6 razones por las que los padres deben convertirse en sus propios expertos en autismo
Agregue a esto las muchas leyes, pautas de seguro, agencias y trámites que probablemente experimentará a medida que avanza en los años escolares, los programas de verano y más allá. ¿Y qué hay acerca de la planificación para las necesidades de los adultos, situaciones de vida, trabajos y apoyo??.
¿Quién puede guiarlo a través de la gran cantidad de opciones, callejones sin salida y posibilidades??
Por qué los padres deben convertirse en sus propios expertos en autismo
Sí, hay personas que pueden guiarlo a través de ciertos aspectos de los defensores de las necesidades especiales de la vida de su hijo, médicos, terapeutas individuales, etc. Y hay "entrenadores de vida sobre el autismo" que ayudan y apoyan a los adultos en el espectro con desafíos diarios.Pero la realidad es que usted no solo es el mejor defensor (es) de su hijo, sino también la persona (o personas) que necesitarán conocer, analizar, seleccionar, financiar, controlar y administrar las opciones de su hijo..
¿Por qué es este el caso? Estas son solo algunas de las razones por las cuales los padres terminan tomando sus propios caminos únicos a través del bosque del autismo:
1. El autismo es diferente para cada persona
Si a su hijo le diagnosticaran una afección médica con una causa conocida, síntomas predecibles y un tratamiento establecido, razonablemente podría esperar que los expertos lo guíen de manera adecuada. Pero el autismo es un trastorno con pocas causas conocidas, síntomas idiosincrásicos y muy divergentes, y una gama de tratamientos que pueden o no ser apropiados o útiles para su hijo..Agregue a eso la realidad de que diferentes niños responden de manera diferente a diferentes terapias en diferentes momentos de su vida, que los programas escolares son radicalmente diferentes entre sí en cuanto a enfoque y resultados ... y pueden ver por qué realmente no hay nadie ahí fuera con la amplitud de Conocimientos requeridos para guiar su camino desde el diagnóstico hasta la edad adulta..
2. Las opciones y los fondos varían de un lugar a otro
Nueva Jersey es rica en programas de desarrollo y escuelas para niños con autismo. Florida tiene algunos grandes programas de comportamiento. California tiene el Instituto MIND, que ofrece una variedad de servicios y programas, mientras que Nueva York es un punto de acceso para organizaciones de apoyo y servicios para adultos. En las escuelas, SCERTS es grande en Rhode Island, mientras que los programas TEACCH son populares en Carolina del Norte.Algunos estados, provincias y países ofrecen fondos generosos para una amplia gama de terapias, mientras que otros están restringiendo sus recursos..
Nadie puede decirle exactamente qué servicios y programas se ofrecen, dónde, a qué precio, por qué terapeutas y bajo qué circunstancias. E incluso si pudieran, no podrían decirle si esos servicios serían la opción correcta para su hijo o su familia. Depende de usted hacer la investigación y tomar las mejores decisiones para sus necesidades particulares.
3. No hay "mejores" terapias de autismo
A riesgo de invitar a algunas críticas, creo que estoy en lo cierto al decir que no existe un "estándar de oro" para la terapia del autismo que sea adecuada para todos los niños.Sí, algunas personas le dirán que la terapia conductual (también llamada ABA) es el "estándar de oro" para tratar el autismo. Pero es importante reconocer que si bien ABA es la terapia más investigada (probablemente porque sus resultados se miden fácilmente), no es necesariamente la más efectiva (o apropiada) para un niño determinado..
E incluso si cree que ABA es una buena apuesta para su hijo, hay muchos "sabores" diferentes de ABA, cada uno desarrollado por un investigador o grupo diferente. La "Respuesta fundamental", "Pruebas discretas", "Intervención conductual verbal" y varias otras técnicas utilizan métodos conductuales en algún nivel, pero de maneras muy diferentes. ¿Cuál es la buena? A menudo depende de la disponibilidad, el costo y la capacidad de un terapeuta individual para conectarse efectivamente con su hijo individual!
Dejando de lado el ABA, hay muchas otras terapias bien establecidas que pueden o no estar disponibles, ser apropiadas o efectivas para su hijo. Ciertamente, su hijo debería recibir terapia ocupacional, pero ¿qué pasa con la terapia de integración sensorial (una rama de la terapia ocupacional que a menudo es útil para los niños autistas)? Terapia de juego? Hipoterapia (equitación)? ¿Terapia recreativa? Dependerá de usted identificar las opciones y determinar si vale la pena explorarlas..
Luego están las muchas terapias de desarrollo que son cada vez más populares y bien consideradas. Floortime, RDI, TEACCH y SCERTS son solo algunas de las opciones que pueden estar disponibles de forma privada o a través de su escuela.
Una vez que haya explorado las intervenciones no biológicas y no médicas para el autismo, probablemente también querrá buscar posibilidades adicionales. ¿Podría su hijo beneficiarse de medicamentos como los medicamentos contra la ansiedad o medicamentos que reducen la hiperactividad? ¿Qué pasa con las intervenciones nutricionales? Hay médicos y nutricionistas que son profesionales en estos campos, pero, por supuesto, son especialistas y no pueden decir mucho sobre, por ejemplo, la combinación de medicamentos y terapia de drama.!
En pocas palabras, todas las terapias e intervenciones enumeradas anteriormente (y muchas más) pueden ser útiles, y cualquiera puede ser una buena opción. Pero nadie, excepto usted, puede tomar la decisión final sobre cuál es la mejor para su hijo en un momento dado de su vida..
4. Las finanzas familiares y las prioridades varían
Su médico, consejero vocacional o terapeuta puede recomendar terapia de arte, RDI u otra terapia que suene (y probablemente sea) maravillosa. Los grupos de apoyo pueden sugerir escuelas privadas que podrían "cambiarle la vida" a su hijo.Pero si ni su escuela ni su compañía de seguros financiarán esa terapia o escuela en particular (como suele ser el caso), debería invertir en sus ahorros para pagarlo.?
Hay familias que tienen los medios para iniciar escuelas enteras solo para poner a disposición de sus hijos un tipo particular de terapia. Hay familias que gastan sus ahorros y fondos de jubilación para pagar terapias y escuelas especiales. Y luego hay familias que escogen y eligen entre las opciones cuidadosamente para evitar encontrarse con problemas financieros mientras satisfacen las necesidades de sus niños autistas..
Nadie puede decirle cuánto vale para usted o su hijo una terapia, un terapeuta, una escuela o una oportunidad o programa fuera de la escuela. Lo que es aún más significativo es la realidad de que nadie puede decirle "si paga de su bolsillo por X, su hijo no necesitará Y en diez años".
Claro, esa escuela costosa podría hacer la diferencia para su hijo, pero nuevamente, quizás no lo haga. Y es muy probable que su hijo sea autista durante toda su vida. Eso significa que puede terminar gastando tanto en intervenciones tempranas que no tendrá los fondos que necesita para apoyar a su hijo autista como adulto, y mucho menos enviar a sus hermanos a la universidad y aún tener dinero para la jubilación!
¿Dónde debes poner tu dinero? Puedes obtener consejos, pero a largo plazo, es una decisión personal..
5. Las ideas acerca de la educación y la educación varían
¿Qué es lo mejor para tu hijo??- Una escuela privada que se especializa en atender las necesidades de los niños con autismo.?
- Inclusión completa en las aulas de educación general en la escuela pública local.?
- Inclusión parcial en la educación general además de programas especializados y terapias.?
- Un aula de ABA? ¿Una clase de SCERTS? Un aula de clases?
¿Debería incluir a su hijo autista en los programas de recreación típicos, servicios religiosos y eventos sociales? ¿Debería él o ella participar en programas adaptativos o especializados? En algunos casos, la decisión se tomará por usted en función de los comportamientos y habilidades de su hijo. Pero suponiendo que una elección es posible, será tuya. No hay absoluto correcto o incorrecto cuando se trata de inclusión.
6. Las creencias sobre el autismo varían
¿Qué es exactamente el autismo? ¿Es una desventaja o una fortaleza? ¿Es una forma alternativa de pensar y percibir el mundo o es un trastorno del pensamiento y la percepción? La respuesta a esas preguntas depende, en parte, de la gravedad de los síntomas autistas y de la filosofía del individuo autista y su familia..En función de sus sentimientos y, por supuesto, de los sentimientos de su hijo, es posible que tenga ganas de mantenerse alejado de ciertas terapias o de seleccionar otras. Puede elegir ciertos tipos de escuelas basadas en su filosofía. Puede decidir gastar su dinero no en terapias de comportamiento sino en instrumentos musicales, lecciones de ajedrez o equipo de campamento para apoyar los intereses y fortalezas de su hijo en lugar de "tratar" sus desafíos y diferencias..
Busca consejo y luego toma tus propias decisiones
Los médicos, maestros, terapeutas, consejeros de orientación y otros padres pueden proporcionar información valiosa y orientación sobre el autismo. Los libros, videos y conferencias también son valiosos..Al final, sin embargo, cada camino será único. Será guiado por los padres y por individuos autistas cuyas creencias, intereses, preferencias, talentos y deseos desempeñarán un papel en la toma de decisiones. Y eso está bien. Porque cada vida es única..
