Una descripción de la esclerosis múltiple benigna
Definición
La EM benigna es en realidad un término un tanto controvertido, ya que la definición no se acepta de manera universal y algunos expertos creen que no existe. En las primeras dos décadas más o menos, la EM benigna parece manifestarse como una esclerosis múltiple (EMRP) remitente y recurrente leve en la que ocurren pocas recaídas. Estas recaídas tienden a producir síntomas sensoriales que desaparecen y dejan muy poco o ningún daño motor residual o discapacidad.La definición más comúnmente usada de EM benigna usa la Escala de estado de discapacidad expandida (EDSS), que mide su grado de discapacidad. La EM benigna a menudo se diagnostica con una puntuación EDSS baja, generalmente de 3 o menos, lo que significa que tiene alguna discapacidad, pero aún puede caminar, de 10 a 15 años (o más) después de un diagnóstico de EM.
Entendiendo la Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS)
Predominio
Es imposible saber exactamente con qué frecuencia se produce la EM benigna. Una razón para esto es que hay una cantidad de personas que tienen un evento de síndrome clínico aislado y que nunca realizan un seguimiento, así como aquellas que nunca acuden a un médico. De estos pacientes que tienen un evento, alrededor del 15 por ciento nunca experimentan otro.Cuando los síntomas de la esclerosis múltiple no pueden ser EM Los estudios que estiman la prevalencia de la EM benigna también están en todo el mapa, principalmente porque no hay una sola definición acordada y en parte porque observan diferentes poblaciones.
Por ejemplo, un estudio de 2019 de pacientes con EM en el Reino Unido examinó un registro de base poblacional, donde los investigadores encontraron 1,049 pacientes que habían sido diagnosticados con EM durante al menos 15 años. De estos, 200 tuvieron una puntuación reciente de EDSS de 4 o menos. Una muestra de 60 de estos pacientes se evaluó en persona para ver quién cumplió con la definición de los investigadores de EM verdaderamente benigna, que incluye:
- Una puntuación EDSS de menos de 3
- Nunca recibí medicamentos modificadores de la enfermedad.
- Sin interrupción de empleo
- Sin fatiga grave
- No hay síntomas de depresión.
- Sin deterioro cognitivo.
Otro ejemplo del amplio rango de prevalencia estimada en estudios proviene de un estudio de 2019 publicado en Cerebro y comportamiento, que examinó a 125 pacientes en los Estados Unidos con EM posiblemente benigna. Los investigadores estiman que cuando se toma solo la definición de EDSS, la EM benigna afecta a alrededor del 23 por ciento de las personas con EM de 15 años o más. Sin embargo, si el deterioro cognitivo se incluye en la definición, este número se reduce al 16 por ciento..
La línea de fondo
La prevalencia de la EM benigna depende de la definición utilizada; cuanto más estrictos sean los criterios, menor será la prevalencia. Cuando se utiliza la definición basada en EDSS, un mayor porcentaje de personas cumple con los criterios ya que la EDSS solo se enfoca en la movilidad y la discapacidad física.Controversia
En general, muchos neurólogos e investigadores prefieren no usar el término "EM benigna" debido a la falta de una definición exacta y aceptada. Hay una variedad de síntomas debilitantes de la EM además de la capacidad motora, y muchos de ellos simplemente no se incluyen en la definición de EDSS. Estos síntomas menos visibles de la EM incluyen:- Fatiga
- Depresión
- Ansiedad
- Dificultades cognitivas
- Dolor
Por ejemplo, un estudio de 2012 en Esclerosis múltiple encontraron que después de 10 años, el 81 por ciento de las personas inicialmente diagnosticadas con EM benigna experimentaron un empeoramiento significativo de su función cognitiva, fatiga, dolor o síntomas de depresión que no se evalúan en la EDSS.
En el mismo estudio, el 74 por ciento de las personas con EM benigna tuvieron un aumento significativo en el número de lesiones de EM nuevas o en aumento en sus exploraciones de resonancia magnética (MRI), sin un cambio en su EDSS. Esto significa que las imágenes de su sistema nervioso central mostraron una progresión de la EM, a pesar de que sus capacidades físicas (como caminar) no se vieron afectadas.
Nunca se habría conocido una progresión de su EM si no se hubieran sometido a MRI..
Autoinformado Benigno de EM
En el estudio de población del Reino Unido 2019 mencionado anteriormente, cuando se le da una definición general de una afección benigna, tiene pocos o ningún efecto adverso, no presenta complicaciones y tiene un buen pronóstico: 39 de los 60 pacientes informaron que su EM era benigna. Los investigadores encontraron que en estos pacientes, hubo una asociación significativa con puntuaciones EDSS más bajas, menos síntomas de depresión, menos fatiga y un menor impacto general de los síntomas de la EM que en aquellos que no se autoinformaron EM benigna.Sin embargo, el estado real de la EM benigna autonotificada no se acercó ni mucho menos a los criterios de los investigadores y solo se acercó en cierta medida a la definición de EDSS. Todo esto ilustra no solo la diferencia entre cómo los pacientes y los médicos definen la EM benigna, sino también la idea de que la percepción de la enfermedad de un paciente puede influir en la cantidad de síntomas de la EM que afectan su vida..
De hecho, el 2019. Cerebro y comportamiento los autores del estudio propusieron que la EM benigna debería ser definida, al menos parcialmente, por pacientes que reciben educación sobre la EM y que pueden observar y estimar el tipo de impacto que tiene en sus vidas. En ese estudio, el 75 por ciento de los pacientes autoinformaron que su EM era benigna.
Predictores
Aunque nunca hay una manera de saber exactamente cómo progresará su EM, incluso si sus síntomas son leves al principio, la investigación ha encontrado algunos puntos en común que pueden indicar un patrón benigno en el curso de la enfermedad..Una revisión de 2017 de estudios sobre la EM benigna encontró los siguientes predictores sólidos para tener EM benigna y mantener ese estado durante otros 10 años:
- Un inicio de MS recurrente-remitente (RRMS)
- Solo una recaída en los primeros cinco años después del diagnóstico.
- Un EDSS de 2 o menos cinco años después del diagnóstico o 3 o menos 10 años después del diagnóstico
Tratamiento
Como cualquier forma de EM, no existe un tratamiento específico para la EM benigna. Y dado que incluso la EM aparentemente benigna puede llevar a una discapacidad, las investigaciones indican que siempre que se haya descartado todo lo demás y el diagnóstico de la EM sea claro, su médico debe hablar con usted sobre las opciones de tratamiento temprano que pueden incluir medicamentos modificadores de la enfermedad..Cómo se trata la esclerosis múltiple
