Descripción general del síndrome de Rasmussen y la encefalitis de Rasmussen
Esta enfermedad es rara, ya que se cree que menos de 2,000 personas en los Estados Unidos viven con ella. En la mayoría, comienza antes de los 10 años..
Los síntomas
El síndrome de Rasmussen es el término usado para describir la condición en cualquier momento durante el curso de la enfermedad. Se cree que el síndrome de Rasmussen a veces puede ser causado o precedido por un tipo de inflamación del cerebro llamada encefalitis de Rasmussen..Esta es una condición médica de larga duración que puede persistir durante años después de las etapas más intensas de inflamación de la encefalitis de Rasmussen. Algunas veces el síndrome de Rasmussen puede ocurrir incluso si no está claro si la encefalitis de Rasmussen lo precedió..
En la fase de encefalitis, el cerebro tiene una reacción autoinmune muy fuerte que causa una interrupción grave de la función cerebral en un lado..
Los síntomas son los mismos para la encefalitis y el síndrome. Incluyen:
- Convulsiones que pueden ser difíciles de controlar
- Debilidad, usualmente en un lado del cuerpo.
- Problemas de lenguaje
- Déficits cognitivos (dificultades de pensamiento y resolución de problemas)
Si tiene encefalitis de Rasmussen, es posible que no recuerde en detalle los ataques y que luego se sienta agotado. La debilidad, los problemas de lenguaje y las dificultades cognitivas a menudo comienzan a aparecer meses después de que comienzan las convulsiones, pero estos síntomas pueden aparecer antes o no en absoluto. En algunos, pueden llegar a ser graves.
Esta condición afecta más comúnmente a niños entre las edades de 2 a 12 años, pero puede afectar a personas de cualquier edad..
Causas
Si bien no está claro cuál es la causa exacta de la encefalitis de Rasmussen, la comunidad médica ha considerado dos posibilidades principales:- Una infección que desencadena una reacción inmunitaria grave.
- Una reacción autoinmune (el cuerpo se ataca a sí mismo).
Diagnóstico
Puede llevar mucho tiempo obtener un diagnóstico definitivo de la encefalitis de Rasmussen. Esto se debe a que no existe una prueba simple para confirmar esta condición.La encefalitis de Rasmussen y el síndrome de Rasmussen se diagnostican según las observaciones de su médico sobre sus síntomas clínicos durante meses (o incluso años), junto con las pruebas de EEG y las pruebas de IRM del cerebro..
Se espera que un EEG muestre actividad de convulsiones en un lado del cerebro. Pero este patrón de EEG no es exclusivo del síndrome de Rasmussen y, por lo tanto, un EEG no es una prueba definitiva, pero se usa en correlación con sus síntomas, sus otras pruebas y las observaciones de su médico sobre su afección..
Se espera que una IRM del cerebro muestre una diferencia significativa entre los dos lados del cerebro. Al principio del curso de la enfermedad, un lado del cerebro puede mostrar un patrón inflamatorio que se parece a una infección.
Más adelante, en el curso de la enfermedad, la resonancia magnética cerebral puede mostrar atrofia del lado afectado, que en realidad está reduciendo el tamaño del cerebro debido al daño prolongado de la inflamación. Esta apariencia de IRM cerebral no es exclusiva de la encefalitis de Rasmussen o del síndrome de Rasmussen, y se considera junto con toda la situación para llegar a la conclusión de que padece esta enfermedad..
Tratamiento
El principal tratamiento para Rasmussen es la medicación anticonvulsiva. A veces, los esteroides se usan para disminuir la inflamación en el cerebro. Si su equipo médico tiene motivos para creer que tiene una infección neurológica (encefalitis infecciosa), también puede recibir medicamentos para tratar la infección..Si tiene convulsiones, debilidad o cualquier otro déficit neurológico pero no hay evidencia de inflamación, entonces su tratamiento se dirigirá en gran medida a las convulsiones y el déficit neurológico..
A veces, la epilepsia del síndrome de Rasmussen es tan grave que es posible que usted o su hijo necesiten una cirugía de epilepsia. Esta cirugía podría involucrar la extirpación de la región afectada de su cerebro, especialmente si esa región parece estar causando gran parte del daño.
A menudo, el procedimiento quirúrgico causa efectos secundarios duraderos, como debilidad parcial o completa de un lado del cuerpo. La intervención quirúrgica para el síndrome de Rasmussen debe ser cuidadosamente deliberada y solo es una opción si se espera que mejore su calidad de vida en general..
Albardilla
Tratar con los cambios forzados en usted y su familia por la enfermedad de Rasmussen plantea algunos desafíos.Comuníquese con la escuela de su hijo para ver qué apoyo y recursos pueden estar disponibles para usted también. Hágales saber acerca de cualquier cambio cognitivo que su hijo pueda estar experimentando y asegúrese de que el personal sepa cómo manejar una convulsión si ocurriera uno en la escuela.
¿Podría su hijo beneficiarse de un plan 504? Un grupo de apoyo también puede ser de gran ayuda. Es posible que pueda obtener consejos y aprender a través de experiencias compartidas. Además, puede ayudar solo saber que otras personas entienden lo que está pasando..
Esta enfermedad, especialmente en un niño, puede afectar a toda la familia. Si tiene problemas para lidiar con algún aspecto del mismo, no dude en ver a un consejero de salud mental.
Una palabra de Verywell
Rasmussen puede dar miedo. Es probable que desee algo para evitar que empeore y que su hijo regrese a sus niveles funcionales anteriores, pero hay médicos que le dicen que eso no es posible.En lugar de centrarse en una cura que no existe, edúquese sobre la enfermedad y trate de tener expectativas realistas sobre su tratamiento y manejo. Eso será mucho más útil para usted y su hijo..
