Vivir bien con esclerosis múltiple
Adquirir conocimiento sobre la esclerosis múltiple
Adquirir conocimientos sobre la EM le ayudará a convertirse en un socio en su cuidado de la EM, junto con su neurólogo y el resto de su equipo de salud de la EM. Dicho esto, aprender acerca de su EM no significa que tenga que estudiar todas las complejidades de la misma (a menos que usted también lo desee). La esclerosis múltiple y la biología detrás de ella son bastante complejas, incluso para muchos científicos y médicos. En su lugar, comience con los conceptos básicos de la EM, como los síntomas comunes, y cómo se diagnostica y trata..A medida que aprenda más sobre su enfermedad crónica, descubrirá la verdad detrás de los conceptos erróneos de la EM. Por ejemplo, es posible que se sorprenda al saber que la EM no afecta la fertilidad ni aumenta las probabilidades de tener una complicación relacionada con el embarazo. Además, la EM no es una sentencia de muerte, y las actividades como el ejercicio pueden mejorar tu vida con la EM. Esta información puede ser empoderadora, lo que le permite tomar decisiones en la vida basadas en hechos, no en mitos..
Además de leer sobre la EM, puede obtener conocimiento a través de una conexión con otros. La buena noticia es que hay varias organizaciones confiables de EM, como la National MS Society, que ofrecen grupos de apoyo. Los medios sociales, como Facebook y Pinterest, son otras formas de conectarse con la comunidad de MS.
Dicho esto, leer o hablar con otras personas sobre su enfermedad puede ser difícil y jalar las cuerdas del corazón de usted o de su ser querido. Tómalo con calma y haz lo que puedas. Cuidar de su EM es un viaje, y eso incluye cómo procesa y aprende sobre él..
Creando un estilo de vida saludable
Uno de los aspectos más desafiantes de la EM es su imprevisibilidad. Las personas con EM no saben a diario cómo se van a sentir, como si ocurrirá una recaída o si los síntomas crónicos como la fatiga o el dolor arruinarán su trabajo o sus planes sociales..Dicho esto, hay muchos aspectos de la vida que una persona con EM puede controlar. Estos incluyen asegurar un sueño adecuado y una dieta bien balanceada, evitar fumar, sobrellevar el estrés de manera saludable y participar en terapias de curación como el yoga..
Aquí hay algunas estrategias específicas sobre cómo optimizar su salud y bienestar mientras vive con EM:
- Estrés y MS
- Terapias mente-cuerpo y EM
- Dieta y esclerosis múltiple
- El sueño y la esclerosis múltiple
- Depresión y esclerosis múltiple
- Dejar de fumar y la esclerosis múltiple
- Embarazo y EM
- Vacaciones y MS
- Matrimonio y EM
- El lugar de trabajo y la EM
- Consejos sobre la crianza de los hijos con EM
Dicho esto, si estos días son cada vez más frecuentes, puede ser una señal de buscar ayuda de su médico, un psicólogo capacitado, un asesor espiritual o un amigo cercano..
Ser tu propio defensor
La forma en que su EM se siente o se manifiesta es única para cada individuo. Por ejemplo, puede usar un scooter debido a la espasticidad en sus piernas y preocuparse por los problemas de accesibilidad en su comunidad. O puede sufrir problemas de habla relacionados con la EM y evitar situaciones sociales debido a esto..Sin embargo, otros pueden sufrir de síntomas "invisibles", como fatiga, dolor, depresión o paretesis, síntomas incómodos que no son tan visibles para otros como, por ejemplo, problemas para caminar o hablar..
Sea lo que sea, reconocer sus propios problemas de EM y aceptar sus limitaciones es un primer paso crítico para convertirse en su propio defensor. Dicho esto, ser tu propio defensor puede ser difícil.
Por ejemplo, tal vez tenga que lidiar con la fatiga relacionada con la EM que le roba la energía preciosa que necesita para cuidar de sus hijos y trabajar, creando sentimientos de frustración y vulnerabilidad. Las estrategias de afrontamiento saludables pueden minimizar drásticamente esa fatiga, pero también es importante tomar medidas para conservar su energía. Eso significa que a veces se reducen las reuniones sociales o familiares para que pueda descansar. A veces, otros pueden no entender su fatiga y sus implicaciones, y eso está bien. Necesitan adaptarse y aprender a aceptar su enfermedad tanto como usted..
Aprende a escuchar tu propio cuerpo y confiar en tus instintos. Sea amable consigo mismo y sea proactivo en su cuidado; es probable que los demás lo sigan. También es siempre una buena idea buscar orientación de su equipo de salud de la EM para navegar por las consecuencias sociales y emocionales de sus síntomas de EM..
Para los seres queridos de los que tienen EM
Si usted es el cuidador principal de una persona con EM, o está más involucrado periféricamente en la vida cotidiana de un ser querido, usted es parte de su viaje de EM. Esto puede ser desafiante, especialmente si desea aliviar los síntomas de su ser querido y / o preocuparse por su futuro.La buena noticia es que hay formas de ayudar a los seres queridos con EM, ya sea que se les haya diagnosticado recientemente, que tengan una recaída o que simplemente tengan un mal día. Por ejemplo, hablar con empatía es una excelente manera de hacer que su ser querido se sienta mejor. Algunos ejemplos de afirmaciones de empatía son: "Lamento que estés pasando por esto" o "Veo que tienes mucho dolor hoy".
Es importante entender que su ser querido con EM no espera que usted arregle síntomas desagradables o que cure su enfermedad. Lo más importante es saber que alguien está escuchando y se preocupa, que no están solos en su malestar físico o emocional. Un simple abrazo o un oído atento hace mucho..
Como un ser querido con EM, también debe recordar cuidarse a sí mismo, especialmente si es un cuidador o compañero. También tiene necesidades físicas y psicológicas, y necesita descanso, relajación y una salida emocional (como un grupo de apoyo o amigo) para hablar sobre las preocupaciones y distraerse de la EM..