Cómo iniciar un grupo de apoyo para padres con TDAH

Cuando su hijo tiene TDAH, los factores estresantes y las incertidumbres en torno a los problemas de crianza pueden crecer rápidamente, lo que hace que uno de los padres se sienta inseguro, frustrado, abrumado y, a veces, bastante solo. Conectarse con otros que entienden y han experimentado los mismos desafíos puede ayudar. Un grupo de este tipo puede brindar no solo ese importante sentido de comunidad y apoyo, sino que también brinda información y educación precisas sobre el TDAH y la mejor manera de administrarlo..

¿Pero qué debe hacer un padre si no hay un grupo de apoyo para el TDAH en su área? Susan Collins de Greensboro, N.C. se encontró en esta situación después de que a su hijo le diagnosticaron ADHD a una edad temprana. "Comencé a preguntar si había grupos de apoyo locales para padres de niños con TDAH", recuerda Collins. "La respuesta fue la misma: 'No, ¡pero esa es una gran idea! Deberías comenzar una". Y así lo hizo, junto con su padre Blair Churchill..

El comienzo del grupo de apoyo para padres con TDAH en el área de Greensboro

Collins y Churchill se reunieron en el otoño de 2007 en una conferencia sobre "Entendiendo el TDAH", impartida por un psiquiatra del área y patrocinada por el hospital local, Moses Cone. "Me sentí muy alentado por la sala completamente llena de padres que lidian con problemas similares", recuerda Collins. "Me senté al lado de Blair y nos dimos cuenta de que nuestros niños tenían exactamente la misma edad con TDAH. Sherri McMillen (del departamento de mercadotecnia del Centro de Salud Mental de Moses Cone) facilitó la presentación esa noche. Después de la reunión, Blair y yo hablamos con Sherri sobre lo beneficioso sería poder reunirse con los padres locales nuevamente para compartir historias, así como para aprender información de los profesionales del área ". Collins y Churchill se reunieron con McMillen en las siguientes semanas y comenzó oficialmente la misión de iniciar un grupo de apoyo local para padres de niños con TDAH..

Recursos comunitarios para apoyar al grupo

Además de McMillen en Moses Cone, Collins y Churchill contactaron al Dr. Arthur Anastopoulos, fundador y director de la Clínica de TDAH en la universidad local, University of North Carolina-Greensboro. El Dr. Anastopoulos, un experto reconocido a nivel nacional en TDAH y profesor en el departamento de psicología, apoyó completamente la misión de un grupo de apoyo dirigido por padres y dirigido por padres. Ofreció su orientación profesional y se convirtió en el asesor clínico del grupo..

Collins y Churchill se reunieron con Brooke Juneau de Family Support Network. La Red de Apoyo Familiar de Carolina Central atiende a familias cuyos niños han sido diagnosticados con una necesidad especial o una enfermedad crónica, o que han nacido prematuramente. "Fueron un apoyo fantástico para nosotros sobre cómo iniciar un grupo de apoyo comunitario, ya que ayudan en otros grupos de apoyo para padres en el área", explica Collins..

Todo comenzó a reunirse: un asesor clínico y experto para guiarlos (Dr. Anastopoulos), asistencia sobre cómo iniciar un grupo de apoyo comunitario (a través de la Red de Apoyo Familiar) y ayuda en la comercialización y difusión del grupo ( a través de Moses Cone Behavioral Health). "Realmente fue la combinación perfecta de estas tres organizaciones comunitarias y dos madres. La experiencia de todos se complementó y todos trabajamos muy bien juntos", dice Collins. "Nuestras reuniones de planificación se convirtieron en algo que todos esperábamos y se formaron fuertes amistades".

Después de casi un año de planificación, la primera reunión del grupo de apoyo comunitario se llevó a cabo en septiembre de 2008 en una iglesia local, la Iglesia Trinity (que continúa brindando gentilmente un espacio para reuniones para el grupo de forma gratuita). "Moses Cone proporcionó folletos promocionando la reunión que Blair y yo llevamos a toda la ciudad, a los consultorios de pediatras, psicólogos, escuelas, supermercados, bibliotecas, etc.", recuerda Collins. "Moses Cone Behavior Health y Family Support Network tienen un extenso correo electrónico de ListServ y pudieron enviar el volante a todas las escuelas de la zona, así como a profesionales - consultorios médicos, psicólogos. Asistieron 50 padres. ¡a nuestro primer grupo de apoyo y nos emocionamos! "

Enfoque del grupo de apoyo

Las reuniones de los grupos de apoyo se estructuran comenzando con un tiempo social de 30 minutos con refrigerios, luego una presentación de una hora por parte de un orador o un panel de expertos en TDAH, seguido de un período de 30 minutos para preguntas y respuestas. Los oradores han incluido psicólogos locales, pediatras del desarrollo, psiquiatras, especialistas en educación, representantes del programa de Niños Excepcionales del sistema escolar, e incluso expertos conocidos a nivel nacional sobre el TDAH. Cada reunión de un grupo de apoyo tiene un orador de alta calidad que es un experto en el campo del TDAH..

"Creo que la profesionalidad de nuestro grupo atrae a muchas personas", dice Collins, quien explica que el enfoque del grupo es proporcionar información basada en la evidencia sobre el TDAH a los padres y cuidadores. "Queríamos información científica y legítima proporcionada por nuestros oradores. Parece que hay tanta información disponible a través de Internet, etc. que NO es válida en relación con el TDAH y queríamos un lugar donde los padres pudieran obtener información actualizada y precisa".

Encuestando a los padres por temas de interés

Collins y Churchill también desarrollaron una encuesta que se distribuyó a los padres para determinar qué temas relacionados con el TDAH eran de interés. Los temas para el año se basaron entonces en la respuesta de la encuesta. Los temas cubiertos han incluido el TDAH 101, el manejo de medicamentos, las estrategias de crianza de los hijos, las adaptaciones en el aula, las intervenciones escolares, la gestión de las transiciones y otras conductas difíciles en el hogar, la mejora de las relaciones con los compañeros y el TDAH en adultos..

Collins señala que la apariencia del grupo puede cambiar con el tiempo, pero la visión inicial ha sido continuar con una reunión de tipo conferencia con preguntas y respuestas al final. Este formato parece funcionar bien, proporciona educación para el TDAH y es cómodo para los nuevos padres. En este contexto, nadie es 'puesto en el lugar' o hecho para participar, aunque los padres pueden elegir participar. El ambiente es respetuoso, solidario, acogedor e implacable..

"Este es un diagnóstico desafiante y ha sido muy útil conocer a otros padres que atraviesan viajes similares. Ha hecho una gran diferencia para todos nosotros sentirnos apoyados", dice Collins. "Honestamente, creo que nuestros planetas se alinearon perfectamente para que se formara este grupo. Creo que todos estos grupos, el Dr. Anastopoulos y la Clínica de TDAH de UNCG, Moses Cone Behavioral Health, la Family Support Network y Trinity Church, vieron el la necesidad estaba allí para la comunidad y todos contribuyeron con lo que pudieron y simplemente funcionó ".