta) y Copaxone y Glatopa (acetato de glatiramer). Junto con Gilenya, estos son considerados tratamientos de primera línea..
- Medicamentos orales: Tecfidera (dimetil fumarato) se usa para tratar a niños y adolescentes con EM y es el único DMT además de Gilenya que ha demostrado al menos alguna evidencia de que es seguro y eficaz para la población pediátrica.
- Infusiones: Tysabri (natalizumab) puede usarse para adolescentes, pero no hay información de dosis para pacientes más jóvenes.
Sin embargo, el estudio también reveló que hubo un número mayor de eventos adversos graves en el grupo de Gilenya que en el grupo de Avonex. En el grupo de Gilenya, 18 pacientes experimentaron al menos un evento grave, en comparación con siete pacientes en el grupo de Avonex.
Estos eventos adversos serios incluyen:
- Convulsiones
- Las infecciones
- Leucopenia, una disminución de los glóbulos blancos.
Corticosteroides
Cuando los niños tienen una recaída, los corticosteroides se prescriben normalmente igual que para los adultos. Estos medicamentos mejoran los síntomas y reducen la duración del ataque. Al igual que con la EM en adultos, los corticosteroides no tienen beneficios a largo plazo.Un régimen común para tratar una recaída de la EM es la Solu-Medrol (metilprednisolona) administrada por vía intravenosa una vez al día durante tres a cinco días. Esto puede ser seguido por una dosis gradualmente reducida de corticosteroides orales, generalmente prednisona, durante varios días..
Cómo se trata la esclerosis múltiple
Albardilla
Controlar los síntomas de la EM es fundamental para mejorar la calidad de vida y el funcionamiento diario de un niño. Puede ser especialmente difícil controlar los síntomas invisibles, como fatiga, depresión y problemas cognitivos. Un niño o adolescente puede tener problemas para comunicar estos síntomas o sentirse no escuchado cuando trata de explicárselo a un adulto..La infancia y la adolescencia también son tiempos de presiones académicas y entre pares, y ser diagnosticado con EM a menudo aumenta el peso de los hombros de un niño. Imagínese tratar de estudiar para tres pruebas cuando esté cansado o intente concentrarse en una tarea escolar cuando su memoria esté borrosa y el ruido del aula se sienta como una abeja zumbando en su oído..
Es por esto que se requiere un enfoque multifacético para cuidar a un niño con EM. No solo es necesario formar una sociedad con el neurólogo de su hijo, sino que otros profesionales deben participar en su cuidado. Algunos de estos profesionales pueden incluir un psicólogo, un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional.
Lo que no se puede ver
Debido a que no son aparentes físicamente, los síntomas "invisibles" de fatiga, cambios de humor y deterioro cognitivo similares a la EM pueden no solo ser difíciles de aceptar y manejar para su hijo, sino también de reconocer para otros..Aquí hay algunos pasos específicos que usted, como padre o madre, puede tomar para comprender mejor y tratar estos síntomas que, aunque menos visibles para otros, pueden ser los que más incapacitan a su hijo..
Problemas cognitivos
El cerebro de su hijo, aunque es fascinantemente flexible y hermoso en su desarrollo, también es vulnerable a su entorno. Entonces, cuando una enfermedad como la esclerosis múltiple afecta a una edad temprana, las áreas clave de la cognición como el pensamiento, la memoria y las habilidades del lenguaje pueden verse afectadas. Se estima que alrededor de un tercio de los niños y adolescentes con EM tienen algún tipo de deterioro cognitivo.Los problemas cognitivos más comunes que se observan en la EM pediátrica incluyen dificultades con estas tareas cognitivas:
- Atención: Realizar tareas complejas como ecuaciones matemáticas o completar un examen puede volverse más difícil, especialmente en situaciones ocupadas y ruidosas como un aula.
- Memoria: Esto incluye tareas como recordar dónde quedó algo, almacenar información y poder recuperar información nueva más adelante.
- Denominación y reconocimiento: Dificultades con esto puede parecer que la palabra que su hijo quiere decir para un objeto está en la punta de su lengua.
- Procesando informacion: Es posible que su hijo tarde más tiempo en procesar y aprender nuevo material, especialmente en el aula..
Las herramientas comunes utilizadas para niños con problemas cognitivos relacionados con la EM incluyen:
- Ayudas de memoria: Esto puede incluir herramientas como un planificador diario, listas de recordatorios, un teléfono con aplicaciones de ayuda de memoria, notas adhesivas, mnemotécnicas o alarmas en un reloj..
- Ejercicios cerebrales: Los crucigramas y los juegos de palabras pueden ayudar a afinar las habilidades cognitivas.
- Organización: Esto incluye el aprendizaje de habilidades de organización y el ordenamiento en el hogar y en la escuela..
- Relajación: El humor y el aprendizaje de cómo relajarse, por ejemplo, con la respiración profunda y la meditación, pueden aliviar el estrés durante los momentos frustrantes..
Al final, saber exactamente con qué está luchando su hijo es ideal para seguir adelante con un plan. Usted y su hijo, junto con su maestro, psicólogo, director y otros profesionales, pueden hacer ajustes o modificaciones que se ajusten a las necesidades de su hijo.
Una visión general de la discapacidad cognitiva en la EM
Cambios de humor
Aparte del desarrollo cognitivo, la niñez y la adolescencia son tiempos importantes para el desarrollo social y emocional. Este es un momento en el que una niña se adentra en sí misma, explora su identidad y acepta amistades. Pero el dolor extremo o la ira por un diagnóstico de EM junto con una depresión que se deriva de cambios en el cerebro relacionados con la EM pueden ser abrumadores para un niño.Es perfectamente normal que los niños, como los adultos, se sientan tristes o ansiosos a veces. Pero cuando esa tristeza o ansiedad es persistente, duradera y comienza a afectar el funcionamiento diario general, una condición de salud mental que requiere orientación profesional, como la depresión o un trastorno de ansiedad, puede estar presente..
La depresión es bastante común en la EM pediátrica, y ocurre en 20 a 50 por ciento de los niños. Además de la tristeza o la preocupación excesiva, otras señales a tener en cuenta en su hijo incluyen:
- Cambios en el apetito: ¿Está su hijo comiendo menos y / o perdiendo peso? ¿O está él o ella comiendo más de lo normal para sobrellevar los sentimientos negativos??
- Dificultades para dormir ¿Está su hijo teniendo dificultades para quedarse dormido o quedarse dormido??
- Problemas de comportamiento: ¿Es su hijo más irritable o está actuando en casa o en la escuela??
- Pérdida de interés: ¿Su hijo no está entusiasmado o no participa en las actividades que alguna vez disfrutó??
- Terapia cognitivo-conductual (TCC) con un psicólogo o terapeuta pediátrico
- Medicamentos antidepresivos
- Grupos de apoyo, como conectarse con otros en línea a través de la National MS Society (esto también puede ser una fuente de apoyo para usted)
Signos y síntomas de depresión en los niños
Fatiga
La fatiga es una de las principales quejas en la EM, y desafortunadamente, esto no excluye a los niños y adolescentes. Alrededor del 30 por ciento de los niños con EM experimentan fatiga debilitante, que a menudo se describe como "agotamiento de todo el cuerpo más niebla cerebral" que es grave y puede ocurrir en la mañana incluso después de un sueño reparador. Esta fatiga puede interferir mucho en las actividades diarias de su hijo, especialmente en la escuela.El desafío con el manejo de la fatiga en la EM pediátrica es que a menudo se debe a más de una causa.
Por un lado, la enfermedad en sí misma a menudo causa fatiga, y este es probablemente el culpable más difícil de tratar. Si bien los expertos no han determinado con precisión por qué las personas con EM experimentan este agotamiento, solo imagine cómo los nervios deben trabajar para moverse, sentir y pensar mientras las vías nerviosas están dañadas o bloqueadas..
Afortunadamente, otras fuentes de fatiga en la EM son más fáciles de tratar (si no son curables), por lo que es importante que el neurólogo y el pediatra evalúen cuidadosamente la fatiga de su hijo..
Algunas de estas causas de fatiga no relacionadas con la EM incluyen:
- Medicamentos: Si su hijo está en terapia con interferón, un tipo de tratamiento que modifica la enfermedad, esto puede causar fatiga y síntomas similares a la gripe. Los medicamentos que se usan para tratar problemas de la vejiga o espasmos musculares también pueden causar cansancio..
- Problemas para dormir: Los malos hábitos de sueño, el insomnio relacionado con la depresión y / o la ansiedad, o una condición de sueño como el síndrome de las piernas inquietas pueden contribuir a la fatiga.
- Otras condiciones medicas: La enfermedad de la tiroides, la anemia por deficiencia de hierro, la infección viral y la depresión son ejemplos de afecciones de salud que no son EM que causan fatiga.
Las terapias de rehabilitación que son efectivas para la fatiga incluyen:
- Terapia física: Un fisioterapeuta puede acceder al equilibrio, la debilidad y la rigidez de su hijo y abordar los problemas de movilidad, si es necesario. Teniendo esto en cuenta, el terapeuta puede diseñar un programa de ejercicios que pueda mejorar la fatiga de su hijo sin dejar de ser seguro y teniendo en cuenta los límites únicos. Si el ejercicio no es para el interés o la capacidad de su hijo, el yoga es una alternativa excelente y efectiva..
- Terapia ocupacional: Un terapeuta ocupacional puede ayudar a su hijo a compensar y / o hacer frente a las dificultades cotidianas relacionadas con la EM. Más específicamente, un terapeuta ocupacional puede enseñarle a su hijo estrategias de conservación de energía. Por ejemplo, digamos que su adolescente adora el voleibol, pero encuentra que está demasiado cansada cuando practica para disfrutarlo o incluso participar a veces. En este caso, su terapeuta puede recomendar que lo lleven a la escuela en lugar de caminar y tomar una siesta por la tarde los días en que practique voleibol..
En la escuela
Es posible que se deban considerar las adaptaciones educativas, como recesos adicionales para el baño si su hijo tiene problemas de vejiga, tiempo de descanso por la tarde si tiene fatiga incapacitante, o tiempo adicional para desplazarse por el campus de la escuela si existen limitaciones de movilidad..Hable con los maestros y la administración escolar de su hijo sobre lo que necesita para que la escuela sea una experiencia positiva. Recuerde también que su hijo puede no experimentar todos los posibles síntomas de la EM. Saber esto puede ayudar a que la lista se sienta menos abrumadora. Los planes de tratamiento son únicos porque abordan los síntomas específicos que experimenta su hijo.
